Вопрос ценою в жизнь

В детских домах-интернатах для детей с тяжелыми множественными нарушениями сейчас уже не так, как несколько десятков лет назад – волонтеры, педагоги, школа. В Петербурге в детском доме №4 в Павловске к детям приходят волонтеры нескольких общественных организаций, среди которых старейшая – «Перспективы». Они продолжают сопровождать ребят, когда те после 18 лет уезжают во взрослые психоневрологические интернаты. И сейчас «Перспективы» просят городское правительство прислушаться к их голосу. Чтобы не дать погибнуть тем очень слабым ребятам, которые, попадая в ПНИ, начинают быстро терять в весе, хиреть и умирать.

И не потому, что над ними там издеваются, не кормят или обижают. Просто потому, что очень слабый человек, да еще с тяжелыми ментальными и физическими нарушениями, не в состоянии понять, что с ним сделали – почему увезли, вырвали из привычного ритма жизни и оторвали от близких и знакомых людей, две недели продержали в карантине, куда никого не пускают, а потом поместили в незнакомый и страшный, непривычный мир. Вы думаете, что от тоски и одиночества нельзя умереть? Можно.

«Он умер через шесть месяцев после переезда»

Максим всегда был в центре внимания в своей группе в детском доме: довольно крепкий парень, громко сообщающий миру о своем присутствии. Поскольку ноги ему не подчинялись, изучал он все вокруг руками. Самостоятельно переворачивался в кровати со спины на живот и обратно, самостоятельно полз по мягкому покрытию пола, отталкиваясь руками и балансируя всем телом. Но было у него две сложности в жизни – Максим ничего не видел и не мог есть самостоятельно. Он отлично знал время завтрака, обеда и ужина, вслушиваясь и внюхиваясь, заползал спиной повыше на подушку и ждал. Когда же его начинали кормить, то ел медленно, очень медленно, часто давясь и громко натужно кашляя. Он кашлял и ел медленно не специально, просто он не мог есть иначе, так уж был устроен его организм – ему надо было есть очень медленно, чтобы не подавиться, потому что очень трудно было жевать.

Персонал группы детдома, где жил Максим, знал об этой его особенности, потому и не торопили его никогда с едой. Ждали. Терпеливо ждали. Ждали все, но только в детском доме. Когда Максиму исполнилось 18 лет и его перевезли в ПНИ – психоневрологический интернат, то там ждать просто не могли, потому что персонала намного меньше, чем в детских интернатах, а надо успеть за короткое время накормить всех. Максим заболел, попал в больницу, откуда вернулся еще более похудевшим, неухоженным, замкнутым. И умер через несколько часов после возвращения в ПНИ.

А вот рассказ девушки-волонтера, которая навещала своего подопечного в детском доме:

«Славик был. Тяжело писать «был». Ну, в общем, он был такой: сидел всегда на коленках и спал тоже (форма ног по-другому не позволяла), ездил в коляске, но только с помощью взрослых (сам управлять не умел, к тому же он был полностью незрячий), но при этом любил качели, любил воду, купаться, любил сладости и вообще еду, любил музыку – слушать, петь, играть на барабане и маленьком детском пианино. Очень любил общаться с людьми – узнавал каждого знакомого по голосу, громко смеялся при встрече и контакте, долго не отпускал взрослого после занятия, изо всех сил цепляясь за шею. Он был худой, но крепкий. В детском доме Славика любили, санитарки даже немного баловали – подкармливали принесенными из дома сладостями, накладывали порции побольше, разговаривали с ним, зная, как он любит голос и внимание. Прошлым летом Славик, которому исполнилось 18, переехал в ПНИ. Мы с волонтерами провожали его музыкальным занятием. Я запомнила Славика, вслушивающегося и улыбающегося, запомнила, что очень хотелось плакать. Потом я навещала его иногда во взрослом интернате. Находила его сидящим в коляске в длинном коридоре, сильно похудевшего и вдруг переставшего откликаться на мой голос. Пыталась заниматься с ним. Он брал и выпускал все предметы из рук – стереотипная игра, без интереса и улыбки. Ему точно было очень грустно. Он точно оставил весь свой мир в детском доме. И все знакомые голоса. И всё, что он мог узнать на ощупь и по запаху. Оставил помощь и внимание близких. Он умер через 6 месяцев после переезда. Я не знаю, от чего».

Родители детей соглашались говорить лишь на условиях анонимности. Говорили о том, что боятся за здоровье и жизнь ребят, опасаются тех двух недель карантина, когда к ним нельзя будет прийти, рассказывали о том, что привыкшие к определенному укладу жизни ребята будут тяжело переживать переезд и адаптацию во взрослом интернате. У многих родителей есть опасения и по поводу питания: дети из-за особенностей развития не могут есть твердую пищу, очень медленно жуют.

