Научиться жить с неизлечимой болезнью

У маленькой Полины спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание не лечится, но с ним можно научиться жить. Главное – не опускать руки. Мама Полины и сама девочка делают всё возможное, чтобы жизнь продолжалась несмотря ни на что, – постоянные физические занятия, посещения специалистов. В этом году Полина пошла в первый класс. Единственная проблема – сложно добираться до врачей, школы, да и просто прогуляться. Для этого необходима инвалидная коляска.

Благотворительный фонд «Алёша» просит помочь в сборе средств.

Полина Фёдорова, 8 лет.

Спинальная мышечная атрофия.

Необходима инвалидная коляска с электроприводом. Стоимость 632 550 рублей.

Полина появилась на свет 2 апреля 2009 года. Для мамы это был момент безграничного счастья. Ещё и врачи обрадовали новостью, что девочка здорова, 8/9 по шкале Апгар. На десятые сутки их выписали домой.

Шло время, Полина подрастала. С каждым днём мама подмечала всё больше странностей в поведении дочки: она не тянула ручки, не хватала игрушки, не интересовалась окружающими. Но педиатр заверял, что все дети разные и у каждого своя скорость развития. Надо только чуть-чуть потерпеть.

С каждым днём ситуация становилась все страшнее. Малышке исполнился год, но подвижек в физическом развитии практически не было. Она не садилась самостоятельно, почти не двигала ручками и ножками, а только смотрела на маму ясными и добрыми глазами. А мама жила в полной растерянности, не понимая, что происходит с девочкой. Наконец невролог посоветовала пройти ДНК-экспертизу. Результат прогремел словно выстрел – СМА (спинальная мышечная атрофия).

«Я была в полном отчаянии, – вспоминает Наталья, мама Полины. – Злилась на мир, на себя, что не могу помочь ребёнку, злилась на Полину, что она не такая, как все. Злилась на жизнь, почему она так резко изменилась, и что нельзя просто щёлкнуть выключателем и всё изменить… Но однажды я сказала себе: „Стоп! Остановись. Подумай, что происходит и что с этим делать. Да, всё плохо. Но вариантов другой жизни сейчас нет. Значит, надо изменить отношение к ситуации. Это твой ребёнок. Полина такая. Она не виновата. Вот и люби её такой, какая она есть. Просто люби. Никто и никогда не будет нуждаться в тебе и твоей любви больше, чем она„.

С этого дня началась совершенно другая жизнь. Нет, улучшений в Полинином физическом развитии не было, чуда не произошло. Но мне стало легче: я стала радоваться жизни, мы много времени проводили вместе. Есть мамы – глаза для собственного ребёнка, есть мамы – уши. А я мама – руки и ноги, а значит должна сделать для своего ребёнка мир доступным. Я должна быть активной и неутомимой! И вокруг меня закрутилась жизнь: появилось понимание того, как надо действовать».

Маленькая семья много работает для восстановления девочки: массаж, гимнастика, развивающие занятия. Множество специалистов: невролог, ортопед, мануальный терапевт, массажист, педиатр, гомеопат, психолог, логопед. Реабилитация ребёнка – адский труд. Стоит остановиться или замедлить темп – наступает регресс. СМА – одно из самых распространённых генетических заболеваний. Оно поражает мышцы спины, ног, шеи. Пациенты не могут ходить, ползать, а при самом тяжёлом типе СМА – дышать. Каждое движение даётся им с трудом. Ребёнка приходится постоянно подбадривать и поддерживать, чтобы он продолжал двигаться.

«В этой ситуации мама все время балансирует на грани: надо понять, когда помощь малышу действительно нужна, а когда надо, стиснув зубы, сдерживаться, если малыш может что-то сделать сам. Терпеть, подбадривать, когда, прилагая усилия, он плачет… Мне помог совет, который я вычитала в одной книге: «Расскажи ребёнку, что он должен делать. Покажи ему, как это сделать. А потом скажи, как хорошо он это сделал», – рассказывает мама Полины.

Несмотря ни на что, Полина – любознательная и общительная девочка. Мама делает все, чтобы максимально расширить круг общения и создать развивающую познавательную среду для девочки. Они посещают группу в реабилитационном центре и занятия по методике Монтессори в развивающей детском центре.

«Честно сказать, педагоги Полинку просто испугались. Я, впрочем, уже привыкла к такой реакции людей: растерянность, непонимание, что делать, как вести себя с малышом. Но, как правило, непосредственность, открытость, остроумие и чувство юмора моей дочери приводят к тому, что совместное общение налаживается быстро и легко. А уж сама Полина всегда готова к новым впечатлениям», – продолжает рассказ Наталья.

Титанические усилия не прошли даром. В три года Полина сделала первые самостоятельные шаги. Мама плакала от счастья и звонила всем знакомым, чтобы только поделиться невероятной новостью. Но время и болезнь постепенно отняли и эту победу: по мере взросления мышцы у девочки ослабевали и прежние методики и курсы реабилитации не помогают. Сейчас маленькая семья упорно ищет новые способы восстановления и поддержания функций. К сожалению, СМА – неизлечимое заболевание с неблагоприятным прогнозом, однако как показал пример певицы Юлии Самойловой, оно – не помеха на пути к успеху и славе.

Но, как и у многих людей со СМА, болезнь прогрессирует. У Полины уже есть сколиоз и появились контрактуры. Однако, несмотря на заболевание, девочка очень жизнерадостная, любит учиться (Полина первоклассница) и в школе её очень любят.

Сейчас Полине необходимо приобрести инвалидную коляску с электроприводом «Скиппи Плюс» стоимостью 632 550 рублей. Это огромная сумма для одинокой мамы, у которой все средства уходят на восстановление девочки. Коляска же для Полины – это единственный способ выходить на улицу, в школу и общаться с другими детьми. Грузоподъёмность этой модели до 150 кг, то есть при замене сидения она подойдёт и повзрослевшей девушке.

О том, как помочь Полине, можно узнать на её странице на сайте БФ «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/fyedorova_polina/.