Надежда для Умиды

Одно из значений имени Умида – надежда. Но сейчас пятилетней Умиде приходится надеяться на неравнодушных людей. У девочки врождённый порок сердца и его последствие – высокая лёгочная гипертензия. Она уже перенесла одну операцию на сердце, но для коррекции порока необходима ещё одна. Сделать её можно только после длительного приёма жизненно важных, но очень дорогих препаратов. Помощи со стороны Минздрава нет, денег на покупку лекарств у семьи тоже.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь собрать необходимую сумму на лекарства.

Умида Касымова, 5 лет.

Врождённый порок сердца, атрезия трикуспидального клапана, функционально единственный желудочек, дефект межжелудочковой перегородки и другие дефекты сердца, лёгочная гипертензия.

Требуются препараты «Траклир» и «Ревацио». Стоимость 235 000 руб.

Имя Умида переводится на русский язык как «Надежда». И в жизни малышки и её близких сейчас одна надежда – на нашу с вами помощь.

Умиде 5 лет, она родилась в Ташкентской области. Тяжёлый врождённый порок сердца девочке диагностировали в возрасте трёх месяцев. Врачи объяснили: для того, чтобы Умида жила, необходимо обязательно оперировать порок, и сделать такую операцию возможно только в России или Европе. Семья малышки была вынуждена покинуть родину и по программе переселения соотечественников переехать к родственникам в Саратов, снимать квартиру.

После обследования в Областном клиническом кардиологическом диспансере Саратова диагноз Умиды был подтверждён: требовалась срочная операция. Родители малышки послали запросы во многие больницы России – принять Умиду согласились только в калининградском Федеральном Центре Высоких Медицинских Технологий, где в сентябре 2017 года девочке была сделана первая операция.

Кардиохирург центра сказал о необходимости второй операции – по коррекции порока, но сделать её пока невозможно. Из-за тяжёлого последствия порока – высокой лёгочной гипертензии – велик риск смерти Умиды во время операции. По причине давления в лёгочной артерии, в разы превышающего норму, девочка просто задыхается. Как следствие, возникают лёгочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отёки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным. У болезни есть четыре стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.

Без поддерживающих препаратов жизнь Умиды под постоянной угрозой, и проведение операции по коррекции порока невозможно без предварительной длительной терапии. Для снижения давления в лёгочной артерии девочке назначены препараты «Траклир» и «Ревацио», стоимость которых – 197 000 и 38 000 руб. соответственно. «Нам такой суммы не собрать, потому что мы живём на пенсию ребёнка и зарплату мужа, который уехал на заработки, чтобы обеспечить троих детей. Я не работаю, потому что имею ребёнка-инвалида и нахожусь в постоянном уходе за ним», – пишет мама Умиды.

Год назад семьёй получено российское гражданство, и в октябре 2017-го в Минздрав были поданы все необходимые документы для обеспечения лекарствами, но помощь до сих пор не получена. «Звоним в Минздрав, в отдел лекарственного обеспечения: говорят, что занимаются нашим вопросом, и я не знаю, сколько нам ещё придётся ждать... А время идёт, и я боюсь за своего ребёнка, что она полгода уже не принимает препараты, и от этого её состояние ухудшается», – пишет мама Умиды.

15 кг веса и всего 1 метр роста – как у трёхлетнего ребёнка. Умида отстаёт в развитии, не может бегать и прыгать, как сверстники, но смотрит на всех с улыбкой. «Она любознательная, любит рисовать, играть со своей сестрёнкой Самирой. Выучила все буквы, сейчас мы с ней учимся читать по слогам. Умида очень любит танцевать, но долго танцевать не может – сразу появляется отдышка, синеют губы и конечности, я на это смотрю, и у меня сердце разрывается от боли. Хочет ходить на гимнастику – мечтает об этом. Как же я хочу помочь своей девочке… Моя Умидочка хочет жить, она борется за жизнь. Я это видела, когда на третий день после операции она сказала мне: «Мама, я не хочу лежать, я хочу ходить». И мы потихоньку пошли по коридору кардиологии. Что творится у меня в душе – не передать словами... Мы с Умидочкой надеемся, что вы нам поможете. Мир не без добрых людей! Вы наша последняя надежда!», – говорит мама девочки.

О том, как помочь Умиде, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа»: http://fondnatasha.com/patients/ymida_kasimova/details/.

Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчётами о сборе средств и контактной информацией на странице Умиды на сайте фонда: http://fondnatasha.com/patients/ymida_kasimova/.