Помогите шестилетней Марьяне справиться с нейробластомой

Марьяна сражается с болезнью большую часть своей жизни — у неё нейробластома. Недавно девочке провели повторную трансплантацию костного мозга, но возникла реакция «трансплантат против хозяина». Сейчас Марьяне необходима терапия дорогостоящим препаратом «Энбрел». Только в больнице его нет. Купить лекарство семья не в состоянии.

Марьяна Шильникова, 6 лет.

Нейробластома

Требуется препарат «Энбрел». Не хватает 51 560 руб.

Марьяна очень творческая. Хорошо поёт, танцует, придумывает сказки — и это далеко не все таланты девочки.

«Дочь нашла в Интернете английские песни, где есть перевод. Выучила несколько. Теперь растолковывает мне некоторые слова», — рассказывает мама девочки Екатерина.

Всё началось в августе 2017 года. Длительные обследования, врачи и неутешительные результаты.

«Через час после забора крови нам позвонили из лаборатории и срочно направили в Новгород. У Марьяны была ужасная анемия», — вспоминает Екатерина.

Из Новгорода — в Санкт-Петербург, в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова. Марьяне провели трансплантацию костного мозга, иммуно- и химиотерапию. Удалось добиться долгожданной ремиссии. Она сохранялась больше года. Но организм дал сбой, защита треснула. Болезнь снова заняла привычное место — случился рецидив.

Три месяца назад девочке провели повторную трансплантацию. Но ослабленный организм не смог обеспечить защиту самостоятельно.

«После трансплантации костного мозга у ребёнка было зафиксировано восстановление донорского кроветворения. Однако вскоре у девочки развилась тяжелая острая реакция «трансплантат против хозяина». На фоне проводимой терапии гормонами состояние ребёнка не улучшилось. Требуется проведение терапии препаратом «Энбрел». В настоящее время в трансплантационном центре нет возможности обеспечить Марьяну необходимым препаратом», — говорит лечащий врач Юлия Федюкова.

Остаётся только один выход — купить лекарство самостоятельно. Но у семьи Марьяны нет на это денег. Родные девочки обратились в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который открыл сбор средств. На данный момент собрана половина от необходимой суммы.

Любознательности у Марьяны хоть отбавляй. Она с удовольствием интересуется окружающим миром, оттачивает навыки письма и счёта. Пока математика девочке нравится больше чтения. В число любимых занятий входит и йога. Всё началось с несложной тренировки и позы лотоса. Теперь йога — семейное увлечение Шильниковых. Правда, из-за болезни занятия пришлось отложить.

Сейчас Марьяна находится в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова и очень надеется, что скоро сможет вернуться к любимым занятиям.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