«Вопрос спасения сотен человеческих жизней». Почему Мишустин подгоняет депутатов принять закон о едином регистре доноров костного мозга

Спасти сотни человеческих жизней призвал Михаил Мишустин депутатов Государственной думы. Они год не могут принять закон, который наконец создаст условия для развития донорства костного мозга в России. Сегодня, как и 20 лет назад, поиск донора и доставка трансплантата к пациенту стоит огромных денег, особенно, если донора можно найти только в международном регистре. Все это оплачивали до сих пор из пожертвований, которые тают.

Законопроект о создании единого федерального регистра доноров костного мозга правительство РФ внесло в Государственную думу год назад. За это время он был рассмотрен только в первом чтении. Премьер-министр РФ Михаил Мишустин 7 апреля попросил ускорить его рассмотрение: «Через него можно будет быстрее находить добровольцев по всей стране. (...) Это вопрос спасения сотен человеческих жизней».

Трансплантация костного мозга — процедура, спасающая жизни пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Ежегодно она требуется более 5 тысячам пациентов, в том числе детям.

Может показаться, что обращение премьера связано с тем, что наша страна лишилась возможности искать доноров костного мозга в международном регистре. Но нет, как выяснила «Фонтанка», работа с ним продолжается, никто не отказывается поставлять в Россию донорский материал. Логистические связи, на которые ссылаются сейчас как на проблему в поставках, действительно нарушены. Но уже давно — в пандемию. За это время были найдены обходные пути для доставки трансплантата, например через Стамбул. И преодолена основная сложность: доставка трансплантата до пациента за 48 часов, не нарушая холодовую цепь. Опаздывать нельзя, потому что параллельно пациенту уже начинают проводить химиотерапию, которая уничтожает собственный иммунитет.

В России лишь недавно начали создавать свои регистры доноров костного мозга. Они сейчас есть в 14 регионах страны, в том числе в Петербурге, в разных медицинских организациях. Есть еще Национальный регистр им. Васи Перевощикова, который объединяет другие региональные регистры доноров костного мозга. В некоторых из этих разрозненных структур государство даже спонсирует поиск доноров, но большинство существует на частные пожертвования.

Закон давно ждут организаторы помощи пациентам, нуждающимся в пересадке костного мозга, потому что развитие российского банка начнется активнее: будет узаконено положение доноров костного мозга, донорство будет оплачиваться государством. На деньги спонсоров далеко не продвинешься. Уже в пандемию их число резко сократилось, а сейчас их совсем трудно привлечь.

«Сегодня сама процедура трансплантации костного мозга оплачивается из фонда ОМС, но активация потенциальных доноров костного мозга и доставка трансплантата государством не оплачивается — ложится на плечи пациентов, — поясняет Алла Райская, административный директор фонда AdVita. — Это огромные суммы: в международном регистре — от 21 до 60 тысяч евро, в российском регистре поиск и активация — от 300 тысяч рублей. А доставка трансплантата по России может достигать 260 тысяч рублей. Всего в прошлом году за помощью с оплатой донорского трансплантата в AdVita обратилась 57 человек, и всем была оказана помощь. У 44 обратившихся донор был найден в российском регистре, еще у 13 — в международных».

Как рассказала Алла Райская «Фонтанке», в фонде AdVita надеются, что закон о донорстве костного мозга будет принят как можно скорее. Во-первых, это простимулирует развитие российского регистра (пока он очень мал: на 1 февраля в России 185 614 потенциальных доноров, а в международном регистре сегодня 38 419 488 человек). Во-вторых, его принятие снизит финансовую нагрузку на пациентов и фонды.

«Наш регистр может и небольшой, но эффективный. За последние два года число трансплантаций из него заметно увеличилось, — говорит Райская. — Об этом можно судить по статистике неродственных трансплантаций, проведенных в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. В 2021 году в клинике было проведено 104 трансплантации от неродственных доноров, 85 из них — от доноров из российского регистра, это 82%. Этот процент растет с каждым годом: в 2019 году — 48%, в 2020-м — 77%, в 2021-м — 82%».