Благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил новый социальный проект «Руки помощи». Его задача — профессиональная подготовка нянь для детей с буллёзным эпидермолизом от 0 до 4 лет.
В среднем каждый месяц в России рождается 3–4 ребенка с буллёзным эпидермолизом. Это генетическое заболевание кожи, которое на сегодняшний день неизлечимо. Болезнь, как правило, для родителей становится неожиданностью, она требует сложного ухода за ребёнком. При этом даже врачи о заболевании знают крайне мало. Потому на первых порах родители таких детей нуждаются в профессиональной поддержке и сопровождении.
«Цель проекта «Руки помощи» — повышение качества жизни семей с детьми с буллёзным эпидермолизом, снижение количества госпитализаций благодаря своевременной профилактике обострений и побочных эффектов заболевания, а также улучшение эмоционального фона в семьях», — рассказали в фонде.
Такую помощь как раз и смогут оказывать няни, прошедшие обучение. 16-часовой курс подготовили эксперты фонда с многолетним опытом работы: врач-дерматолог, клинический детский и взрослый психологи, врач-педиатр, нейропсихолог, арт-терапевт, медсестра и другие специалисты. В его рамках няни получат информацию о заболевании, особенностях ухода за кожей детей с буллёзным эпидермолизом, психолого-педагогических основах работы с детьми и в семье, а также развивающих играх и методиках. Кроме того, нянь научат контролировать уровень стресса и эмоциональное выгорание — их собственные и внутри семьи.
По окончании курса няни получат удостоверение государственного образца о повышении квалификации и трудоустройство в семьях подопечных фонда.
В фонде подчеркнули, что «Руки помощи» — проект федерального масштаба: подготовка нянь с их последующим трудоустройством осуществляется на всей территории России. Проект будет реализован в течение двух лет при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Чтобы пройти обучение, нужно записаться на собеседование и отправить резюме по адресу: rp@lodka-hr.ru
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание кожи, на сегодняшний день неизлечимое. БЭ характеризуется образованием на коже и слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм. Людей с БЭ называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с крылом бабочки.