Протоиерей Александр Ткаченко: «Такого не было, чтобы нам не удалось выполнить детскую мечту…» (фото)

«Фонтанка» и Санкт-Петербургский детский хоспис продолжают совместную акцию «Мечты сбываются». Об истории этого уникального проекта, о том, какие мечты удалось выполнить, об уникальном детском хосписе рассказал Фонтанке генеральный директор медицинского учреждения протоиерей Александр Ткаченко.

- Отец Александр, вспомните, пожалуйста, как родилась идея проекта «Мечты сбываются»?

- Проект развивался естественным образом. Еще восемь лет назад, когда детский хоспис был маленькой благотворительной организацией, мы старались собирать какие-то средства, покупали лекарства, санитарные предметы, чтобы наши доктора или медсестры приходили в дом, в семью, где болел ребенок, не с пустыми руками. Чтобы помимо профессиональной помощи еще чем-то радовали маленьких пациентов и их родителей.

- Любой ребенок всегда ждет подарка!

- Не только в этом дело. С момента, когда ребенок выписан из лечебного заведения на симптоматическое лечение и находится дома, он фактически не получает помощи со стороны лечебных заведений. Ему не предоставляются бесплатные лекарства, санитарные средства, которые в начале 2000-х были очень дорогие, да и сейчас недешевы. Родители уже и так потратились на лечение, часто залезли в долги, и поэтому позволить себе те же памперсы в изобилии далеко не все могут. В этих семьях и питание скудное, поэтому мы несли с собой и продукты питания. Поскольку я тогда служил в Никольском соборе, то знакомых было много, и каждый что-то мог дать. Например, директор компании «Петербурженка» Александр Вихорев говорил: «Я тебе могу дать колбасу!», и мы привозили ее, давали семьям. Так, помимо профессиональной медицинской помощи мы старались помочь еще каким-то образом, памперсами, колбасой, чем угодно – помочь чисто по-человечески.

Люди видели, что мы не формально подходим к их нуждам, искренне переживаем, устанавливались тесные взаимоотношения. Даже после кончины ребенка мы продолжали общаться, созваниваться, переживания этой семьи оставались важны для нас - в течение, по крайне мере, года, а то и больше, наши контакты сохранялись. Как правило, семью навещал один и тот же представитель фонда, тот, кого выбирала сама семья. Он был не то, чтобы «куратор», не хочу использовать это слово, а, скорей, друг, больше, чем врач. Это было важно с точки зрения психологической – помочь семье осмыслить, что произошло, помочь продолжать жить, несмотря на случившуюся трагедию.

- Не секрет, что многие семьи, пережив такую трагедию, распадаются… Люди разбегаются, стараясь вычеркнуть из памяти, начать жизнь с чистого листа!

- Просто накапливается столько боли, и боль эту носить в себе трудно. Человек пытается как-то ее обосновать, найти, кто виноват в этом. Кто-то винит Бога, кто-то - врача, кто-то винит партнера, ты, мол, недосмотрел, а я тебе говорила, и так далее. Накапливается горечь жизни. А поскольку этим обидам не найти разрешения, то они ломают жизнь семьи. И часто даже профессиональный психолог не в силах помочь, если нет доброго, всепонимающего друга в этой семье.

Первые годы нашей работы дали четкое понимание, что очень важны в деятельности хосписа личные взаимоотношения с членами семьи, и поэтому мы старались такие отношения построить. И не только с членами семьи, но и с самим ребенком. Врач никогда не приходил к ребенку просто как врач – старался прийти, как добрый знакомый, который в силу своих профессиональных обязанностей еще и является врачом, не забывал приносить различные подарки – игрушки, конструктор. И всегда вокруг нас находились люди, которые хотели помочь хоспису, чаще всего, не деньгами, а подарками, участием. У меня знакомый был Костя Щербинский, владелец фабрики по производству игрушек и магазина «Лукоморье», от него у нас всегда были игрушки.

- Ведь если вдуматься, что благотворительная составляющая полностью отражает философию хосписа…

- Да, мы помогаем жить, несмотря на болезнь. Мы не говорим о том, что в какой-то момент, когда заболевание становится неизлечимым, то наша задача - помогать человеку умереть без боли и умереть достойно. Это не основа, основой является то, что мы должны помочь человеку жить, несмотря на тяжесть его состояния, а для ребенка важны еще и игра, в первую очередь, общение и личное творчество. То есть мы должны помогать ребенку где-то учиться, помочь узнать что-то новое или самому сделать то, чего он раньше не делал, сыграть в игру, которой у него не было. Мы пытаемся насытить жизнь ребенка событиями радостными и интересными.

