Когда равный защищает равного

Проект «Равный – равному» Некоммерческого Партнерства «Е.В.А.» работал в прошлом году на средства президентского гранта. Равные консультанты – люди, сами живущие с ВИЧ, туберкулезом и вирусными гепатитами, оказывали таким же, как они, правозащитную помощь по доступу к медицинским и социальным услугам, АРВ-терапии, лечению вирусных гепатитов и многим другим вопросам. В этом году средств президентского гранта не дали, но люди продолжают звонить со всей страны, просить помощи.

В Некоммерческом партнерстве «Е.В.А» решили собирать средства на проект, который теперь называется «Равный защищает равного», с помощью краудфандинга – на работу шестерых равных консультантов, юриста и на административные расходы. Чтобы продолжать поддерживать тех, кого дискриминируют из-за диагноза, тех, кому не выписывают жизненно важные лекарства, наносят на медицинские карты метки, разглашающие статус, отказывают в медицинской помощи, не берут на работу.

Нельзя сказать, что сбор идет «на ура», потому что одно дело – понятная история, когда мы собираем средства на лечение ребенка и можем увидеть наглядный результат – ребенок поправился. А вот консультация человека с ВИЧ или гепатитом – что в ней такого? Равные консультанты рассказывают, что они делают, и зачем нужен проект.

Стильная красивая Светлана Гаврилова – не только руководитель проекта «Равный защищает равного», но и молодая мама двоих малышей. Сама о себе говорит: «Я – женщина сложной судьбы». У Светланы гепатит С. Вспоминает, что когда одиннадцать лет назад родила первого ребенка, врач-неонатолог, зайдя в палату, тут же при всех мамочках громко заметила, обращаясь к ней: «А где же ты гепатит-то успела подхватить, милочка?». Когда Света с мужем решились на второго малыша, то Светлана искала не роддом, а именно врача, которому могла бы довериться в родах. И тут она столкнулась с тем, что ей отказывали – несмотря на нулевую вирусную нагрузку. Она съездила в четыре роддома – везде получила отказ. Хотя отказывать не имели права, как до этого не имел права инфекционист не дать ей справку о нулевой вирусной нагрузке.

– У меня не было сил бороться, и я не знала в тот момент, что могу потребовать письменный отказ и у инфекциониста, и у врачей роддомов, – вспоминает Светлана. – Если бы в то время рядом был равный консультант, человек, понимающий меня и знающий мои права, – было бы намного проще.

Она наконец-то нашла больницу в Пушкине, где ее согласились взять. Где была внимательная врач, ни слова не сказавшая про Светин гепатит, не упрекнувшая ее ни в чем.

– Я не платила никаких денег «в конверте» собственно за роды, только родовой сертификат, да и платная двухместная палата, обязательное присутствие мужа на родах, – вспоминает Светлана и добавляет, что все было бы намного проще, если бы тогда, когда она добывала справку от инфекциониста, искала роддом, она бы уже знала свои права или могла бы посоветоваться с компетентным человеком, готовым помочь.- Поэтому в нашем проекте не только важно, что мы учим и поддерживаем людей, но и возвращаем человеку чувство собственного достоинства – а это залог будущего, в том числе и будущего его семьи. Мир меняется медленно, но все равно меняется.

Про Ярославу Медведеву «Фонтанка» уже писала. Ярославе удалось преодолеть наркозависимость, изменить свою жизнь. Она не скрывает ВИЧ-положительного статуса, работает равным консультантом, учится на третьем курсе Института психологии и социальной работы, живет в гражданском браке, причем у ее близкого человека ВИЧ-статус отрицательный.

Когда мы встречались с Ярославой в первый раз, и она рассказывала свою историю, то речь шла о непростых отношениях с мамой, которые тоже потом удалось наладить. А теперь мама, которая, выйдя на пенсию, какое-то время сидела дома, решила вернуться на работу и устроилась в регистратуру женской консультации.

– И вот она, видя мою работу, так прониклась, что теперь, когда бывает, что врачи начинают обсуждать ВИЧ-положительных пациенток, всегда вступается: «Никогда нельзя говорить «сама виновата» и вообще их права нарушать, – рассказывает Ярослава.

Она продолжает работать и в городском проекте НП «Е.В.А.», когда в центрах помощи семье и детям равные консультанты помогают ВИЧ-положительным женщинам. Этот проект тоже испытывает финансовые трудности, средств в этом году из городского бюджета выделили очень мало – всего один миллион рублей, и из семи консультантов на 18 районов города оставили только трех. А работы много, да еще и всероссийский проект «Равный защищает равного».

– Мы объясняем людям их права, учим их спокойно и с достоинством защищать себя, – рассказывает Ярослава. – Мы говорим о том, что о диагнозе человека никто не обязан знать, и никто не должен раскрывать его, если человек сам не захочет открыть свой статус. Так сложилось в головах людей, что ВИЧ до сих пор воспринимается как стыдное – ты наркоман или женщина легкого поведения, сразу ярлык. Но вот у меня консультируется все больше женщин, которые и наркотики-то никогда в глаза не видели, о своем статусе узнали во время беременности, когда пришли в женскую консультацию. Эти женщины вполне социально адаптированные, у них семьи. Вы представляете, какой это удар – и по их психике, и по внутрисемейным отношениям, а тут еще сразу начинают в консультации – «ты теперь только в инфекционную рожать поедешь, на карточке тебе метку поставим», но ведь это же не так, и никаких меток стоять не должно на всеобще обозрение, и рожать не обязательно ехать только в инфекционную.

Обращаются в проект и те, кого работодатель заставляет принести справку по так называемой форме 50 – о ВИЧ-статусе, хотя для санкнижки это не надо. Из регионов много вопросов по терапии – доступности лечения, госпитализации, сдаче анализов, смене лекарств, постановке на учет при переезде в другой регион и т.д.

В минувшем году в рамках проекта консультанты провели свыше 1400 консультаций. «Равные консультанты» отвечают на вопросы по телефону, скайпу, любому мессенджеру. Личные встречи и консультации тоже возможны. В этом году помочь проекту можно здесь: https://vk.com/app5727453_-65112755.

Галина Артеменко, «Фонтанка.ру»