Помогите спасти жизнь маленького Влада

Годовалый Владик родился с редким смертельным заболеванием – муколипидоз II типа. Оно вызывает пороки сердца, частые инфекции дыхательной системы, риниты, стоматиты и многое другое. Организм медленно умирает. Единственный шанс помочь – провести трансплантацию костного мозга. Но ситуация у ребёнка крайне тяжелая и врачи готовы провести ТКМ, только если найдётся идеальный донор. А поиск донора стоит более 1,5 миллиона рублей.

Благотворительный фонд «Алёша» просит помощи в сборе средств на поиск донора.

Кудряшов Влад, 1 год.

Диагноз: муколипидоз II типа.

Стоимость лечения 1 520 447 рублей.

Влад серьезно болен. У него редкое генетическое заболевание – муколипидоз II типа. Беременность протекала отлично, будущая мама расцветала и хорошела, ничего не предвещало беды. Но на третьем скрининге УЗИ показало укорочение конечностей у плода, заподозрили гипохондроплазию.

Дальше были бесконечные обследования, каждую неделю УЗИ. И вот Влад родился, это было пасхальное воскресенье, мама решила, что это добрый знак. Делали кесарево сечение из-за тазового предлежания. Мальчик сразу закричал, но на грудь его не положили, на руки не дали. Врачи его сразу осмотрели и унесли. Влада положили в реанимацию – пневмония. Маме дали посмотреть на сына только вечером.

«Как же это было больно видеть: он лежал один, не приласканный. Еще не знающий моих прикосновений, смотрел куда-то еще не видящими глазками. Я горячо просила прощения у своего крошки, за то, что не могу его обнять...», – вспоминает мама Влада,

Ксения. Влад оказался на руках матери только на шестой день жизни. В Морозовской больнице в течение двух недель Влад проходил обследования. Маме оставалось только надеяться, что это гипохондроплазия.

В январе 2018-го прозвучал страшный диагноз – муколипидоз II типа или первая клеточная болезнь. Дети с таким заболеванием живут обычно не больше 4-6 лет, большую часть из которых ребенок проводит в больнице, под капельницей. Это – приговор. Болезнь развивается очень стремительно: прогрессирующие пороки сердца, частые инфекции pеспиpатоpного тpакта, риниты, стоматиты, рецидивирующие отиты, тугоухость, диффузное прогрессирующее помутнение роговицы, прогрессирующая задержка психомотоpного развития. Организм просто медленно умирает. В России специфического лечения не разработано, а предлагают лишь симптоматическое, то есть поддержание организма, пока ребенок не умрет.

«Мысль о том, что я потеряю своего сыночка так скоро, разбивала мне сердце. Мне не хотелось в это верить. Это не могло быть правдой. Я не могу смириться с тем, что моему сыну отведено так мало времени в этом мире. Я хочу проводить его в первый класс и делать с ним уроки, научить его кататься на велосипеде, объездить с ним разные страны, присутствовать на его свадьбе», – делится мама Влада.

Надежду дает израильская клиника Хадасса – ведущая международная клиника по трансплантации костного мозга. Профессор Ирина Зайдман согласилась провести операцию и помочь поставить Влада на ноги. Но это возможно только при условии нахождения 100% совместимого донора.

Счет на поиск донора составляет 23 944 доллара – 1 520 447 рублей. Это только отправная точка. Как только счет будет оплачен и приступят к процессу подбора донора, прояснится дальнейшая судьба мальчика. Если донор будет найден, то клиника выставит ещё один счёт – на трансплантацию. Профессор не дает 100% гарантий, так как болезнь редкая и малоизученная. Но шансы хорошие, потому что болезнь пока не оставила страшных необратимых последствий в организме. Но нужно спешить. Каждый день на счету. Операция и реабилитация стоят огромных денег, которых матери-одиночке просто неоткуда взять.

«Отбрасывая стыд и неловкость, открываю свою беду всему миру и прошу помочь! Помогите спасти жизнь человека! Владу нужна ваша помощь! Пожалуйста, подарите моему сыну шанс прожить долгую жизнь!», – просит Ксения.

Помочь Владу можно на сайте Благотворительного фонда «Алёша»: http://www.aleshafond.ru/children/kudryashov-vlad?utm_source=fontanka_&utm_medium=article&utm_campaign=vlad.

Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Кудряшова Влада"