У Маши буллёзный эпидермолиз. Таких детей называют «бабочками» — их кожа очень тонкая и хрупкая, как крылья бабочек. Им нужна постоянная помощь специалистов. Маша не исключение. Сейчас ей необходима очередная госпитализация, так как вновь появились незаживающие раны. Но пройти обследование в петербургской клинике за госсчёт Маша не может.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Маша Рузавина, 13 лет.
Дистрофический буллезный эпидермолиз.
Требуется лечение. Стоимость — 457 070 ₽.
«Дочка родилась без кожи на ножках и ладонях, от болевого шока у неё даже остановилось сердце. Оказалось, что у Маши врождённое заболевание — буллёзный эпидермолиз в самой тяжёлой форме, при которой страдают кожа, слизистые, желудочно-кишечный тракт.
Кожа у дочки очень нежная: любое неосторожное прикосновение — и возникают раны. Болезнь неизлечима, но Маше подобрали специальные перевязочные средства и мази, которые помогают устранить болезненные симптомы и облегчить её состояние. А последние пять лет дочка регулярно проходит обследование и лечение в петербургской клинике, где врачи умеют справляться с обострениями. Большое спасибо читателям Русфонда за помощь!
После госпитализации этой весной Маша окрепла, у неё нормализовался аппетит, значительно улучшилось состояние кожи. Дочка вернулась в школу, стала чаще гулять с подругами во дворе. Но к концу лета состояние кожи снова ухудшилось: появились раны — одна большая на плечах и спине и очень болезненная на правой ступне. Из-за неё Маше больно ходить, а из-за воспаления глаз стало мучением моргать и смотреть на свет.
Нам опять требуется помощь петербургских врачей — местные тут бессильны. Но мы не прописаны в Петербурге, и лечение будет для нас платным. Снова обращаюсь к вам за помощью, без неё нам не справиться!» Наталья Рузавина, Иркутская область.
Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):
«У Маши рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз, железодефицит и белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени. В настоящее время есть жалобы на обширное поражение кожного покрова, сниженный аппетит, изменения в анализах крови. Девочке необходима госпитализация — мы проведём обследование и терапию, направленную на улучшение состояния кожи и коррекцию выявленных нарушений».
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».