У 8-летнего Миши редкое генетическое заболевание – синдром Ларсена, при котором развиваются вывихи крупных суставов, пороки скелетных структур и нарушается функционирование конечностей. В России мама мальчика не нашла врачей, которые взялись бы за лечение. Но в одной из крупнейших зарубежных клиник медики готовы помочь, однако стоимость лечения слишком высока.
Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для 8-летнего Миши.
Обатуров Миша, 8 лет.
Синдром Ларсена, спинальный стеноз шейно-грудного отдела.
Требуется операция. Стоимость: 4 139 068 рублей.
Восьмилетний Миша ежедневно мучается из-за деформации позвоночника и грудной клетки. Он не может ходить, долго держать голову и даже самостоятельно дышать. У мальчика серьезная врожденная патология – синдром Ларсена.
Беременность проходила спокойно. Только в самом конце на УЗИ врачи заметили у плода косолапость, но сразу же успокоили маму. Когда малыш появился на свет, все были в ужасе. Мальчик родился с вывернутыми суставами на ножках и почти не дышал.
«Для меня в тот момент жизнь будто кончилась. Я оказалась неготова к тому, что у меня родится особенный ребенок. Но сразу решила: даже если от меня все отвернутся, я не откажусь от сына», – рассказывает мама Миши.
Первый год жизни малыш провел в гипсе. Этот период оказался особенно тяжелым: ребенок был обездвижен с самого рождения. Больницы, врачи, реанимация и бессонные ночи. «В первый год я боялась спать по ночам и сидела около сына. Мишу мы кормили через зонд. Он плакал, синел и задыхался. Нас не раз отвозили в реанимацию. Там мы и крестили Мишу», – вспоминает женщина.
Дальше случилось чудо — Миша смог самостоятельно пить материнское молоко. Кроха поменялся на глазах: стал намного спокойнее. Но маму ждал новый удар: когда Мишеньке исполнилось два года, из семьи ушел муж.
Сейчас мальчик может самостоятельно сидеть, владеет ручками, общается не только с помощью жестов, но научился тихонько говорить. В этом году Мишу приняли на дистанционное обучение. Каждый день Миша доказывает, что может и хочет жить и развиваться. Тяжелый недуг не только ограничивает мальчика, но и медленно убивает. Заболевание позвоночника прогрессирует с каждым годом и дает осложнения на внутренние органы. Мише очень не хватает общения, у мальчика совсем нет друзей. Из-за сниженного иммунитета ребенок не может посещать реабилитационные центры. Миша совершенно изолирован от внешнего мира своей болезнью.
Несколько лет поисков лечения в России не увенчались успехом. Но израильские специалисты готовы принять мальчика – в крупнейшем медицинском центре Израиля имени Сураски Мише могут подарить шанс на здоровую жизнь. Но сумма, которая требуется на операцию, медикаменты, реабилитацию и прочее, просто огромна для матери-одиночки, воспитывающей двоих детей, – 71 215,90 долл. США, или 4 139 069 рублей.
На долю Миши выпали тяжелые испытания, но, несмотря на все, он улыбается и верит, что взрослые придут на помощь.
Помочь Мише можно на сайте Благотворительного фонда «Алёша»: http://www.aleshafond.ru/children/obaturov-misha?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=obaturov.
Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:
Расчётный счёт в Cбербанке
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Обатурова Миши"