Без лекарств может остановиться сердце. 17-летней Софии срочно требуется помощь

Читатели «Фонтанки» уже помогали Софии: благодаря неравнодушным людям девочку удалось обеспечить необходимым кислородным оборудованием и лекарствами. Но сейчас ей снова требуется помощь: жизненно важных лекарств осталось всего на пять дней.

Параничева София, 17 лет.

Врождённый порок сердца, открытый артериальный проток.

Требуется курс лекарственной терапии. Не хватает 228 000 руб.

Когда София появилась на свет, врачи убеждали маму, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими. Она плакала и пыталась хватать ртом воздух.

Девочку срочно госпитализировали. Она провела в больнице более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). При этом оперативное лечение невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно было более 140. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать девочку нужно было сразу после рождения. Теперь же время упущено, и болезнь будет прогрессировать.

К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Благодаря лекарствам София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе, правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее она жила, строила планы на будущее.

Сбои с обеспечением начались в конце 2022 года. Сначала оригинальные препараты заменили на дженерики, которые давали сильные побочные эффекты. Потом перестали выдавать и их.

На помощь пришёл петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает поддержку взрослым и детям с подобными патологиями, и читатели «Фонтанки». Общие усилия помогли девочке продержаться практически весь 2023 год и начало 2024-го.

Потом ситуация с лекарствами нормализовалась, но ненадолго — вот уже месяц как обеспечение прекратилось снова. София вновь начала себя хуже чувствовать: давление в лёгочной артерии резко возросло и опять доходит до 140 мм рт. ст. и даже выше.

Прерывать терапию нельзя, а лекарств осталось всего на несколько дней. Семья Софии вновь вынуждена обратиться за помощью — без медикаментов у девочки может остановиться сердце.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