«Их мир – это белый потолок»

Петербургская благотворительная общественная организация «Перспективы» убеждает чиновников прислушаться, услышать – надо не торопиться переводить таких слабых ребят с тяжелыми множественными нарушениями из детского дома №4 в Павловске во взрослые психоневрологические интернаты, а оставить их в ставших родными стенах среди привычной обстановки до 23 лет. То, что им 18 лет указывает только строчка в паспорте, но внешне это те же дети, как интеллектуально, так и физически. Их рост всего 120 – 140 см, а вес 13 – 19 кг.

Во взрослых ПНИ – хотя бы в одном – за это время можно создать специальное паллиативное отделение для таких вот слабых ребят, непременно учитывая не только медицинскую, но и педагогическую, человеческую составляющую.

«На этом отделении должен быть расширенный штат – пять санитарок в сутки на двадцать человек, пять воспитателей, – говорит Светлана Мамонова, директор по внешним связям «Перспектив». – Да, такого нет ни в одном интернате, потому что ни в одном интернате нет отделения для слабых, теряющих в весе, только что переведенных из детдома ребят. А пока, попадая в ПНИ наши «слабенькие» сутками лежат в кроватях, редко высаживаются в коляски. Их мир – это белый потолок. Страшно представить такую жизнь. Есть исследование, о том, что эмоциональный и сенсорный голод приводит к депривации, потере в весе. Для наших и так «маловесных» ребят потеря даже одного килограмма грозит трагическим итогом».

«Перспективы» написали предложения по созданию отделения интенсивного развивающего ухода в психоневрологических интернатах Петербурга. Расписали в подробностях, обосновав саму необходимость, прописав штат – медицинский и педагогический.

«Перспективы» опекают два отделения ПНИ№3 в Старом Петергофе. Этот интернат в лице директора Наталии Зелинской в принципе готов к тому, чтобы на его базе создать отделение интенсивного развивающего ухода для слабых ребят из детского дома, которых пришла пора переводить во взрослые ПНИ. Более того, интернат дал свое согласие на открытие такого отделения, но для этого нужны дополнительные ставки персонала. Это требует дополнительного финансирования со стороны правительства города, иначе директор должен будет взять их с других отделений, где персонала тоже катастрофически не хватает. Однако средства комитетом по социальной политике не выделены. Кроме того, необходимо время для планирования и получения из бюджета города средств на новый штат сотрудников, качественную подготовку персонала, помещений и это должно занять минимум год – два.

Но Комитет по социальной политике ответил еще в начале года и «Перспективам», и родителям детей, что до 23 лет оставить в детском доме никого невозможно. Чиновники ссылаются на то, что «действующие разъяснения Министерства образования свидетельствуют о том, что возможность оставления выпускников сиротских учреждений в них до 23 лет распространяется только на тех выпускников, которые после 18 лет получают профессиональное образование».

Что говорят юристы

Но юристы некоммерческих организаций уверены, что ситуацию можно рассмотреть иначе. В Российской Федерации вопросы, касающиеся проживания детей в детских домах-интернатах (далее ДДИ), оставления их в ДДИ после достижения ими возраста совершеннолетия до 23-х лет регламентируются Постановлением Правительства РФ от 24.05.2014 N 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей». Положения этого Постановления распространяются, в том числе, и на ДДИ для детей с нарушениями ментального развития.

Так, пунктом 31 указанного Постановления установлено: «организация для детей-сирот может разрешать временно бесплатно проживать и питаться в организации для детей-сирот лицам из числа детей, завершивших пребывание в организации для детей-сирот, но не старше 23 лет».

В самом Постановлении Правительства нет ограничений по причинам, в связи с которыми выпускник может быть оставлен в интернате, а значит такие причины могут устанавливаться в каждом случае исходя из индивидуальной ситуации выпускника и возможности организации обеспечить максимальный учет его интересов и прав.

Полномочия по решению вопроса об оставлении выпускника имеет сама организация для детей-сирот, то есть именно администрация (директор) принимает решение, исходя из индивидуальной ситуации выпускника. А порядок предоставления возможности временного проживания может быть урегулирован специальным нормативным актом как федерального, так и регионального уровня (это прямо следует также из пункта 57 Постановления).

В случае если выпускник остается в детском учреждении, бесплатно ему предоставляется проживание и питание, за остальные услуги (например, социальные) учреждения он должен платить в том же порядке и объеме, что и любые другие совершеннолетние граждане.

