В России начал работу просветительский проект в поддержку людей с редкими заболеваниями

В России начал работу просветительский проект в поддержку фондов помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкое искусство помогать». В основу креативной концепции проекта легло сравнение стоимости произведений искусства и помощи «редким» больным.

Проект представляет собой информационную кампанию, направленную на привлечение внимания общественности к проблеме редких заболеваний, она носит просветительский характер и призвана рассказать обществу о трудностях лечения и особенных потребностях таких пациентов.

«В общественном сознании цены на мировые шедевры оправданы их ценностью, при этом зачастую стоимость лечения редких заболеваний вызывает вопросы. Между тем помощь таким людям и есть настоящее искусство. А лечение и лекарства — шедевры науки, которые могут спасти тысячи жизней», — приводит слова организаторов портал «Такие дела».

Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они мало исследованы. Изучение этих болезней не входит в обязательную программу медицинских вузов, и, как следствие, экспертов с такой специализацией крайне мало.

В разных странах государство финансирует от 10% до 60% стоимости лечения орфанных заболеваний, но диагностика и методы лечения таких заболеваний требуют глубоких исследований, а стоимость лекарств, операций, терапии и паллиативной помощи крайне высока и может сравниться по стоимости с самыми дорогими произведениями искусства, говорят организаторы проекта.

На официальном сайте проекта можно узнать о проблеме орфанных заболеваний, ознакомиться с информацией о фондах-партнёрах, перейти на официальный сайт каждого из них и сделать пожертвование.

В проекте принимают участие фонды: «Дети-бабочки», «Подсолнух», «Хрупкие люди», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «МойМио», «Семьи СМА», «География добра», «Живи сейчас».