Мировая мама, спасающая детей Петербурга (фото)

1 мая тысячи горожан оставят свои рабочие места и начнут заслуженно отдыхать. Но без выходного и праздника останутся 1200 женщин Петербурга. Это матери-сиделки. Изо дня в день много лет они ухаживают за своими детьми-инвалидами. Облегчить им жизнь смогла обычная петербурженка - Светлана Гусева.

1 мая, в День мира и труда, тысячи горожан оставят свои рабочие места и начнут заслуженно отдыхать. Но без выходного, как, впрочем, и без праздника, останутся 1200 женщин Петербурга. Это матери-сиделки. Изо дня в день много лет подряд они ухаживают за своими тяжелобольными детьми-инвалидами. Облегчить им жизнь смогла обычная петербурженка - Светлана Гусева. Она лично добилась, чтобы с января этого года всем матерям-сиделкам выплачивали каждый месяц по 10 тысяч рублей. Такой поддержки женщины не получают ни в одном российском городе.

Конец жизни

Это раньше матери, которые сидели дома с тяжелобольными детьми-инвалидами, получали в месяц 1200 рублей. Выживали чудом. Выйти на работу эти женщины не могли, ведь их дети нуждаются в постоянном присмотре: у кого-то из них детский церебральный паралич, у кого-то - синдром Дауна... Жизнь в четырех стенах на 1200 рублей в месяц, да еще и с ребенком-инвалидом на руках, была по силам далеко не каждой петербургской матери. Кто-то от отчаяния отказывался от своего малыша, кто-то опускал руки, спивался, а некоторые и вовсе кончали жизнь самоубийством.

Все изменилось три года назад. Тогда в одном из роддомов Петербурга на свет появился Лева…

- Мой сын родился недоношенным, - вспоминает его мама Светлана Гусева. - Родившись, он не задышал, легкие еще не были к этому готовы. У него случился геморрагический инсульт. Болезнь повредила клетки головного мозга. Теперь он никогда не сможет сам есть, ходить и даже играть. Он плохо слышит и с трудом видит. Это неизлечимо. Еще целый год я не верила в это. А потом поняла: всю жизнь я буду Левку кормить с ложечки, менять ему памперсы. Всё, я - мать-сиделка.

Еще в роддоме Светлане предлагали отказаться от своего сына. Молодой маме откровенно рассказали, что ее ждет: полная нищета, безработица, разбитая вдребезги семья (ведь не каждый папа выдержит такую жизнь) и больше никаких детей.

- В роддоме мне сказали, что я сойду с Левкой с ума, - рассказывает Светлана Гусева. – Мне абсолютно четко дали понять, что никто не придет ко мне на помощь. Ведь у нас нет детских садов для таких детей, а на платную няню с медицинским образованием мне не хватит денег. Бесплатных сиделок в России тоже нет. И никакие бабушка с дедушкой не выдержат такую жизнь. На моих глазах рыдающие матери подписывали отказ от своих больных детей. А я вот не смогла. Я сказала им «нет».

Письма из тупика

Прошел год. А там и настало время покупать Леве специальные коляски. Зимняя стоила 200 тысяч рублей, летняя – 160 тысяч. Специальные ходунки, без которых Лева не мог пройти и шага, - 130 тысяч. Лежак в ванну – еще 100 тысяч рублей. А денег не хватало не то что на дорогие коляски, но даже на еду и подгузники. От безысходности Светлана стала писать письма в Москву, в Министерство здравоохранения и социального развития.

- Я просила: помогите мне, я сижу в четырех стенах, за что меня поставили в такие условия? – вспоминает Светлана Гусева. – Это жестоко. Ни пособия, ни техники для ребенка - это была какая-то жесть. Я понимаю, почему матери-сиделки заканчивают жизнь самоубийством. Потому что они не видят другого выхода. Все мы после первого года ухода за тяжелобольными детьми становимся немного сумасшедшими.

Отчаянные письма женщина отправляла два раза в день: утром и вечером. В ответ ей приходили лишь циничные отписки вроде: «…дети-инвалиды находятся в специализированных стационарах… матери ни в чем не нуждаются…»

- И тогда я поняла, что государство - это не благотворительный пункт и на помощь мне действительно никто не придет, - говорит Светлана. – Тогда я сама решила подсказать чиновникам, как решить нашу проблему и сделать жизнь таких матерей, как я, чуть легче.

По ночам, пока Лева тихо спал, женщина изучала Конституцию и Семейный кодекс. Не имея юридического образования, уже через год она сама написала законопроект. В нем Светлана Гусева предложила чиновникам официально присвоить таким женщинам, как она, статус матерей-сиделок.

- Сейчас заботу о ребенке государство воспринимает как сидение дома, а не как трудовую деятельность, - говорит мама Левы. – Получается, когда я выйду на пенсию, я буду получать минимальную сумму, как и человек, который вообще нигде не работал. А статус даст нам право на повышенную пенсию. Кроме этого я предложила вместо 1200 рублей в месяц выплачивать женщинам с детьми-инвалидами первой группы прожиточный минимум в 10 тысяч рублей, освободить нас от расходов на ЖКХ и предоставить бесплатный проезд по городу.

