Не вылечит, но улучшит качество жизни. Подростку нужна помощь в борьбе с мышечной дистрофией

У Лёши врождённая мышечная дистрофия, из-за которой страдают внутренние органы, деформирован позвоночник, не разгибаются ноги. Ему тяжело дышать, и он не может даже сидеть без боли. Петербургские медики предложили вариант поддерживающего лечения, но это не бесплатно.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Лёша Дзекун, 13 лет.

Врождённая мышечная дистрофия.

Требуется лечение. Стоимость 399 826 ₽.

«Сын родился слабым, даже не мог плакать, отставал в физическом развитии, не ползал и ходить начал только в два года. После генетического обследования ему диагностировали врожденную мышечную дистрофию — это заболевание проявляется слабостью мышц.

У Лёши сильно деформировался позвоночник, страдают и все внутренние органы. В пять лет сын уже не мог стоять и ходить, несмотря на активную реабилитацию. Передвигается в коляске. На время сна подключаем аппарат искусственной вентиляции лёгких, так как есть риск остановки дыхания! Сидеть Лёша может только в корригирующем корсете, без него позвоночник «складывается».

Сейчас состояние сына ухудшилось: усугубились проблемы с дыханием, увеличилась деформация позвоночника. Лёша не может находиться в вертикализаторе — не разгибаются ноги. А без нагрузки его мышцы ещё быстрее ослабевают, искривлённый позвоночник сдавливает внутренние органы, сын задыхается. Могла бы помочь операция, но риски слишком высоки.

По рекомендации реабилитолога я обратилась к ортопедам петербургского Центра имени Г. А. Альбрехта, и они объяснили, что Лёше необходимо срочно изготовить новый индивидуальный корсет и провести поэтапное гипсование ног и рук. Тогда он сможет дышать, сидеть без боли и вернуться к физическим нагрузкам. Но беда в том, что лечение в этой клинике сейчас возможно только платно. А у нас нет таких денег, воспитываем троих детей. Прошу, помогите Лёше!» Ольга Дзекун, Омская область.

Андрей Кольцов, заведующий первым детским ортопедическим отделением Федерального научно-образовательного центра медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г. А. Альбрехта (Санкт-Петербург):

«У Лёши врождённая мышечная дистрофия Ульриха, синдром мышечной гипотонии, паралитический лордоз и множественные контрактуры (искривление позвоночника с изгибом вперед и ограничение подвижности суставов. — Русфонд) рук и ног. Необходимо корригирующее корсетирование и гипсование рук и ног. Качественно изготовленный корсет поможет избежать сложной операции на позвоночнике, облегчит дыхание и снизит давление на внутренние органы. Гипсование позволит вывести суставы в максимально правильное положение, уменьшить контрактуры и улучшит качество жизни мальчика».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».