Интернат и Комитет по социальной политике при принятии решения об отказе в оставлении выпускников ДДИ со слабым здоровьем в этом учреждении ссылаются на письмо N 07-3446 Министерства образования и науки Российской Федерации, которое направило разъяснения Постановления №481 и указало, что право на нахождение в учреждениях до 23 лет имеют те выпускники, которые продолжают обучение по основным профессиональным образовательным программам.

Тут важно пояснить, что письмо Министерства – это рекомендации, они не носят обязательного характера. Пока в тексте Постановления нет ограничений, никакие рекомендации Министерства не могут быть основанием такие ограничения вводить.

Сегодня готовится проект изменений в Постановление, но он носит ограничительный характер и учитывает лишь интересы одной из категорий выпускников, которым может требоваться продолжение проживания в детском учреждении. Отказ администрации ДДИ принять решение об оставлении части выпускников с особенно тяжелыми нарушениями в ДДИ является нежеланием брать ответственность за принятие такого решения администрацией учреждения, а не с тем, что у директора нет таких полномочий, по Постановлению – у него они есть.

Что ждет девочку Женю

Мария Островская, президент «Перспектив», отмечает, что Комитет по социальной политике признает, что проблема есть, что отделения такие во взрослых ПНИ нужны, хотя бы в одном на город, но для этого нужны ресурсы, средства, заложенные в бюджет. И обязательно, подчеркивает Мария, чтобы все не сводилось к медицине: «Ведь разговор идет о долгой человеческой жизни, о том, что у каждого из этих детей, молодых людей, взрослых людей с тяжелыми множественными нарушениями формируются отношения, у них появляются те самые значимые люди – волонтеры, педагоги, с которыми выстраиваются эмоциональные контакты».

Что сейчас можно сделать? Не переводить слабых ребят, которым исполнилось 18, во взрослые ПНИ, за пару лет подготовить соответствующие отделения – со штатом, оборудованием, помещениями. Речь идет не о миллиардах рублей, а о человеческих жизнях.

А сейчас в ПНИ готовится переезжать, среди других детей, девочка Женя. Публикуем рассказ педагога:

«С Женей я знакома с давних времен. Это всегда была очень худенькая девочка, которая сама не удерживает свое тело – ни сидя, ни лежа. Которая не говорит, хотя поет звуками разных оттенков, у которой вдумчивый, чаще грустный, но иногда хитрый взгляд. Сейчас Жене уже 18, выглядит она наверно на 10, по массе тела – думаю, едва догоняет семилетних. У нее две тяжелые проблемы, которые дополняют картинку и так не самой легкой и не самой детской жизни в детском доме. Первое – это очень частые эпилептические приступы, они происходят почти каждый день, иногда по нескольку раз. Каждый приступ истощает, а сильная медикаментозная терапия, которая должна как-то смягчать эпилепсию, обеспечивает девочке постоянно потерянное и сонливое состояние. Второе – это рвотный рефлекс. Рвота происходит почти после каждого приема пищи. Это не дает возможности поправиться ни на грамм. От чего это – не ясно. Наверно, все вместе – и сложное психическое состояние, и явные проблемы с пищеварительной системой. Ну и, кроме того, Женя раз в два месяца последнее время попадает в больницу с воспалением легких. Хроническая история. После больницы приезжает еще более худая и осунувшаяся. Пока ее нет – санитарки причитают, мол, сколько ж еще, вернется ли... В общем, Жене очень непросто. Но она держится. И я уверена, ей в этом помогает знакомая обстановка, регулярный уход и занятия со взрослыми, которых она давно знает. Я все время отгоняю мысль о том, как изменится жизнь Жени в случае переезда во взрослый интернат и потери всех и всего известного и близкого, уменьшении объема ухода и помощи. Я готова поручиться, что отказ от переезда – это вопрос ценою в жизнь».

Александр Ржаненков, глава комитета по социальной политике Смольного, на вопрос корреспондента «Фонтанки», сообщил, что с ситуацией знаком, позицию «Перспектив» разделяет, а специализированное отделение интенсивного развивающего ухода будет создано обязательно в одном из взрослых ПНИ. Но никаких сроков создания такого отделения пока не назвал. Однако в комитете отметили, что в данный момент совместно с администрацией ПНИ № 3 внедряется пилотный проект по организации специального отделения в интернате для размещения воспитанников ДДИ с условиями пребывания максимально приближенными к привычным условиям ребят в целях постепенной адаптации воспитанников к новым условиям проживания.

Галина Артеменко, «Фонтанка.ру»

© Фонтанка.Ру