Незаживающие раны. Девочка-«бабочка» нуждается в срочном лечении

У Маши буллезный эпидермолиз. Таких детей называют «бабочками» — их кожа очень тонкая и хрупкая, как крылья бабочек. Им нужна постоянная помощь специалистов. Маша не исключение. Сейчас ей необходима госпитализация, поскольку состояние ухудшилось. Но лечение этого заболевания не входит в полис ОМС.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Маша Рузавина, 12 лет.

Дистрофический буллезный эпидермолиз.

Требуется лечение. Не хватает 218 369 руб.

«У дочки врождённое заболевание — самая тяжёлая форма буллезного эпидермолиза. Маша родилась без кожи на ножках и ладонях, от болевого шока у неё даже остановилось сердце. Врачи пытались бинтовать раны, но становилось только хуже. Не помогла и пересадка кожи. Только в 2012 году в немецкой клинике дочке подобрали терапию и перевязочные средства для ухода за ранами.

Маше стало лучше, но через год наступило ухудшение — дочка начала давиться пищей. Благодаря читателям Русфонда, Маше в Германии расширили пищевод, пролечили зубы, и процесс питания восстановился.

Но дети-«бабочки» нуждаются в постоянной помощи специалистов. Их кожа и слизистые страдают от малейшего прикосновения. У Маши увеличивалось количество незаживающих ран на теле, она теряла вес. В 2019 году мы снова с помощью Русфонда стали лечиться уже в петербургской больнице, там проводили необходимые обследования, подбирали терапию. После выписки раны затягивались, состояние дочки улучшалось.

Но сейчас наступил рецидив, и Маше снова нужна помощь специалистов. Помогите нам оплатить лечение! Оно не покрывается за счет средств ОМС, а у нас все деньги уходят на перевязки для Маши». Наталья Рузавина, Иркутская область

Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):

«У Маши рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. Сейчас у девочки имеются жалобы на множественные раны, лихорадку, сниженный аппетит. Маше требуется госпитализация в стационар для проведения терапии, направленной на улучшение состояния кожного покрова, коррекции выявленных дефицитных состояний».

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ

ИЛИ ОТСКАНИРУЙТЕ QR-КОД

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».