ПоделитьсяВосьмилетняя Настя с рождения борется с ДЦП. Она перенесла несколько операций и прошла множество курсов реабилитаций. Сейчас девочке помогают справиться с недугом петербургские специалисты. Но лечение слишком дорогое.
Анастасия Гелета, 8 лет.
Детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития.
Стоимость лечения 1 062 500 руб. Не хватает 854 957 руб.
Сегодня Настя — целеустремленная ученица, она посещает общеобразовательную школу, с отличием закончила 1-й класс и продолжает радовать родителей успехами. Но так было не всегда.
«До полутора лет Настюша состояла на учете у невролога как недоношенная. И за это время врачи ничего особенного в её развитии не замечали, только сильный тонус в ручках и ножках. Медики ссылались на то, что ребёнок сам по себе очень слабый и развиваться будет медленнее. Мы настояли на дальнейшем обследовании, и врачом-неврологом больницы девочке был поставлен детский церебральный паралич. С этого момента жизнь нашей семьи изменилась кардинально. Мы понимали, что впереди предстоит длинный и сложный путь, который мы обязаны пройти ради дочери», — вспоминает Анна, мать Насти.
Когда девочке исполнилось три года, у неё стало резко ухудшаться состояние ног. Спастика очень быстро стала нарастать. На этом фоне, в течение двух месяцев, образовались двухсторонние подвывихи тазобедренных суставов, пошло укорочение правой ножки, в голеностопных суставах появились контрактуры, конечности перестали полностью сгибаться. Произошло искривление стоп. Однако это не помешало ребёнку научиться ходить.
За свои восемь лет Настя перенесла несколько операций на ногах, в том числе с использованием аппарата Илизарова. После операций девочка восстановилась и начала ходить с поддержкой, но спастика не давала ей начать самостоятельную ходьбу и с каждым годом усиливалась из-за роста организма.
Некоторое время назад состояние Насти стало ухудшаться. После осмотра врачом-нейрохирургом было сделано заключение о том, что ей в оперативном порядке показана операция методом селективной дорсальной ризотомии (СДР), чтобы не упустить драгоценное время и получить шанс на самостоятельную ходьбу без поддержки.
Суть СДР состоит в следующем: хирург разделяет корешки чувствительных нервов, идущих к мышцам конечностей, на отдельные волокна. Эти волокна стимулируют электрическими импульсами, чтобы определить те, которые вызывают спастику. Аномальные волокна пересекаются, а нормальные — сохраняются нетронутыми. Такая манипуляция сокращает количество сигналов от мышц и приводит к существенному снижению спастичности.
До недавнего времени, чтобы сделать подобную операцию, родители российских детей собирали огромные деньги на лечение в США — в клинике в Сент-Луисе самая успешная практика в мире по СДР. Сейчас отправиться туда не представляется возможным. Но появилась альтернатива. С конца прошлого года такие операции стали проводить в России. В частности, в Петербурге, в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева, который располагает всем необходимым оборудованием и высококвалифицированным персоналом.
Настя попала к петербургским специалистам. Это стало возможно благодаря программе системной помощи «Помощь детям с ДЦП», которую запустил благотворительный фонд «География добра». Центр Бехтерева выступает партнёром этой программы.
«Ежедневно в фонд поступает более 20 заявок от людей, нуждающихся в лечении, реабилитации, медицинских приборах и препаратах. Каждая третья заявка — это дети с ДЦП, которые на протяжении всей жизни нуждаются в регулярных реабилитациях», — говорят в «Географии добра».
Программа фонда позволит некоторым из них в будущем стать самостоятельными и вести вполне нормальный образ жизни. А главное — ходить. Это мечта каждого ребёнка с ДЦП.
Уникальность программы состоит в том, что она включает в себя два основных этапа помощи — это не только проведение самой операции методом СДР, но и последующая обязательная реабилитация, так как методика борьбы со спастикой не может дать должного результата без длительной и интенсивной реабилитации. Именно последующая за операцией реабилитация помогает раскрыть двигательный потенциал.
Петербургские врачи подтвердили, что Насте срочно требуется операция. Однако это лечение не входит в полис ОМС. И хотя стоимость в разы меньше, чем за рубежом, сумма всё равно внушительная — более одного миллиона рублей. В Центре Бехтерева, учитывая фактор времени, пошли навстречу и сделали Насте операцию, которая прошла успешно. Сейчас девочка проходит реабилитацию, уже встаёт на ноги и очень надеется, что в скором времени сможет ходить без поддержки.
Родителям же предстоит оплатить лечение. Помощь в сборе средств оказывает фонд «География добра». Пока собрана небольшая часть от необходимой суммы.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
