«Чтобы дождаться спасительной операции». Софии срочно требуется помощь

У Софии врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Ей постоянно необходимо принимать лекарства — благодаря терапии она продолжает жить. Но постоянные перебои с льготным обеспечение ставят под угрозу жизнь Софии. Сейчас спасительных таблеток осталось на несколько дней. Купить дорогостоящий препарат семья девушки не в состоянии.

Параничева София, 19 лет.

Врождённый порок сердца, лёгочная гипертензия.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 268 000 руб.

Ранее читатели «Фонтанки» уже помогали Софии: благодаря поддержке неравнодушных людей, девочку удалось обеспечить кислородным оборудованием и лекарствами. Но сейчас ей снова нужна помощь.

Напомним, У Софии врождённый порок сердца, который врачи распознали не сразу. Когда девочка появилась на свет, маму убеждали, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре малышка начала синеть и задыхаться: губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими, она плакала и пыталась хватать ртом воздух.

Девочку срочно госпитализировали. В течение двух недель её обследовали, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где ей наконец-то поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). При этом оперативное лечение невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно было более 140. При таком давлении кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать девочку нужно было сразу после рождения. Но время уже было упущено, и болезнь прогрессировала.

К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Это не только улучшило самочувствие Софии, но даёт надежду на то, что ей проведут операцию на сердце — московские кардиохирурги готовы это сделать, только для этого необходимо снизить давление.

Назначенный врачами препарат входит в категорию льготных и изначально его выдавали бесплатно. Но с конца 2022 года начались перебои с обеспечением. Сначала выдали вместо оригинального лекарства дженерик. После его приёма состояние девочки резко ухудшилось, что было подтверждено в условиях стационара. Заключения врачей было однозначным: по жизненным показаниям ей необходим именно оригинальный препарат. Девочке выдали две упаковки, но потом обеспечение прекратилось. Через какое-то время лекарство снова выдали, а после в выдаче отказали. В последние два месяца препарат София не получает, оставшихся таблеток хватит лишь на несколько дней.

Родители через суд пытаются добиться возобновления льготного обеспечения, но на это требуется время, которого у Софии нет. Лекарство дорогостоящее, стоимость одного курса 268 тысяч рублей. Принимать его необходимо регулярно, без перерывов, в противном случае эффект будет нулевой, что ставит по угрозу не только проведение операции, но и жизнь девушки — из-за огромной нагрузки сердце может остановиться в любой момент.

С приобретением препарата Софии помогает петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает помощь детям и взрослым с подобными патологиями. Сейчас фонд вновь открыл сбор средств.

«Несмотря ни на что, в этом году София дистанционно окончила школу с золотой медалью. Интенсивно изучает английский язык, занимается рисованием и очень любит читать. Но больше всего на свете она хочет жить. Сейчас она близка к победе и ждёт спасительную операцию. Чтобы её дождаться, Софии очень нужна помощь», — сказали в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