Президент подарил детям автобус

Дмитрий Медведев посетил Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов – ГАООРДИ – и ознакомился с деятельностью организации. В качестве подарка он передал волонтерам документы на автобус, который пригодится ей в работе. Кроме того, состоялась беседа главы государства с представителями общественных объединений и фондов, участвующих в оказании помощи больным детям.

Первым делом президент поблагодарил общественников «за ту большую работу, которую вы, руководители общественных объединений, различного рода фондов, проводите для оказания помощи детям. Наверное, только тот, кто этим занимается, по-настоящему знает, насколько это трудно и насколько это зачастую неблагодарная работа, особенно в наших условиях. Это, конечно, не означает, что мы ничего не делаем для того, чтобы такого рода общественные объединения чувствовали себя востребованными и находились под защитой закона».

Дмитрий Медведев попросил сформулировать предложения по совершенствованию законодательства и (или) практике соответствующих процедур, которые применяются к общественным объединениям для того, чтобы помощь больным детям, тем, кто в помощи нуждается, была бы адресной, менее обременительной для тех, кто ею занимается, и, конечно, оперативной.

Встреча президента и представителей общественных организаций и фондов носила неформальный характер, и разговор был откровенным и интересным обеим сторонам. Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева отмечает, что Дмитрий Медведев хорошо знает проблематику вопроса и либо сразу давал поручения по тем или иным проблемам, либо честно говорил, что пока решение той или иной проблемы необходимо отложить.

Обсуждались темы давно наболевшие - это и льготное налогообложение для организаций, которые занимаются помощью детям-инвалидам, возможность наладить не за счет родителей авиаперевозки больных детей для лечения. Обсуждался и такой наболевший вопрос, как получение родителями детей-инвалидов разрешения органов опеки для того, чтобы родителю на почте выдали пенсию больного ребенка и целый ряд других наболевших проблем .

Как рассказала Маргарита Урманчеева, Дмитрий Медведев прислушался и к проблеме лечения редких заболеваний и ввоза на территорию страны так называемых лекарств-сирот, то есть орфанных лекарств. Эти препараты нужны ограниченному кругу тяжелобольных людей, стоят дорого, на территории России не только не производятся, но и не зарегистрированы.

По словам Урманчеевой, министр здравоохранения Татьяна Голикова сообщила, что по данному вопросу готовится федеральный закон, по которому приобретение орфанных лекарственных препаратов будет производиться за счет федерального, а не региональных бюджетов.

Также будет поставлен вопрос о льготном налогообложении благотворительных организаций и фондов.

Маргарита Урманчеева сообщила, что в ближайшее время ГАООРДИ проведет специальную пресс-конференцию, на которой сотрудники некоммерческой организации подробно расскажут о встрече с президентом.

ГАООРДИ - неправительственная некоммерческая общественная организация, созданная в 1992 году тринадцатью родительскими объединениями Санкт-Петербурга с целью объединения и координации усилий общественных организаций, представляющих интересы детей-инвалидов, молодых инвалидов с детства и их семей, оказывающих им помощь и поддержку.

Галина Артеменко,

для Фонтанки.ру