Так и появился проект «Мечты», когда психолог в беседе с ребенком узнавал, что же является мечтой этого маленького человека. Если мечту исполнить, то он станет счастливым – не потому что хочет чем-то обладать, а потому что это мечта – нечто большее, чем предмет, который можно купить. Например, ребенок просит подарить ему живую игуану, или девушка хочет букет ромашек получить зимой, а парень мечтает встретиться со своим любимым футболистом. Вот недавно мне позвонил мой сотрудник и рассказал про парнишку, который занимался хоккеем, ему 12 лет, но онкология подкосила его, он уже продолжительное время лечится, пережил тяжелую операцию. Он хочет встретиться с кем-то из известных хоккеистов – это мечта! А если этот игрок еще и подарит ему клюшку или перчатки свои – вот это то, что делает ребенка счастливым. Так, наши ребята познакомились с Аршавиным или Валуевым, запросто со звездами пили чай. Или к ребенку приезжал Киркоров, подарил новый клип со словами: «Его еще никто не слышал, я хочу, чтобы ты первый оценил, мне важно твое мнение». Эти встречи произошли без всяких камер, диктофонов, и мальчик говорил, что думает на эту тему, что ему нравится, а что нет. И Филиппу было это важно, он услышал правдивую речь – то, что об этом думают.

Когда ребенок просит компьютер, то, поверьте, ему нужен не предмет с экраном и кнопками, а те возможности, которые открываются перед ним, окно в мир, возможность общения. Девочка из Мурманской области находится у нас, а все ее друзья и подруги там, и ноутбук для нее - способ общаться, увидеть друг друга через скайп. Или же мальчик любил играть в футбол, но, к сожалению, болезнь лишила его этой возможности. Однако азарт атаки, ощущение радости от неожиданно разворачивающейся игры, вовлеченности в эту игру – это осталось. Компьютер может помочь удовлетворить хотя бы часть того, что хочет ребенок. Или фотоаппарат – важен не механизм с линзой, а то, что, посмотрев в объектив, можно увидеть мир, остановить мгновение, показать маме или родным, каким ты этот мир видишь, можно оставить после себя свой мир на этой земле.

Проект «Мечты» - это всегда больше, чем какое-то желание что-то получить. Это реальная возможность дать маленькому человеку понять, что он в этом мире реализовался, достиг того, чего хотел, порой даже больше, чем его сверстники. Никто из сверстников не общался с Аршавиным, не звонил Валуеву на мобильный телефон и не спрашивал: «Николай, как у вас сегодня дела?» Это важно для ребенка и для членов его семьи - понимание того, что, несмотря на болезнь, ты в этой жизни многого достиг, ты значимый человек, и твоя судьба важна для других. Самая большая заслуга в реализации этого проекта принадлежит моему другу и помощнику, а сейчас и депутату ЗакСа Павлу Крупнику. Это он представил меня Валентине Ивановне Матвиенко и Михаилу Эдуардовичу Осеевскому. Это благодаря нему был построен стационар хосписа. Это он организует исполнение многих, даже самых невероятных «мечт».

- Почему в проекте «Мечта» вы беретесь помогать не только питерским детям?

- Это вполне естественное желание. Я никогда не позиционировал себя так, что я помогаю только жителям Петербурга. В нашем большом городе лечатся и живут дети из Ленинградской области, из других регионов России. Точно так же в Никольский собор приходят люди, которые живут в Петербурге, и те, что приезжают в наш город. Они в одинаковой степени нуждаются в молитве или беседе, и никто никогда не спрашивает: «Откуда ты?»

- А в Санкт-Петербургском детском хосписе есть иногородние?

- Бывают ситуации, когда ребенку из другого региона никто не может оказать помощи - ему просто не вернуться к себе домой по физическому состоянию, или же потому, что дома никто не сможет оказать ему качественную медицинскую помощь, делать обезболивание… В таких случаях мы обычно принимаем человека и оказываем помощь.

- Отец Александр, так, какие детские мечты удалось выполнить?

- За эти годы удалось исполнить тысячи желаний. Мы вели архив, но компьютер, на котором все это хранилось, сломался, и мы потеряли большую базу данных. Хотя мы не ставили перед собой целью хранить это для чего-то. Мы сделали доброе дело, ребенок был счастлив, и мы идем вперед, делаем добрые дела для других.

- Как быть, если возникает такая история, что не удается реализовать мечту? Можно ли в этом случае мечту заменить?

- Такого не было, чтобы не удавалось.

- Ну а если ребенок захотел в Диснейленд, или в Англию поехать?

- Ездили в Англию, были и в Чехии, добрались до Америки даже, ездили и в Чехию. В этом году несколько человек ездили в Париж, в Диснейленд.

- Вот здорово! И как вам все это удается?

