Полноценным сердце делает доброта (фото)

На фото – красивая и счастливая семья. Действительно счастливая, несмотря ни на что. Людмиле и Владимиру Гончаренко пришлось не раз столкнуться с непониманием и осуждением со стороны врачей и коллег: просто потому, что их сын Саша не такой, как все. Он родился с синдромом Дауна и врождённым пороком сердца, дефектами межпредсердной и межжелудочковой перегородок. Оставить в роддоме, отказаться, сдать в интернат – такие советы мама Саши слышала всё его детство. «Но и меня, и мужа воспитали по-другому, нас учили доброте и человечности», – пишет Людмила. К счастью, Саша не был лишён семьи. Но сейчас ему нужна частичка и нашей с вами доброты.

Таких людей, как Саша, часто называют неполноценными. Но его пример доказывает обратное: с детства Саша – образец стойкости, жизнелюбия, простой человеческой доброты – проявил себя как человек полноценный, в отличие от циничных врачей, чиновников и просто окружающих, в которых отсутствуют элементарные корректность, понимание и сочувствие.
Саша – большой молодец: ещё до того, как пошёл в детский сад, он научился хорошо говорить и полностью обслуживать себя – самостоятельно есть, одеваться, а ещё рисовать и заниматься лепкой. Обучаясь в коррекционной школе, Саша научился читать и писать, работать на компьютере. На него, как на настоящего мужчину, всегда можно было положиться: когда мама и папа были заняты на работе, Саша встречал младшую сестру из школы, кормил её, помогал по хозяйству и дома, и у бабушки с дедушкой в деревне. Как любому мальчишке, Саше с детства не чужда была любовь к спорту: бадминтону, футболу. И до 14 лет мальчик мог вести достаточно активный образ жизни, но затем появились одышка, утомляемость.

После ряда обследований и лечения, которое не помогало, в 2011 году, в НЦССХ имени А. Н. Бакулева, Саше была диагностирована высокая лёгочная гипертензия – давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму. Этот диагноз встречается у 1-2 из миллиона человек и полностью меняет жизнь: из-за постоянного недостатка кислорода любые физические нагрузки становятся невозможными – вплоть до простой прогулки пешком, каждое движение вызывает сильнейшую одышку, усталость, доводящую до обмороков, головные боли и боли в сердце.

Сразу после установки диагноза Саше был назначен препарат «Траклир», способный улучшить его состояние и вернуть к жизни. Стоимость 1 упаковки, которой Саше хватит на 28 дней приёма, – 145 000 рублей.

С большим трудом, после ряда обращений родителей в Минздрав, в конце 2011 года было принято решение об обеспечении Саши «Траклиром». В 2012-ом он получил 5 упаковок препарата, что не покрыло даже полугодовую потребность. В связи с перебоями в выдаче «Траклира», Саше приходилось принимать препарат в меньшей, чем необходимо, дозировке. Но, даже несмотря на это, в ноябре 2012 года врачи сделали заключение о положительных результатах терапии для здоровья Саши. «Он стал самостоятельно ходить, мы перестали пользоваться инвалидной коляской, не стало одышки при ходьбе и минимальной физической нагрузке. Поэтому для получения препарата в 2013 году мы установленным порядком представили весь пакет документов через поликлинику», – пишет мама.

К сожалению, с начала 2013 года Саша не получил от Минздрава ни одной упаковки жизненно важного лекарства, а родители – никакой информации о том, будет ли оказана помощь. В апреле 2013-го состояние Саши резко ухудшилось. По заключению врачей скорой помощи, это произошло из-за отмены препарата. Поэтому родителям Саши пришлось влезть в долги, чтобы приобрести хотя бы 1 блистер (14 шт.) лекарства для сына.

Благодаря помощи добрых людей, в мае и июне у Саши появился «Траклир», которого хватит до середины июля. Новые обращения родителей в Министерство здравоохранения пока остаются без ответа. А времени всё меньше...

Имеют ли наши сердца достаточную меру доброты, чтобы их можно было назвать полноценными? И что такое «достаточная мера доброты»? Достаточная – это совсем небольшая мера – та, которая не даст прочитавшим о беде Саши пройти мимо, отвернуться, не обратить внимания. У нас есть ещё почти 3 недели, чтобы помочь Саше не прерывать приём жизненно необходимого препарата. Важна любая помощь неравнодушных людей.

Людмила, мама Саши: (903) 271-48-25.

Владимир, папа Саши: (903) 725-87-35.

Перевести пожертвование можно банковским переводом.

В назначении платежа необходимо указать: «Благотворительное пожертвование на лечение Саши Гончаренко».

Другие способы помощи.

Новости и отчёт о поступлениях – на странице Саши на сайте фонда.

БФ «Наташа»: (812) 633-00-36.