Время на свободу (фото)

«Передышка» - петербургский проект организации «Партнерство каждому ребенку», направленный помощь семьям, где есть дети с особенностями развития. Профессиональные няни-сиделки (или, как их называют, профессиональные мамы) на несколько часов подменяют родителей. «Фонтанка» побеседовала с родителями, нуждающимися в помощи волонтеров.

На улицах Петербурга появились биллборды с фотографиями семей – в Эрмитаже, в кафе. Эти люди впервые за многие годы получили передышку. Горожане заметили эти биллборды, и стали интересоваться: что же это за проект такой – "Передышка", и что это за люди, которым так нужен отдых?

- «Передышка» жизненно необходима для нашей семьи. Моя и другие подобные семьи сохраняются таким образом — не получай я помощь, я была бы измотана в конец. Даша, например, не спит по ночам. Ладно, вы не поспите одну ночь, вторую, третью... а когда шесть лет подряд?

Ирина больше шести лет живет с дочерью, у которой множественные нарушения здоровья. Девочку нельзя оставить одну, ей постоянно нужна помощь, она не может передвигаться, не разговаривает, плохо видит. Понять ее можно лишь улавливая малейшие изменения интонации в голосе ребенка, в ее плаче или смехе.

У Ирины есть муж, при этом в семье воспитываются еще двое детей. В приведенной выше цитате содержится резюме сокровенных проблем, с которыми сталкиваются родители детей с особыми потребностями. Не только вечные поиски средств и равнодушие со стороны социальных служб, не только еще не изжитая стигма, насмешки или жалость других людей, но и невозможность расслабиться, отдохнуть, побыть легкомысленными, позаботиться о своей личной жизни.

- К нам пять лет назад пришла профессиональная мама Марина, она до сих пор с нами. Фактически она – член семьи. Очень хотелось отдохнуть с мужем. Мы возрастные родители, бабушки-дедушки у нас тоже пожилые, помогать нам особо некому. Я стала «рыть» интернет, и так вышла на «Передышку». Ни в поликлинике, ни в соцслужбах контакты этой организации не предлагают. Теперь в очередях в поликлинике другие мамы у меня берут контакты, – рассказывает Ирина.

- Мы о «Передышке» узнали чисто случайно. Так и получается: слышишь подобные вещи от других родителей, а централизованного информирования, помощи специалиста нет, – говорит Татьяна, мать 13-летней Светы, у которой диагностирован синдром Дауна.

- Родители тыкаются, как слепые котята, и все получается методом проб и ошибок. А ошибки все сказываются на детях, – вторит Татьяне ее муж Георгий.

Эта семейная пара вырастила семерых детей. Шестеро из них уже выросли, а младшая, Света, продолжает жить с родителями, и оставить ее без присмотра нельзя. Девочка гиперактивна и всем интересуется, неопытные няни бывают напуганы напором энергии, исходящим от ребенка. Уже семь лет со Светой работает профессиональная мама из «Передышки» Наташа. Другую принимающую маму, которая бы сошлась с ребенком найти тяжело. Проблема в том, что на пару часов отвезти Свету к Наташе — от «Старой Деревни» в Колпино — накладно, и в условиях, когда часов становится меньше, проблема становится острее.

Потребность в «Передышке» постоянно растет, есть семьи, которым требуется гораздо больше часов, чем 360 часов в год, которые гарантирует программа. Соответственно, требуется больше средств на оплату работы профессиональных семей. «Передышка» продолжает работу благодаря поддержке Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, а также частных и корпоративных пожертвований.

Ирина рассказывает, как Марина, придя в семью, учила их обращаться с особым ребенком. Так, для родителей было открытием, что Даша может лежать в таком положении, в котором ей долго будет комфортно — прежде приходилось постоянно брать ее на руки. Теперь девочка проводит много времени в спокойствии и слушает музыку, которую постоянно ставит мама, от Валерии и Елены Ваенги до Muse, Чайковского и Моцарта.

- Даша прекрасно реагирует на музыку. Она под нее засыпает, она может под нее смеяться. Если когда-то она бы научилась петь и говорить, она бы, думаю, все песни вспомнила, – считает Ирина.

В массовом сознании существует стереотип, согласно которому жизнь семей, где родился ребенок с особенностями, настолько тяжела и беспросветна, что все боятся, и никто не знает, как подступиться и помочь им. Но в реальности жизнь таких семей далека от страшной картинки. Ирина описывает, как Даша по шагам в подъезде узнает папу, как младшие дети подходят к сестре, гладят ее по голове и желают спокойной ночи. Родители Светы не могут нарадоваться общению со своей дочерью, обладающей удивительным светлым характером, и так же ее любят братья и сестры, дети в коррекционной школе и обычные дети знакомых Татьяны и Георгия.

- Врачи говорили, чтоб оставили ребенка, что она не выживет, а санитарка в роддоме сказала нам: никого не слушайте, все будет хорошо, забирайте девочку и живите. Смотрите, говорит, какой у нее взгляд умный, – рассказывает Татьяна.

С тех пор и живут, не унывая, при том, что Света в свои 13 перенесла четыре операции на сердце, при том, что до недавнего времени семья жила в общежитии в Колпино, пока не получила квартиру от государства.

Ирина также не жалеет о своей судьбе:

- Это же моя жизнь. Я же решала, забирать мне такого ребенка из роддома или нет, рожать других детей или не рожать. Унывала бы я, была бы замученная, другие бы подумали: «Зачем столько рожать, нужны эти многодетные семьи!»

Люди, воспитывающие особых детей, обладают внутренней силой, здравым смыслом и бодростью духа в гораздо большей мере, чем многие люди, переживающие в основном о собственной успешности. Но и самым сильным людям нужна свобода и нужно время на заботу о себе. Если речь идет о привычных работающему человеку двух выходных в неделю, это обернется приблизительно 960 волонтерскими часами в год. Такой возможности у «Передышки» не было и в лучшие времена.

На вопрос о том, куда бы они поехали, имея возможность скопить достаточное количество часов, Татьяна и Георгий не сразу находят, что ответить.

- Вот она свобода, и глаза разбегаются — куда же пойти! Очень хочется иногда все бросить и уехать на неделю куда угодно — одной, – признается мама.

- По большому счету, каждый свою жизнь проживает для себя. А мы не можем этого себе позволить. Мы уже люди в возрасте. Жизнь идет к закату, сил становится меньше, – говорит Георгий. – Не хочется, чтобы Света осталась одна после нашей смерти, в интернате без свободы и самостоятельности, ни за что, ни про что.

Отметим, что проект поддерживает городское правительство – комитет по социальной политике предоставляет ежегодно субсидию не менее 1 млн рублей. Два года назад проект получал небольшую федеральную субсидию.

«Фонтанка» продолжит разговор о работе «Передышки» и о страхах и надеждах семей с особенными детьми.

Андрей Гореликов для «Фонтанки.ру»