Егор мечтает дышать без трубок

У двухлетнего Егора серьёзная патология – стеноз гортани. У него абсолютно нет дыхательного просвета, следовательно, малыш не может самостоятельно дышать. Кроме того, у него не работают голосовые связки, он не может говорить. Родители до сих пор не знают, какой голос у их сына. Спасти малыша может сложная операция, которую взялись сделать немецкие медики, но её стоимость для молодой семьи слишком велика

Петербургский Благотворительный фонд «Алёша» открыл сбор средств на операцию для двухлетнего Егора Степанова.

Степанов Егор, 2 года.

Стеноз гортани. Спасёт операция.

Стоимость 4 246 800 руб.

Егор – улыбчивый и добродушный малыш – появился на свет 21 октября 2015 года. Беременность протекала хорошо, результаты УЗИ радовали будущих родителей. Егорушку очень ждали.

Роды прошли успешно, но внешне здоровый ребёнок не закричал. Мама была в ужасе – мальчик открывал ротик, пытался издавать звуки, а голоса не было. Дыхание было тяжёлым, давалось с трудом, слышались хрипы. На вторые сутки Егора перевели в отделение патологии новорождённых. Врачи пытались выяснить причину, но все обследования и анализы не выявляли патологий.

2 ноября состояние мальчика резко ухудшилось: начала сильно западать грудь, дыхание стало более шумным, малыш очень побледнел. Срочно был собран консилиум врачей. Обсуждались различные догадки, но никто не мог поставить точный диагноз. Егора перевели в отделение реанимации новорождённых.

На следующий день родители поспешили навестить сына. «Когда мы зашли в палату, увидели, что произошло страшное: ребёнок был на ИВЛ, более того – в горле стояла трубка. Тогда я плохо понимала, что случилось...» – вспоминает мама Егора. Малыша попытались интубировать, но безуспешно. У мальчика произошла остановка дыхания, медикам пришлось всё делать очень быстро. Экстренно провели ларингоскопию, затем трахеостомию – величина дыхательного просвета у Егора была критически маленькой. Как малыш смог прожить почти две недели без возможности нормально дышать – загадка.

С этого дня родители начали искать «своего» доктора, который сможет помочь их сыну. В марте 2017 года мальчик прошёл обследование в немецкой клинике «Киндеркранкенхаус», у доктора Пудера. Результат обследования пугал ещё сильнее – тотальный протяжённый стеноз. У Егора абсолютно нет дыхательного просвета. Необходима полная реконструкция гортани. В клинике предложили сделать операцию в несколько этапов – провести ларингопластику с применением имплантата из рёберного хряща и стентирование. Без неё малыш обречён на жизнь с трубочкой в горле. Стоимость операции – 60 281,04 евро, или 4 222 687 рублей. Для молодой семьи это неподъёмная сумма.

Трахеостома – большой риск. Егор может задохнуться, если забьётся или выпадет трубка. В таких случаях счёт идёт на минуты, трубку нужно вставить очень быстро, так как ребёнок без неё дышать не может. Один раз малыш смог вытащить трубку прямо во сне, посреди ночи. С этих пор мама не может нормально спать и постоянно проверяет, все ли хорошо с её мальчиком.

У Егора не работают голосовые связки. Он совсем не может говорить, издавать звуки, не может смеяться. Родители до сих пор не знают, какой голос у сына. Каждый раз маме все сложнее объяснить малышу, почему он не может пойти гулять, когда холодно, почему нужно быть очень аккуратным во время купания и игр. Егор мечтает свободно дышать и говорить, как все дети.

О том, как помочь Егору, можно узнать на его странице на сайте БФ «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/stepanov_egor/?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=egor.