
У 13-летней Алины сложный порок сердца. Она уже перенесла несколько операций, реанимации, заново училась ходить и говорить. Сейчас врачи говорят о том, что единственный радикальный метод лечения для Алины – это трансплантация сердечно-лёгочного комплекса. Но до операции нужно дожить. Для этого необходимо ежедневно принимать дорогостоящий препарат, обеспечивать которым Минздрав прекратил.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на жизненно важное лекарство.
Алина Юрчик, 13 лет.
Диагноз: врождённый порок сердца, недостаточность митрального клапана, высокая лёгочная гипертензия.
Требуется препарат «Траклир». Стоимостью 197 000 руб.
Фонд «Наташа» благодарит читателей «Фонтанки», которые год назад помогли Алине с покупкой лекарства. Мы надеемся, что неравнодушные люди поддержат девочку и теперь.
Порок сердца был диагностирован Алине в возрасте пяти месяцев. Тогда же московские врачи, по счастью приехавшие на родину девочки – в Карелию, обнаружили у Алины скопление жидкости в лёгких и сказали о необходимости срочной операции по установке митрального клапана. «Девочка очень тяжёлая, не знаем, доживёт ли до операции», – сказали они.
Алина с рождения боролась за жизнь и дождалась операции, которую ей сделали в восемь месяцев, в московском НЦССХ им. А. Н. Бакулева. Дальше – регулярные обследования и госпитализации в Карелии и Москве. Алина росла, и в 2010 году потребовалась вторая операция – по замене митрального клапана на новый, больший по размеру. Об этой операции мама девочки до сих пор вспоминает со слезами на глазах.
Операция длилась 17 часов вместо запланированных 2,5. После неё Алина оказалась в реанимации в крайне тяжёлом состоянии, где провела месяц. Девочка не могла дышать, находилась на искусственной вентиляции лёгких, понадобилась трахеостома. После реанимации Алина ещё два месяца провела в больнице, где заново училась ходить и говорить.
В 2015-м состоялась третья операция по замене митрального клапана. 12 часов на операционном столе, три дня в реанимации. Состояние Алины опять было очень тяжёлым: ночью пульс падал до 36 ударов в минуту, появилась одышка. Девочке был установлен кардиостимулятор, который не помогал. Год спустя врачи НЦССХ им. А. Н. Бакулева сказали о необходимости замены клапана, но состояние Алины на тот момент было таким тяжёлым, что специалисты говорили о возможности летального исхода операции.
Помогли благотворительные фонды и добрые люди. Новая операция по замене клапана была проведена в Берлине. Алина осталась жива, но состояние здоровья девочки продолжает быть очень тяжёлым.
«После четвертой операции у Алины пропала чувствительность левой ноги, она хромает по сей день, парез левой половины гортани. Слава Богу, голос через три месяца вернулся. Но одышка усилилась, появилась ещё больше усталость, кашель, стала синеть. Мы вернулись на зондирование в Берлин, и обследование показало высокое давление в лёгочной артерии. Как объяснил кардиолог, долго стоял клапан не по размеру, поэтому стала развиваться лёгочная гипертензия», – рассказывает мама Алины.
Высокая лёгочная гипертензия – тяжёлое последствие порока сердца. Давление в лёгочной артерии многократно превышает норму, из-за чего Алина просто задыхается, её сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.
Алина не ходит в школу – учится на дому, и больше всего мечтает сидеть за партой вместе с другими ребятами. Когда-то она изучала английский язык, рисовала и пела, но сейчас всё это стало невозможным. Девочке противопоказаны любые физические нагрузки – она не в силах их переносить, даже подъём по лестнице даётся с трудом. У Алины лёгочная гипертензия третьей степени. На четвёртой, последней, стадии болезни человек бывает уже не в силах встать с кровати.
Чтобы остановить развитие болезни, девочке необходим постоянный приём препарата «Траклир», стоимостью 197 000 руб. за упаковку. Какое-то время с лекарством помогал Минздрав, но сейчас помощь прекратилась. Благодаря людям, принявшим участие в благотворительной акции «Доброе сердце», фонд «Наташа» смог обеспечить Алину жизненно важным препаратом до конца мая. А дальше… Дальше приходиться опять уповать на помощь неравнодушных людей. Осталось всего две недели, чтобы приобрести лекарства и не делать перерыв в приёме.
О том, как помочь Алине, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/alina_yurchik/details/.
Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчётами о сборе средств и контактной информацией на странице Алины на сайте фонда – http://fondnatasha.com/patients/alina_yurchik/.