У Дианы редкое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких, как она, из-за хрупкости кожи называют «бабочками». Девочка много лет находится под наблюдением петербургских врачей, которые помогают ей выжить. Сейчас её состояние стало ухудшаться с каждым днём, медики настаивают на срочной госпитализации. Однако для Дианы лечение платное.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Диана Гасанова, 11 лет.
Буллёзный эпидермолиз.
Требуется лечение. Стоимость 339 900 ₽.
«Дочка родилась с ранами по всему телу, три недели провела в реанимации. Её выписали с диагнозом «буллёзный эпидермолиз», но никто из местных врачей не знал толком, что делать и как облегчить страдания ребёнка. Таких детей называют «бабочками» из-за хрупкости кожи — обычные мази и бинты делали только хуже, на перевязках кожа слезала вместе с бинтами.
Лишь когда Диане исполнилось три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям с этой болезнью. Они объяснили, как ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки, правильно готовить еду, ведь у «бабочек» повреждается не только кожа, но и все слизистые.
Благодаря помощи читателей Русфонда дочка уже много лет проходит курсы лечения в Детском городском многопрофильном центре высоких медицинских технологий в Петербурге. Без этого ей не выжить, спасибо всем огромное! Диане расширяли пищевод, лечили зубы, при каждом обращении доктора подбирают новые схемы терапии. После выписки дочка чувствует себя намного лучше: несмотря на болезнь, радуется жизни, продолжает учиться играть на пианино, поёт. Но потом неминуемо наступает ухудшение.
Так произошло и сейчас. Диана страдает от боли, на теле незаживающие кровоточащие раны, её лихорадит, она почти не ест и слабеет с каждым днём. Лечащий врач настаивает на госпитализации — Диане вновь необходимо обследование и лечение в петербургской больнице. Но оно будет платным, так как у нас нет прописки в Петербурге, и мы очень надеемся на вашу поддержку. Пожалуйста, не оставляйте нас!» Мариян Гасанова, Ханты-Мансийский АО.
Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):
«Уже восемь лет Диана находится под наблюдением наших специалистов с диагнозом «дистрофический буллёзный эпидермолиз». Сейчас девочка жалуется на обширное поражение кожи, инфицированные раны, лихорадку, у неё сниженный аппетит и потеря веса. Диане необходима госпитализация в стационар на две недели. Мы проведём комплексное обследование, комбинированную антибактериальную и антимикотическую терапию, коррекцию выявленных нарушений, девочка пройдет курс парентерального питания».
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.
Контакты для оказания помощи:
8 (800) 250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
Тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8 (921) 424-27-12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».