Любым родителям надо отдыхать, они устают. Очень устают родители особых детей. Иногда ребенка нельзя оставить одного ни на минуту. Если мама с таким ребенком одна, она устает еще больше. Родители «выгорают» и им нужна передышка. В Петербурге уже семь лет существует программа именно с таким названием – «Передышка». Благодаря ей сотни родителей особых детей смогли просто отдохнуть.
Проект «Передышка» в 2007 году начала Автономная некоммерческая организация (АНО) «Партнерство каждому ребенку». Суть её такова: подготовлены профессиональные семьи, которые могут поддержать родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями – приехать, посидеть с ребенком или пригласить его к себе. «Профессиональные семьи» работают с детьми в возрасте до 18 лет, имеющими любые нарушения и готовы прийти в любой момент, на любое время, в выходные и будни.
А тем временем родители могут отдохнуть. Они могут располагать временем передышки по своему усмотрению. Передышка предоставляется от нескольких часов до двух недель. Юридически это выглядит так: составляется трехсторонний договор между семьей, нуждающейся в услуге, семьей, предоставляющей эту услугу, и АНО «Партнерство каждому ребенку».
За семь лет существования программы родителям особых детей было предоставлено 93176 часов передышки. Эта услуга оказалась чрезвычайно востребованной – на данный момент на «Передышку» очередь, в «листе ожидания» сейчас 20 семей. В 2014 году, к примеру, 82 семьям было предоставлено более 16 тысяч часов передышки. А передохнуть родителям помогли 30 профессиональных семей. В этом году семьи уже получили около 10 тысяч часов передышки.
Кто становится «профессиональной семьей»? «Это неисповедимые пути – кто-то рассказал, кто-то услышал, кто-то в газете прочел, – говорит Татьяна Крайнева, PR-директор «Партнерства каждому ребенку».- Вот есть у нас, например, директор библиотеки, у нее уже взрослые дети, внуки. И она прочитала о «Передышке» в газете, пришла к нам. Она считает, что чем больше делаешь в жизни, тем больше успеваешь, а то, что делаешь для других, помогает и тебе. Эта женщина дважды в неделю приезжает в семью, чтобы побыть с девочкой-инвалидом, мама которой работает в ночную смену».
Помогают и семьям, где есть дети с искусственной вентиляцией легких (ИВЛ), от которых родители в буквальном смысле боялись отойти круглые сутки. Одна молодая мама – ей всего 25 лет, не выходила никуда практически три года, чтобы не оставлять такого малыша. Папа после рождения ребенка из семьи ушел. Ей было невероятно тяжело, у самой начались проблемы со здоровьем, но даже в поликлинику сходить не было никакой возможности. Помогла «Передышка». Молодая женщина смогла не только отдохнуть сама, сходить к врачу, но и закончила автошколу. И еще она мечтает работать – она преподаватель английского и хотела бы заниматься репетиторством.
Понятно, что услугу можно было бы расширить, и понятно, что, как всегда, а в кризис особенно, нужны деньги. Стоимость 1 часа «Передышки» – 250 рублей. Эта сумма включает оплату работы профессиональных семей, сопровождение специалистами «Партнерства», включая налоги, а также расходы на мероприятия для детей и родителей из «Передышки».
За 7 месяцев 2015 года семьям был предоставлен 9891 час «Передышки». В этом году на «Передышку» получен 1 млн 492 тыс. 506 рублей 92 копейки – это городская субсидия, а также частные пожертвования. Средств хватит на оплату работы профессиональных семей на 10 815 часов. И сейчас осталось только на 924 часа. А до конца года нужно предоставить не менее 15 тысяч часов передышки тем родителям, которые в ней нуждаются. С учетом того, что работа программы сопровождается специалистами, то до начала декабря 2015-го «Передышке» требуется минимум 3 млн. 750 тыс. рублей.
Летом сотрудники АНО «Партнерство каждому ребенку» рассказывали о «Передышке» в торговых центрах, проводя мастер-классы по аква-гриму и оригами. Тогда многие люди впервые узнали о программе, многие помогли финансово – через рассылку СМС. С сентября по ноябрь «Партнерство каждому ребенку» при поддержке комитета по печати и взаимодействию со СМИ проведет в Петербурге широкую информационную кампанию: на билбордах на улицах и на плакатах в метро появятся фотографии семей-участниц проекта. Вот супруги в Эрмитаже – они впервые за семь лет получили передышку, доверив заботу о ребенке с инвалидностью профессиональной семье, и сразу пошли в музей. А вот мама, которая одна воспитывает тяжело больного сына – она впервые за многие годы просто гуляет по Петербургу.
«Эта передышка важна, право человека – как дышать – просто побыть одному или с друзьями, пойти туда, куда он хочет, – говорит Татьяна. – И «Передышка» дает родителям передохнуть, а, значит, стать сильнее, избежать социальной изоляции, а детям она дает возможность увидеть новых людей, научиться общаться».
Кстати, за все годы работы проекта ни одна из семей, которым помогала «Передышка», не отдала ребенка в интернат.
Подробнее о программе «Передышка» здесь – http://peredishka.ru/.
Галина Артеменко