- Слушайте, ну мы живем в одном из самых богатых городов мира! В этом городе живут более 5 миллионов человек, не уж-то мы не найдем средств, чтобы одного ребенка отправить в Диснейленд. Найдем! Детей, которые в таком тяжелом состоянии, что для них важно исполнить мечту – таких не так много, слава Богу. Когда такой ребенок появляется в поле нашего зрения, и мы понимаем, что заболевание тяжелое, мы не можем остановить развитие болезни, то сделаем все необходимое, чтобы эта мечта исполнилась. Я не помню таких случаев, чтобы было что-то невозможное. На воздушном шаре полетать – нет проблем. Одна девушка захотела встретиться с группой «Токио Отель», всемирно знаменитой. Они в России бывают редко, и по состоянию здоровья ребенка нельзя было вывезти девочку за рубеж, так мы написали этой группе письмо, связались с их менеджером, и группа в ответ прислала очень трогательное письмо – каждый участник подписал какую-то открытку, подарил от себя какой-то предмет. Девочка получила еще кучу всяких стикерсов в фирменной упаковке. Каждый музыкант написал: «Поправляйся скорее, мы за тебя переживаем!» Было очень трогательно. Такие истории были еще с Тото Кутуньо, с Адриано Челентано. Даже если нет возможности встретиться со звездой по тем или иными причинам, то мы всегда получали какой-то знак внимания с их стороны, дети были счастливым, мечта сбывалась.

- Но до сих пор многие скептики сомневаются: «Не лучше ли потратить эти деньги не на мечту, а на лекарства?»

- Во-первых, деньги не такие большие. Для того чтобы получить открытку с автографом «Токио Отель» или Адриано Челентано денег много не требовалось. Они сразу вникли в ситуацию и прислали ответ. Во-вторых, это деньги, которые целенаправленно дают не на лекарства, а на исполнение мечты. На лекарства мы деньги найдем, слава Богу, что наше государство выделяет достаточно средств в детский хоспис, чтобы здесь не было каких-либо проблем с лекарствами, даже дорогостоящими. Проблем с лекарствами мы не испытываем, и та категория детей, которые относятся как нуждающихся в паллиативной помощи, получают всю полноту лекарственного обеспечения.

- В вашем хосписе трудятся 70 человек?

- Больше. Есть сотрудники, которые совмещают работу у нас с другой. Нам не нужен врач узкой специальности, например, пульмонолог, который находился бы здесь пять дней в неделю. По необходимости он раз в неделю приходит, чтобы свои заключения сделать. Врач-невропатолог или хирург – эти специалисты тоже являются совместителями, приходят в указанные дни. Таким образом, в орбиту хосписа вовлечены больше ста человек. Есть немало волонтеров, которые приходят и с детьми играют, занимаются каким-то творчеством, например, рисуют картины, а потом готовят их к выставке.

- Откуда берутся волонтеры?

- В основном, это студенты, чаще всего, гуманитарных вузов, то есть люди, которые ориентированы на социальную деятельность в обществе. Они по своим душевным качествам расположены к такой деятельности. Вот один молодой человек, сейчас он трудится у нас, а пришел работать волонтером, окончив школу, захотел понять, насколько близка ему эта тема, насколько он готов быть педагогом для детей с ограниченными возможностями или какими-то специальными нуждами. Этот молодой человек трудился с нами в течение нескольких месяцев, работал с самыми тяжелыми детьми, выполнял тяжелую работу, носил их, играл с ними просто, как медбрат, помогал по уходу за ними. И в итоге принял для себя решение продолжать работу в хосписе, а на следующий год поступать в педагогический вуз на отделение «специальная педагогика». У нас есть отдел, который занимается волонтерами. Их готовят, занимаются их образованием, в том числе и психологическим. Им нужно понимать, с чем они встретится, как себя вести, что делать.

- Значит, больше ста человек работают хосписе… А сколько же у вас пациентов?

- 17 человек находятся на круглосуточном стационаре, плюс четыре в палате интенсивной терапии – наиболее тяжелые, десять человек приходят на дневной стационар (приходят утром и к концу рабочего дня уходят), а остальные пациенты находятся дома, к ним выезжают врачи, медсестры, доктора и работают на дому – таких порядка 300 человек.

- Отец Александр, вы возглавляли детский хоспис, когда он только создавался как благотворительная организация, вы возглавляете его и теперь, когда Санкт-Петербургский детский хоспис стал государственным медицинским учреждением… Согласитесь, необычный пример, когда действующий священник является генеральным директором государственного учреждения...

- Пример необычный, потому что деятельность священника, которая поначалу была просто благотворительной, оказалась востребованной государством. И город признал, и государство признало, что вот этот уход за тяжелобольными и умирающими детьми был не предусмотрен в рамках отечественной системы здравоохранения. Наш опыт оказался весьма ценным, мы много лет работали в этой теме, учились за границей. Мировое сообщество признало, что детские хосписы нужны, они востребованы во всех цивилизованных странах, и объективно в нашем городе много детей, которым это тоже необходимо. Вот поэтому и было принято решение о создании такого городского учреждения. А раз у нас уже был сформирован коллектив – люди, имеющие опыт общения с такими детьми, то этому коллективу было предложение войти в государственное учреждение, а мне занять место генерального директора.

