Оля ждёт новогоднего чуда

У Оли тяжёлый порок сердца, ей необходимо сделать ещё одну операцию (две уже позади), но для этого необходима предоперационная терапия дорогостоящим препаратом. До недавнего времени девочка получала лекарство за государственный счёт. Сейчас поставки оригинального препарата прекратились, а его аналог даёт тяжёлые побочные эффекты. Купить лекарство у семьи нет возможности – на это необходимо больше полумиллиона рублей.

Петербургский Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь собрать деньги на дорогостоящее лекарство.

Оля Баранова, 11 лет.

Врождённый порок сердца, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, открытый артериальный проток, высокая лёгочная гипертензия.

Необходимо три упаковки препарата «Траклир». Стоимость 591 000 руб.

Сразу после рождения Оли врачи сказали, что с таким врождённым пороком сердца, как у девочки, можно жить. Так и жили. Но со временем состояние Оли ухудшилось: «Оленька росла, и мы стали замечать, что она начала отставать в развитии, появилась вялость, усталость, не могла бегать, как все дети (10 метров шла пешком, потом несли её на руках), в весе прибавляла по 1 кг. в год, и ощущалась нехватка кислорода (губы, лицо и конечности синели)», – рассказывает мама Оли. Некоторое время спустя девочка могла только лежать.

В 2013 году Олю обследовали в новом кардиоцентре Саратова. Врачи вынесли приговор: за годы, что девочка живёт с пороком сердца, развилось его тяжелейшее последствие – высокая лёгочная гипертензия, необходима операция на сердце. Получив квоту, мама и Оля отправились в кардиоцентр Пензы. Но врач центра, проведя обследование, делать операцию отказался: слишком высоко давление в лёгочной артерии, сердце Оли может не выдержать. Врач объяснил, что девочке нужна предоперационная терапия – препарат «Траклир», который снизит давление в лёгочной артерии и позволит провести операцию на сердце. Принимать лекарство будет жизненно необходимо в течение нескольких лет и после операции.

«Для нас это прозвучало как приговор», – вспоминает мама Оли. Ведь стоимость упаковки «Траклира» – 197 000 руб. Женщина обратилась за помощью в петербургский Благотворительный фонд «Наташа», который оказывает помощь детям с таким диагнозом как у Оли по всей стране.

Первую упаковку лекарства для девочки передали добрые люди, потом помощь стал оказывать Минздрав. Благодаря приёму «Траклира» Оля смогла встать, начала играть с подругами, получилось даже кататься на самокате и пойти в школу, о чём девочка всегда мечтала. А главное – она смогла перенести две жизненно важные операции на сердце. Сейчас ей необходима ещё одна, а для этого нужно продолжать лекарственную терапию. Но, к сожалению, в декабре 2017 года вместо «Траклира» Оле выдали его аналог – «Бозенекс», принимать который крайне опасно: врачи предупреждают о возможных тяжёлых последствиях.

Страх за жизнь дочери и отсутствие оригинального препарата вынудили маму начать давать Оле аналог. Последствия не заставили долго ждать. «Со второй недели приёма я стала наблюдать, что у неё возобновилась тяжелейшая отдышка, стал увеличиваться живот, – рассказывает мама. – При ходьбе губы становились синие, она жаловалась и говорила, что ей плохо. Мне как маме очень тяжело и страшно осознавать, что день ото дня моему ребёнку становится хуже. На данный момент, после двухнедельного приёма «Бозенекс», состояние Оли резко ухудшилось: пропадает аппетит, стало трудно пройти 10 метров, постоянно останавливается отдыхать и показывает на сердце. Дома больше лежит, читает свою любимую книжку «Денискины рассказы» или смотрит мультфильмы. Вслух читать ей стало тяжело, останавливается и говорит, что не хватает воздуха. Меня очень пугает её состояние – до слёз, я очень боюсь её потерять и молю Бога, чтобы этого не произошло».

Сейчас Оля и её близкие могут рассчитывать только на поддержку неравнодушных людей. Семья Оли – это мама, бабушка и старшая сестра – тоже инвалид. Приобрести «Траклир» самостоятельно не под силу обычной семье, а тем более той, где нет папы, а весь доход состоит только из пенсий. Оле посчастливилось встретить добрых людей, которые помогли с лекарством, получить помощь от государства, что удаётся далеко не всем, девочка смогла встать, начать вести более или менее полноценную жизнь, перенести операции. И сейчас главное – дождаться третьей операции, для чего необходимо продолжить приём «Траклира». Мы надеемся, что с помощью добрых людей Оле посчастливиться это сделать. Ведь в преддверии Нового года каждый может стать Дедом Морозом и подарить Оле шанс жить.

О том, как помочь Оле, можно узнать на её странице на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/olga_baranova/. Также там можно ознакомиться с медицинскими документами, отчётами о сборе средств, контактной информацией.

Кроме того, поддержать девочку можно, приняв участие в акции Благотворительного фонда «Лучший новогодний подарок».