ПоделитьсяУ 11-летней Маши буллезный эпидермолиз. Причём одна из самых тяжёлых форм. Длительное лечение приносило положительные результаты, но улучшения постоянно сменялись рецидивами. Сейчас состояние девочки ухудшилось, ей срочно необходимо лечение в условиях госпитализации. Только оно не покрывается за счёт ОМС.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Маша Рузавина, 11 лет.
Дистрофический буллезный эпидермолиз.
Спасёт лечение. Не хватает 261 142 руб.
«Дочка родилась без кожи на ножках и ладонях. От болевого шока у малышки останавливалось сердце, две недели она провела в реанимации. Но вылечить её не смогли — у Маши диагностировали одну из самых тяжёлых форм буллезного эпидермолиза. Таких детей ещё называют «бабочками». Их кожа и слизистые настолько тонкие и уязвимые, что от малейшего прикосновения образуются страшные раны.
В 2012 году мы попали в клинику в Германии, где Маше подобрали специальные мази и перевязочные средства, облегчающие её состояние. Потом благодаря читателям Русфонда в той же немецкой клинике Маше расширяли пищевод и лечили зубы.
А в 2019 году дочку впервые обследовали специалисты петербургского Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий, назначили лечение, дали рекомендации по питанию и уходу за кожей. Маше стало намного легче — раны на коже затянулись.
Но периоды улучшения сменялись рецидивами, а сейчас Маше стало совсем плохо: практически всё тело покрылось ранами, болят и чешутся глаза, повреждена слизистая рта и, возможно, пищевода, трудно глотать даже жидкую пищу. Дочке срочно нужна помощь специалистов в петербургской больнице, но из средств ОМС это лечение не покрывается, а мы оплатить его не в состоянии. Прошу, не оставьте нас без помощи!» Наталья Рузавина, Иркутская область.
Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):
«У Маши рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. Необходима терапия для улучшения состояния кожного покрова и слизистых, коррекция выявленных дефицитных состояний. Лечение в условиях госпитализации позволит стабилизировать состояние Маши, улучшить качество её жизни».
Контакты для оказания помощи:
8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».