«Тело снова покрывается незаживающими ранами». Девочке-«бабочке» очень нужна помощь

У Дианы редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких, как она, называют «бабочками» из-за тонкой и уязвимой кожи. Девочка уже много лет находится под наблюдением петербургских медиков. Сейчас её состояние ухудшилось и требуется срочная госпитализация. Но лечение платное.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Диана Гасанова, 10 лет.

Дистрофический буллёзный эпидермолиз.

Требуется лечение. Стоимость 249 260 руб.

«Дочка родилась с пузырями по всему телу. Наши врачи не знали, что делать. Малышку бинтовали и ещё больше травмировали кожу. Домой её выписали в тяжелейшем состоянии: кожа на голове, лице, руках, ногах была содрана, ногти слезли. Оказалось, что у дочки буллезный эпидермолиз — тяжёлое генетическое заболевание, таких детей еще называют «бабочками».

К году состояние кожи стало немного получше, но начались проблемы с кишечником. Когда Диане было три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям-«бабочкам». Они научили меня ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки.

Благодаря помощи читателей Русфонда дочка ежегодно проходит курсы лечения в Детском городском многопрофильном центре высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Ей расширили пищевод, вылечили зубы, каждый раз подбирают новые схемы терапевтического лечения. Диана после выписки чувствует себя намного лучше: радуется жизни, вопреки болезни, играет на фортепиано и поет.

Но периодически наступает ухудшение. Так произошло и сейчас. Тело снова стало покрываться незаживающими кровоточащими ранами, дочка почти не ест, быстро устаёт и жалуется на боль, у неё часто поднимается высокая температура. Наш лечащий врач настаивает на госпитализации. Диане вновь необходимо тщательное обследование и дальнейшее лечение в петербургской больнице, но беда в том, что оно будет платным, поскольку мы не прописаны в Петербурге. Мы снова вынуждены обратиться к вам за помощью!» Мариян Гасанова, Ханты-Мансийский АО.

Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):

«Диана уже семь лет находится под наблюдением наших специалистов с диагнозом «дистрофический буллезный эпидермолиз». Сейчас у девочки отмечено обширное поражение кожного покрова, периодическая лихорадка, сниженный аппетит. Диане требуется госпитализация в стационар на две недели, где мы проведем комбинированную антибактериальную и антимикотическую терапию, курс парентерального питания, коррекцию выявленных нарушений».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».