В России будут обучать региональных специалистов для лечения детей с редкими заболеваниями

Фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» планирует проводить информационные и просветительские мероприятия для специалистов в регионах по диагностике, сопровождению и лечению пациентов. Первое совещание специалистов из регионов планируется провести осенью. Об этом сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко.

«В экспертном совете фонда собраны лучшие эксперты по орфанным заболеваниям, и этот ресурс нужно использовать для повышения уровня знаний медицинского сообщества по всей стране. Следующий этап работы фонда — это повышение информированности специалистов из регионов по различным аспектам диагностики, сопровождения, лечения. Лекарственная терапия — это только один из элементов работы с тяжелобольным ребенком. Пациент чаще всего нуждается в комплексном подходе, не только в лекарственном препарате, но и в сопутствующей терапии», — цитирует Ткаченко ТАСС.

Также будут проводиться выездные работы и дистанционные вебинары по всем заболеваниям, рассмотренным фондом. Кроме того, в ближайшее время главные внештатные специалисты Минздрава подготовят короткие обучающие ролики по каждому из заболеваний.

Ранее наличие проблем с организацией работы в регионах по сбору и оформлению документов, необходимых для включения детей в список фонда «Круг добра», отмечала директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. По её словам, в середине апреля субъектам было направлено письмо с просьбой, чтобы все органы здравоохранения назначили ответственных лиц за взаимодействие с «Кругом добра».

Напомним, фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.