Петербургский центр для аутистов станет первым среди многих

О проблеме аутизма в России предпочитают не говорить, зачастую называя этот недуг шизофренией, а людей с этой болезнью – психами. Пока во всем цивилизованном мире специалисты разрабатывают методики развития и адаптации таких людей к обществу, у нас в стране аутисты фактически оставлены на произвол судьбы, их будущее зависит только от помощи родственников и близких. Однако и в России появился маленький просвет – в Петербурге открылся центр творчества для аутистов «Антон тут рядом».

Это первый проект подобного рода. Творческие занятия станут для воспитанников центра одним из методов социальной реабилитации. Планируется открыть бумажную, декораторскую и швейную мастерские. Центр создается силами режиссера, киноведа и сооснователя фонда содействия решению проблемы аутизма в РФ «Выход» Любови Аркус (подробнее - здесь). В новом центре будут оказывать адекватную и постоянную помощь аутистам. Его официальное открытие состоится в марте 2014 года, а пока он функционирует в пилотном режиме.

Что же такое аутизм? Как живется людям с этим заболеванием у нас в стране? И почему им так важна и нужна поддержка и помощь? Постараемся подробно ответить на эти вопросы, поскольку, уверены, что многие россияне вообще не знают о существовании и проблемах аутистов.

Аутизм и аутисты

Как самостоятельное расстройство аутизм впервые описал Л. Каннер в 1942 году. Аутизм – это тяжелое нарушение психического развития человека, при котором страдает способность к общению и социальному взаимодействию. Дети с аутизмом ведут себя очень стереотипно, что может проявляться в многократном повторении элементарных движений (подпрыгивания или потряхивания руками), и нередко деструктивно (агрессия, крики, самоповреждение, негативизм).

Уровень интеллектуального развития при этом недуге может быть разным: от умственной отсталости до потрясающей одаренности в отдельных сферах знаний и искусства. Зачастую у детей с аутизмом отсутствует речь, отмечаются отклонения в развитии внимания, моторики, восприятия, эмоциональной и прочих сфер психики. Свыше 80% аутистов – инвалиды.

В 2000 году распространенность аутизма составляла 5-26 случаев на 10 тысяч детского населения. Но уже в 2005-м в среднем на 250-300 новорожденных приходился один аутист. Отметим, что это чаще, чем изолированные слепота и глухота вместе взятые, сахарный диабет, синдром Дауна или онкологические заболевания у детей. Исследования Всемирной организации аутизма показали, что в 2008 году один случай аутизма приходился на 150 детей. В 2012 году каждый 88-й ребенок в США болел аутизмом. Согласно европейским данным, количество людей с таким диагнозом составляет примерно 1% населения страны. В России такой статистики не ведется, но однозначно можно сказать, что число аутистов с каждым годом постоянно увеличивается.

Что делать?

Следует отметить, что помочь больным аутизмом можно. В этом нет ничего нереального и сложного. Все системы и методики давно уже опробованы и успешно действуют в мире, поэтому России не нужно изобретать велосипед. Необходимо только не закрывать глаза на проблему и хотеть действительно помочь этим людям, а не отказываться от них и запирать в специнтернаты, как «психов и ненормальных».

Причем эти меры не требуют от государства дополнительных финансовых затрат. По большому счету нужно только частично реорганизовать имеющиеся механизмы и системы в области здравоохранения, социальной сферы и образования.

Первоочередная задача – наладить в стране раннюю диагностику аутизма, для этого понадобится срочно провести дополнительное обучение психиатров и педиатров. Следует прописать простейший перечень симптомов, при наличии которых малыш должен обязательно направляться на специализированную диагностику, которая сможет поставить точный диагноз.

Если выявить заболевание до 1,5 лет и своевременно провести комплексные коррекционные мероприятия, то в первый класс может пойти уже вполне здоровый ребенок, который успешно пройдет курс обыкновенной школы и получит высшее образование. Если же диагноз будет поставлен ребенку позже 5 лет, скорее всего, ему придется учиться индивидуально. Коррекционная работа в это время осложнена наличием определенного жизненного опыта ребенка, закрепленных стереотипов и неадекватных моделей поведения. Его дальнейшая судьба полностью будет зависеть от той среды, в которой будет находиться подросток.

Второй шаг – скорейшее и обязательное внедрение корректирующих программ и методик для аутистов, в которых должны участвовать родители таких детей, педагоги, персонал дошкольных учреждений и школ. Сейчас семьям аутистов попросту некуда деваться. Многие следуют указаниям психиатров и отдают детей в специнтернаты, хотя это, как правило, ничего не дает. Детей, страдающих аутизмом, практически невозможно устроить в детский сад или в школу. Их сначала принимают, но потом выгоняют, поскольку с ними сложно. По статистике, остаются лишь 2–3% детей, не мешающих другим.

В России действуют коррекционные школы разных видов для детей с нарушениями зрения, слуха, умственной отсталостью. Аутизм является четвертой по распространенности болезнью среди детей, но специальных школ для аутистов практически нет. В Москве действует только одна подобная школа, и то в ней лишь начальные классы. Детей там обучают простым бытовым навыкам – отвечать на вопросы, смотреть в лицо собеседнику, поддерживать разговор.

В этом случае огромную помощь бы оказали специальные центры, такие как открывается в Петербурге. Высококвалифицированные специалисты подобных центров смогли бы помочь аутистам нормально жить и работать, принося пользу обществу. Но такие центры создаются только благодаря усилиям отдельных энтузиастов (как правило, родителей детей-аутистов). Открывающиеся центры помощи, разговоры об этой проблеме – это все исключительно заслуга родительского сообщества. Причем, следует признать, что такое происходит не только в России. В США, Германии и во Франции государство начинало решать данную проблему только после того, как о ней во весь голос заговорили родители аутистов.

Поэтому третьим важным этапом помощи аутистам является господдержка. По статистике, 80 процентов семей, воспитывающих детей-аутистов в России, имеют низкий уровень достатка. Многие семьи неполные, зачастую одному из родителей приходится оставить работу в пользу малыша. Таким образом, государство должно полностью взять на себя финансирование коррекционных мероприятий. Причем важно не просто потратить бюджетные деньги, а потратить их с максимальной эффективностью.

Потребуется дополнительное обучение педагогов, дефектологов и школьных психологов. В стране катастрофически не хватает специалистов, которые хорошо разбираются в методах лечения аутизма. Ведь только качественная и своевременная помощь может принести плоды.

Причем для этого не нужны серьезные дополнительные расходы. Следует только правильно перераспределить те средства, которые выделяет государство. Сейчас государство пожизненно содержит аутистов, делая их недееспособными в закрытых психоневрологических интернатах. На каждого пациента, согласно нормативам, выделятся около 35 тыс. руб. в месяц. Если же эти деньги перенаправить на интеграцию и обучение аутистов в специальных центрах, то уже через 5 лет наше общество получит десятки тысяч людей, которые смогут нормально функционировать, работать и жить.

Справка:

В 2012 году на международном кинофестивале в Венеции был представлен фильм «Антон тут рядом» Любови Аркус. Картина, рассказывающая о жизни взрослого мальчика-аутиста, в России вызвала огромный резонанс. Фильм получил множество международных наград, премии национальных киноакадемий как лучший документальный фильм года, был показан в прайм-тайм в эфире Первого канала.

«Антон тут рядом» стал событием не только для кинематографа, но и вызвал волну общественного внимания. Название фильма соответствует идеологии Центра на Троицкой площади.

Сергей Василенков, для Фонтанки.ру