Фонду «Круг добра» предлагают дать право оказывать поддержку пациентам с орфанными заболеваниями и после достижения 18 лет. Соответствующий проект постановления Минздрава опубликован на портале проектов нормативных актов, сообщает 5 июля «Парламентская газета».
Ранее такое поручение дал президент России Владимир Путин. Пациентов с редкими заболеваниями, которым исполняется 18 лет, дорогостоящими лекарствами должны обеспечивать регионы. Но далеко не у каждого субъекта есть такая возможность. Чтобы повзрослевшие дети не остались без лечения, их продолжит обеспечивать препаратами «Круг добра». В фонде ранее заявили, что на данный момент средств хватит на те обязательства, которые организация уже на себя взяла, и на продолжение помощи подопечным, которым исполнилось 18 лет.
Согласно проекту постановления Минздрава, пациентов будут обеспечивать медизделиями, средствами реабилитации и медпомощью. Кроме того, предусматривается поэтапное увеличение возраста таких больных.
По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, расширение возрастных рамок помощи позволит сделать шаг вперед в обеспечении преемственности лечения при переходе подопечных из детской категории во взрослую.
Фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.