В своем законопроекте Светлана Гусева подумала обо всем: она предложила создать государственную службу сиделок, где каждому специалисту платили бы не меньше 30 тысяч рублей, службу волонтеров и даже стационары дневного пребывания. Такие «детские сады» позволили бы женщинам-сиделкам хоть иногда, хоть раз в месяц, выбираться из тесной квартиры в кино или кафе. Для мам это был бы праздник счастливее Нового года.

Свой законопроект Светлана Гусева отправила прямиком в Министерство здравоохранения и социального развития. Вскоре пришел сухой и непонятный ответ: «…по Конституции РФ, мать должна кормить своего ребенка сама… трудовой деятельности между родственниками быть не может…» Мама Левы написала новое письмо в министерство, потом еще одно. Очередной ответ чуть было ее не убил: "...согласно Федеральному закону № 59 «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации», вы повторяетесь в своих письмах и больше не можете писать в Министерство здравоохранения и социального развития…"

Неожиданная помощь из Смольного

Что делать дальше, Светлана Гусева уже не знала. Так бы и закончилась эта история, но тут помощь неожиданно пришла из Смольного. На личную встречу Гусеву пригласил председатель комитета по социальной политике Петербурга Александр Ржаненков. Светлана взяла с собой Леву и отправилась в Смольный.

- Это была секундная встреча, - вспоминает женщина. – Я пришла и сказала: «Я - Гусева, пришла к вам по поводу матерей-сиделок. Я - мать, я - человек, но у меня нет ничего. Нужны льготы». Он кивнул: «Безусловно. Сегодня я иду с инициативой по поддержке матерей-сиделок». И он это сделал. А дальше события стали происходить моментально.

Вскоре у Светланы Гусевой появился первый за три года повод для радости. С 1 января этого года все матери, которые сидят дома с тяжелобольными детьми, стали получать каждый месяц по 10 тысяч рублей.

- Одна мама мне сказала: "Света, теперь я не буду с двумя высшими образованиями мыть ночью полы в баре за 5 тысяч рублей, я теперь смогу остаться со своей дочерью", - говорит Светлана Гусева. – Мамы детей-инвалидов бросят тряпки, эти унизительные ночные помывки и вернутся к своим детям. И в семье будет легче, теплее. Но я всем мамам говорю: это только первый шаг, он не сделает для нас чуда. Надо идти дальше.

Следующий шаг не заставил себя ждать. Окрыленная Светлана Гусева организовала международное общество матерей-сиделок. В основном туда входят женщины из Петербурга и Ленинградской области. И они готовы на все.

- Если для наших детей в России нет никаких условий, то это трагедия и ошибка самих матерей, - считает Светлана Гусева. – Это значит, что до сих пор мы не боролись, не требовали! А сейчас мы будем сигналить обществу – болит, болит, болит! И я знаю, что у нас все получится. Если надо, мы объявим голодовку. Чего нам бояться?

Лучшая женщина мира

А вскоре судьба еще раз улыбнулась Светлане Гусевой. Женщина, которая в одиночку изменила жизнь петербургских матерей-сиделок, выиграла конкурс международной благотворительной организации «Эври чайлд». Каждый год в Лондоне специальное жюри выбирает людей, которые сделали что-то особенно для детей с проблемами по здоровью.

- В этом году они выбрали меня, - говорит Светлана Гусева и так улыбается, как будто за что-то извиняется. - В мае я поеду в Лондон, выступлю в парламенте и расскажу о своем законопроекте, который удалось пробить в Петербурге. Потом поеду по английским учебным заведениям делиться своим опытом и перенимать чужой. Это может пригодиться, ведь Россия пока совершенно не готова к детям-инвалидам, а их с каждым годом будет все больше и больше.

Детей-инвалидов станет больше

В следующем году Россия перейдет на стандарты Всемирной организации здравоохранения. Это значит, что у нас, как и на Западе, врачи должны будут спасать недоношенных детей, появившихся на 22-й неделе беременности. Такие малыши весят всего 500 граммов, почти как три плитки шоколада. Большинство из них станут тяжелыми инвалидами. И матери-сиделки во главе со Светланой Гусевой уже знают, как помочь чиновникам.

- Восемьдесят процентов таких детей могут рождаться здоровыми, - считает Светлана Гусева. – Но для этого необходима специальная социальная программа. Я представляю ее так: перед беременностью любая женщина должна побывать у всех врачей, сдать десятки специальных анализов, в том числе генетических. Для будущих мам должен быть создан специальный медицинский кабинет по подготовке к беременности, где врачи будут следить за состоянием здоровья женщины. О планировании беременности должны рассказывать в школах. Если бы мне в свое время посоветовали пройти полное обследование, вполне возможно, мой Левка сейчас был бы здоров. Он стал бы юристом, выучил бы эти сложные законы и помогал бы людям.

Конечно, Лева никогда не станет юристом и не выучит ни одного закона. Но именно благодаря этому ребенку Светлана Гусева сделала жизнь матерей-сиделок в Петербурге чуть легче.

И еще. Буквально на днях голос простой петербурженки Гусевой наконец-то услышали в Министерстве социального развития. Сейчас там думают, как облегчить судьбу матерей-сиделок и в других городах России. Возможно, законопроект Светланы Гусевой примут и на федеральном уровне.

Катерина Кузнецова