Детский хоспис на Куракиной даче в форме государственного учреждения открылся 1 июня прошлого года. Таким образом, деятельность церкви получила признание государства, благотворительность церкви была принята государством. И теперь государство вместе с тем ресурсом, который дают члены церкви, сама церковь и благотворители решают одну задачу – сделать жизнь детей с тяжелыми заболеваниями и их родителей наиболее комфортной, интересной и имеющей достаток. Налицо синергия общественной организации, церкви и государства. Наш опыт заинтересовал многих. И сейчас уже на нашем примере создаются подобные организации по регионам. Первым подхватил нашу идею отдел по благотворительности священного Синода в Москве, на базе Марфо-Мариинской обители открыв уже стационарно несколько коек, а также организовав выездную службу для детей с тяжелыми патологиями в Москве. Они получили признание здравоохранения Москвы, будут получать какие-то субсидии, чтобы вести свою деятельность вести. Инициатива подхвачена и в других регионах – к нам приезжали люди из разных городов, представители комитетов по здравоохранению. У нас учатся, берут какие-то нормативные документы, наши наработки.

- А вы сомневались, получив предложение стать генеральным директором?

- Я с самого начала эту задачу решал, и, слава Богу, что наступили такие времена, когда церковь имеем возможность участвовать в жизни общества, в решении жгучих проблем. Мы помним другие времена, когда церковь не пускали в общество… Сейчас же люди церкви присутствуют в военных частях, больницах, тюрьмах и помогают людям находить смысл жизни, несмотря на всю тяжесть событий. Оказалось, что церковь способна решать и какие-то государственные задачи – пример детского хосписа показывает, что есть такие задачи, которые лучше всего будут реализованы именно людьми церкви. Может быть, не священником, но, по крайней мере, благочестивым христианином, и тогда в организации, которая будет доверена ему, будет порядок, не будет воровства, хамства, будет человеческий подход и понимания нужд другого человека. В этом церковь и важна, что она будет помогать формироваться организациям, где не будет выхолощенности, формализма, не будет жесткого подхода к людям.

- Правда, что вы продолжаете служить в нескольких храмах?

- Я продолжаю служить, а также строю собор в Приморском районе. Мы получили постановление правительства, разрешающее нам проектировать и строить, думаю, что к весне этого года пройдем процедуру экспертизы проекта. Сооружение большое, социально важное, и мы не торопимся, просчитываем все детали и технологию проекта.
Пока же в деревянном храме в Приморском районе я - настоятель. Также я настоятель храма на Северном кладбище. Очень большое поле деятельности у меня и в Суворовском военном училище - ребята молодые, даже маленькие, оторванные от семьи, многие сироты, и роль церкви очень важна здесь.

- И как вас на все хватает!

- Слава Богу, у меня есть помощники и друзья. Еще есть городской гереатрический центр на Фонтанке, там маленький храм для пожилых людей. Он востребован, там регулярно бывают службы, пожилые люди требуют большого внимания. Я благодарен Богу за то, что у меня есть возможность делать то, что мне хочется и нравится и, слава Богу, мне нравится то, что я делаю.

- Отец Александр, нужна ли сейчас детскому хоспису какая-то помощь?

- Помощь всегда нужна. Всякий раз, приглашая людей в наш дом на Куракиной даче, предлагаю им пройтись по зданию, посмотреть на нашу деятельность и определить для себя, чем бы они могли помочь. Кто-то помогает финансами, кто-то иными добрыми делами, но исключительно по своему желанию, велению души. Поэтому я практически никогда не прошу что-то конкретное. Приходите, посмотрите, зайдите в палату, и мы решим, что в этой палате нужно еще купить, возможно, поставить красивую вазу с цветами. Или же нужно купить какую-то специализированную коляску, она дорого стоит, но она очень нужна. Вот велосипед терапевтический стоит почти 300 тысяч рублей, но он помогает ребенку передвигаться и чувствовать себя здоровым, получать радость от движения. Кто-то берет и привозит корзины фруктов, и мы выставляем корзину фруктов – у детей праздник. Кто-то говорит: «Знаете, мы можем подарить наборы для творчества», и дети рисуют. Человек должен быть счастлив всегда, когда делает доброе дело. Нужно понимать, что сделанное им доброе дело принято. Поэтому он должен сделать это сам, без подсказки…

Михаил Садчиков, «Фонтанка. ру»

Фото Михаила Садчикова