Помогите Арише вылечить пищевод Барретта (фото)

Арише Павловой 3 года, и за это время она пережила 6 сложнейших операций. Еще до рождения ей был поставлен диагноз «атрезия пищевода изолированной формы» - при этом пороке развития пищевода прерывается на определенном уровне и не соединяется с желудком. Атрезия пищевода — один из наиболее сложных и редких пороков, несовместимых с жизнью без раннего хирургического вмешательства.

Арина родилась раньше срока с весом 1,3 кг, ее сразу доставили в Детскую городскую больницу №1. С тех пор у ребенка начался долгий путь к выздоровлению. На третьи сутки жизни Арину прооперировали, наложили гастростому. Однако чуть позже врачи обнаружили, что у ребенка есть и проблемы с сердцем — коарктация аорт. Первую операцию на сердце Арине сделали, когда ей был всего 1 месяц, а весила она 1,5 кг. Через несколько месяцев стеноз на аорте развился вновь, Арине опять потребовалась срочная операция.

В 4-месячном возрасте врачи приняли решение – делать сложнейшую операцию по восстановлению пищевода. Арина – вторая в России девочка, которой проведена операция по методу Фокера – вытягивание пищевода.

После операции у Арины развился сильный стеноз пищевода, который требует бужирований – постоянных расширений специальными инструментами. Ребенок пережил больше 20 процедур, каждая проводилась под наркозом.

«Я очень верила, что самый сложный период, закончился, что все наши операции в прошлом. Но я ошиблась, испытания продолжились. У Арины развилась рефлюксная болезнь: заброс в пищевод содержимого желудка. Рефлюкс был настолько сильным, что мы жили постоянно в вертикальном положении. И было принято решение сделать антирефлюксную операцию», – рассказывает мать.

Год назад Арина начала есть через рот, гастростому сняли. Но проблемы с пищеводом все равно остались: он постоянно воспаляется. Девочке поставили малоутешительный диагноз: хронический эзофагит, пищевод Барретта. Пищевод Барретта рассматривается как предраковое состояние пищевода. Поэтому Арине необходим постоянный прием дорогостоящих лекарств.

Через некоторое время врачи увидели другие пороки сердца: двустворчатый аортальный клапан, подклапанная мембрана и также с развитием стеноза (сужения на аорте). Благодаря «Русфонду», в апреле 2014 года Арину успешно прооперировали в немецкой клинике.

Месяц назад ребенок с мамой улетели на очередную операцию в Германию. Благодаря фонду VorldVita у нее появился шанс обрести здоровое сердце.

В Германии родители узнали, что ребенку могут помочь и с пищеводом Баррета — он успешно лечится в клинике Dritter orden. На это необходимо 7940 евро (сюда входит стоимость обследования, проживания и переводчика). На сегодня собрано почти 1400 евро, осталось собрать 6,5 тысяч. Подробнее о том, как помочь Арине, можно узнать здесь.

«Аришка – очень подвижный, веселый, любознательный, активно познающий мир человечек. Но ее все время приходится ограничивать в активных движениях из-за одышки. Она очень маленькая, весит всего 9 килограммов, сердечко не дает ей полноценно расти. Ножками ходить мы стали только год назад. Аришка отстает в развитии, пока не говорит, но у нее огромное рвение обучаться и узнавать что-то новое. Ей не хватает общения со сверстниками, но посещать детский сад мы пока не можем. Знаете, она большая умничка, очень мужественно борется с болезнями, такая жизнерадостная.... старается нас не огорчать, все время улыбается... Мы мечтаем о том, чтобы наша доченька росла здоровой и счастливой девочкой, чтобы она жила полноценной жизнью», – говорят родители Арины.