Семилетней Ксюше из Петербурга нужна помощь — ей требуется дорогой протез

У Ксюши редкое генетическое заболевание, из-за которого у неё, кроме всего прочего, недоразвита одна рука. Девочке требуется протезирование, но классический протез ей противопоказан — нужен индивидуальный. Но такой за госсчёт получить невозможно.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Ксюша Рыткова, 7 лет.

Синдром Мёбиуса — редкое генетическое заболевание, недоразвитие левой руки.

Требуется протезирование. Стоимость 906 400 ₽.

«Дочка родилась слабенькой, с недоразвитой нижней челюстью — рот почти не открывался, она не могла дышать. Ксюшу сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких, а затем установили трахеостому. А ещё у Ксюши не сформировалась левая ручка ниже локтя, а на правой недоразвиты большой и указательный пальцы. Дочка отставала в развитии: не могла переворачиваться, плохо набирала вес — в два года весила всего 7 кг.

Позже врачи диагностировали у неё редкий синдром Мёбиуса, при котором помимо недоразвития челюсти возникает паралич глотательных и жевательных мышц. У Ксюши обездвижены мышцы лица, она не может даже улыбнуться.

Этот недуг не лечится, но мы стараемся сделать всё возможное, чтобы помочь дочке развиваться. Она уже научилась брать игрушки — помогала себе пальцами ног, потом смогла держать ручку и печатать на планшете. Планшет для Ксюши — это единственная возможность общаться через специальную голосовую программу.

В ходе операций по восстановлению челюсти выяснилось, что у дочки неправильно сформировались верхние дыхательные пути и недоразвит язык, поэтому говорить она не может. Но она растёт любознательной, интересуется робототехникой, готовится в этом году к школе. Врач сказал, что сейчас ей нужно поменять косметический протез левой руки на бионический, который даст возможность сжимать пальцы и брать предметы. Но Ксюше не подходят стандартные протезы — нужен очень маленького размера и с особым креплением. Такой протез готовы сделать в одном из специализированных центров, но не за госсчёт — оплатить его мы должны сами. У нас такой возможности нет. Прошу вас, помогите!» Татьяна Рыткова, Санкт-Петербург.

Антон Круглов, руководитель отдела протезирования Протезно-ортопедического центра «Сколиолоджик.ру» (Санкт-Петербург):

«У Ксюши редкое генетическое заболевание — синдром Мёбиуса, аплазия (отсутствие) левого предплечья и кисти, установлена трахеостома. Девочке противопоказан протез плеча с классическим тесемочным креплением — он будет ограничивать и без того затруднённое дыхание. Мы сделаем для Ксюши протез, который будет крепиться за счёт силиконового лайнера — «чулка» к культе на уровне локтя, и управляться будет кнопкой».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».