Право называть себя хорошими

В России 42 негосударственные общественные организации, которые помогают людям с тяжелой инвалидностью жить самостоятельно, выйти из стен интернатов, объединились в сеть. Это стало возможно благодаря длившемуся два с половиной года проекту под эгидой ЕС «Объединение усилий негосударственных организаций по улучшению условий жизни людей с инвалидностью в России».

«Ребята, которые сегодня живут в интернатах, мечтают о самостоятельной независимой жизни, о своем собственном доме, – пишет в специально выпущенной к окончанию проекта книге «Достойная жизнь – наш выбор» Мария Островская, президент Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы». – В течение многих лет, когда мы приглашаем ребят из интерната к себе в гости, мы видим, как им хочется жить так же. Мы часто видим их слезы при возвращении в огромный интернат на тысячу человек, где они живут в комнатах на шестерых. Им хочется каждый день выходить из дома, как и мы выходим, идти на работу, а вечером готовить ужин, который ты сам выбрал, и встречаться с друзьями, которых ты сам пригласил. Для нас это обыденность, а для них это – счастье».

Нам лучше с ними?

Чтобы эта обыденность или счастье – называйте, как хотите – стала доступна тем, кого государство прячет в ПНИ, должны быть организованы, в первую очередь, общественные силы, считает Мария Островская. Проще говоря – мы с вами все. То есть, обычные граждане должны прийти к твердому убеждению, что человеку с физическими и ментальными нарушениями лучше жить не в интернате.

В этом же уверен и Павел Кантор, юрист московского «Центра лечебной педагогики»: «Пока существует установка в обществе про людей в интернатах «им лучше не с нами, а нам не с ними» – не изменится ничего». Но, кроме того, нужно решать и экономическую задачу, потому что нам – и обществу, и государству – надо платить за право «называть себя хорошими». В Москве, да и в Петербурге, к примеру, цена недвижимости и земли высока, поэтому приобрести или арендовать квартиры для жизни особых людей непросто. Между тем, если до государства на его молекулярном уровне чиновников, умеющих грамотно считать, дойдет, наконец, что выгоднее экономически дать возможность запертым в интернатах людям жить самостоятельное с необходимой поддержкой, то тем, кто действительно никогда не сможет покинуть стены богаделен из-за тяжелейшего состояния, милосердия, внимания и денег достанется больше».

Итак, в России существует разный успешный опыт организации жизни людей с инвалидностью вне стен ПНИ. Знаменитый «Квартал Луи» в Пензе, где живут выпускники детских домов-интернатов, Порховский «Росток», Псков – Центр « Я и Ты», в Петербурге в Адмиралтейском районе, Центр «Антон тут рядом» в Петербурге; сельские поселения, где такие люди могут жить с близкими родственниками или с сопровождением – социально терапевтическая деревня «Отрадный сад» в Бурятии, наша «Светлана» в Ленобласти, социальная деревня «Заречная» под Иркутском и т.д. Непросто, но создаются и рабочие места для таких людей в Москве, Оренбурге, Севастополе, Петербурге – общественные организации создают их сами или, как Центр лечебной педагогики в Москве, совместно с государственным колледжем. Я назвала здесь далеко не всех.

За европейские деньги только «спасибо» можно сказать

НКО многое могут – и помочь обществу понять, что людям с ментальными и физическими проблемами лучше жить не в интернатах, и помогать самим этим людям. НО НКО могут это делать лишь когда сами живут, а не выживают, когда не страшатся оказаться в рядах «иностранных агентов», свободно сотрудничают с европейскими коллегами и властями России. Лишь тогда в НКО появляются и «сотрудники на вес золота», умеющие сопровождать людей с нарушениями, и эксперты, способные оценить инициативы власти и повлиять на принятие решений, не боясь при этом быть обвиненными в «политической деятельности».

«Если бы вся организация финансировалась из-за рубежа, ну тогда ладно, а ведь эта доля не превышает у НКО 10- ну 30%, а все остальное российское, – говорит Павел Кантор. – Тем более многие выполняют госзаказ, и становиться при этом «иностранными агентами» обидно и глупо». Мария Островская считает недавнюю историю с тем, что старейшую благотворительную петербургскую организацию ЦРНО (Центр развития некоммерческих организаций») Минюст в результате проверки прокуратуры Центрального района Петербурга внес в реестр «иноагентов», повергнув в шок нкошное сообщество города и не только, «перегибами на местах» и призывает здраво относиться к ситуации: «Что страшного в международном сотрудничестве в социальной сфере?». « Хорошо, что мы получаем в том числе и европейское финансирование, и президентские гранты, и поддержку Минэкономразвития, и благотворителей», – говорит Мария Островская о работе «Перспектив».

Андрей Царев, основатель и руководитель знаменитого псковского Центра лечебной педагогики и координатор проекта «Сопровождаемое проживание в Пскове»: «На мой взгляд, мы являемся частью общеевропейского дома, где есть общечеловеческие ценности и создана достойная жизнь людям с инвалидностью, поэтому если идут средства из этого общеевропейского дома на поддержку наших начинаний, то только «спасибо» можно сказать, а не искать злого умысла».

От количества денег милосерднее не станут

Наталья Калиман, руководитель «Диаконического центра «Прикосновение» из Оренбурга, напоминает о безумном кадровом голоде: Сопровождающих-тьюторов для взрослых людей с тяжелыми нарушениями у нс не готовят специально вообще, а те, что работают – «золотые кадры» – на небольшой зарплате и с гигантской ответственностью». А очень важно, чтобы сопровождающий и его подопечный были рядом как можно дольше: человеку с расстройством аутистического спектра (РАС) вообще нельзя часто менять сопровождающего, это может губительно сказаться на его состоянии».

Павел Кантор вообще убежден, что настоящими, не только профессиональными, но и душевными сопровождающими для людей с тяжелыми нарушениями могут быть только общественники – «люди, мотивированные неслужебно»: «Невозможно по разнарядке сделать человека милосердным, а государственным структурам сколько ни дай, они от количества денег милосерднее не станут».

Понятно, что, НКО начали раньше бороться за то, чтобы у людей было право выбора – интернат или дом. И у самих проживающих, и у их родителей и близких. Ныне же наконец-то раскачалось государство: начинает меняться законодательство. Новый закон «О социальном обслуживании населения» прямо говорит о приоритете надомных, а не стационарных услуг для таких людей и индивидуальном подходе к каждому человеку, а не к «категории». Готовится к первому чтению в Думе закон о множественной опеке – когда опекать человека может не только родственник или интернат, а целый круг лиц и организаций, создавай тем самым настоящую поддерживающую ауру вокруг одного-единственного человека. Но насчет быстрого принятия этого закона, по мнению, Павла Кантора, обольщаться не стоит – так как надо будет вносить изменения в целый ряд федеральных законов, да и простое внедрение в умы самой такой возможности исполнения закона – дело не дней и недель.

Сейчас европейское финансирование проекта «Объединение усилий негосударственных организаций по улучшению условий жизни людей с инвалидностью в России» завершилось. Но сеть будет работать, будет поддерживаться сайт «Особый дом» (www.osdom.org.ru). Дальше деньги надо будет искать, возможно, снова поможет ЕС и поддержит Минэкономразвития России.