Одиннадцатилетнему Жене из Ленобласти нужна помощь

В свои одиннадцать лет Женя плохо ходит, у него синдром мышечной гипотонии. Чтобы встать на ноги, нужны специальные ходунки. Но они не выдаются за госсчёт.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Женя Иванюшин, 11 лет.

Эпилепсия, синдром мышечной гипотонии.

Требуются ходунки. Стоимость 188 943 руб.

«В одиннадцать месяцев сыну поставили диагноз «эпилепсия», болезнь проявлялась краткосрочными подергиваниями. Врачи начали лечение, но полностью купировать приступы не удавалось.

Сын постепенно развивался, хотя и отставал от сверстников: научился сидеть, стоять у опоры, к полутора годам ходил с поддержкой за руку, выполнял просьбы, говорил отдельные слова. Мы старались жить полноценной жизнью.

В девять лет после домашнего обучения Женя хотел продолжить учебу в обычной школе по специальной программе. Но в июле 2020 года внезапно уснул прямо на приеме у врача. Разбудить его не удавалось, обследование выявило эпиактивность головного мозга — приступы следовали один за другим. Сына поместили в реанимацию, ввели в состояние искусственного сна, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Затем присоединилась бронхолегочная инфекция, Жене пришлось установить трахеостому.

Почти год врачи боролись за жизнь сына, подобрали терапию, которая помогла улучшить его состояние, и выписали домой.

Начался период тяжелой реабилитации.

За год Женя снова научился двигаться, может пройти несколько метров по квартире. Но ему тяжело удерживать равновесие. Врачи посоветовали приобрести специальные ходунки, подобрали нужную модель. Но их не получить за счёт госбюджета. А такая покупка мне не по силам — воспитываю сына одна. Прошу, помогите!» Мария Иванюшина, Ленинградская область

Мария Погольская, ортопед реабилитационного центра «ЭйрМед» (Санкт-Петербург):

«У Жени синдром Леннокса — Гасто (бессудорожная форма эпилепсии), синдром мышечной гипотонии. Учитывая характер и степень тяжести заболевания, для развития самостоятельной ходьбы ребенку необходимы высокомобильные ходунки с дополнительными фиксаторами».

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».