Бал-маскарад в Николаевском дворце: Весело и полезно (фото)

Первый в России бал-маскарад для детей с редкими и генетическими заболеваниями, в том числе детей, зависимых от диеты, прошел в Петербурге 19 декабря. В нем приняли участие около 300 детей от 5 до 10 лет из обществ больных целиакией, фенилкетонурией, муковисцидозом, надпочечниковой недостаточностью, а также дети педиатров нашего города. Провели праздник Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Союз педиатров России и общество больных целиакией «Эмилия».

«Идея проведения такого бала для детей, чье здоровье напрямую зависит от диеты, лежит на поверхности. Попав на городскую елку, наши ребята лишаются кульминации праздника. Когда все идут получать подарки, наши не получают ничего. Ведь все так называемые «сладкие» подарки содержат чрезвычайно вредные для наших детей составляющие. Поэтому родители либо приносят с собой альтернативный дар, либо предлагают отнести свой домой - папе или бабушке», - рассказывает Ирэна Романовская, председатель общества больных целиакией «Эмилия».

Подарки, которые получили гости нашего праздника, собраны из разрешенных диетой и врачом продуктов. Например, ребята с целиакией получили наборы сладостей, не содержащие глютен. Отдельные дары приготовили и для детей с диагнозом фенилкетонурия — им из обычных продуктов разрешены только овощи и фрукты.

«В зарубежных странах тоже существует традиция проводить праздники для детей, зависимых от диеты. Такие мероприятия помогают значительно повысить качество жизни наших пациентов, - рассказывает Елена Хвостикова, директор Центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном», структурного подразделения «ГАООРДИ». - Обычно такие елки напоминают домашние представления для узкого круга друзей. Балы для людей с определенными диетическими ограничениями – это проект будущего, который, мы надеемся, станет нашей хорошей традицией».

Маленьких гостей праздника развлекали новогодние персонажи в исполнении актеров включенного театра «ШедЭврика», динозаврик Дино от компании «Данон», финские Снегурочки от компании «Валио». А потом все веселились на самом настоящем празднике Непослушания под руководством идеальной няни – Мэри Поппинс, Деда Мороза и Снегурочки. Кульминацией праздника стало выступление иллюзиониста Романа Борща.

Организаторы бала также предусмотрели специальную программу для родителей с участием производителей специального питания.

Анна, мама 9-летней Сони: «Праздник нам очень понравился. Мне было важно задать несколько вопросов представителям компаний. А «безопасные» подарки – это вообще большая радость, так как на обычных елках моя девочка, хоть она уже и достаточно взрослая, чувствует себя не такой как все и расстраивается. Могу представить, как получение такого безопасного, но в то же самое время традиционно оформленного подарка важно маленьким деткам».

Мария, мама 6-летнего Вани: «Я думаю, что такой праздник поможет родителям, которые совсем недавно узнали о диагнозе ребенка, познакомиться с нашим дружелюбным сообществом и не чувствовать себя больше одиноко. А детям приятно получить подарки, которые не придется никому отдавать из-за того, что содержимое запрещено диетой».

Елена, мама 10-летнего Ярослава: «Я всегда очень осторожна в выборе продуктов для сына и поэтому близкое общение с производителями специального питания, надеюсь, поможет мне расширить его рацион».

СПРАВКА

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» создана 12 июня 1992 года. Цель объединения - вместе решать проблемы особых детей, делать их жизнь лучше, показать обществу, что люди с ограниченными возможностями являются его полноправными членами. Сегодня в состав «ГАООРДИ» входит 81 общественная организация. Ежегодно более 15 000 семей пользуются услугами ассоциации.

Сайт ассоциации www.gaoordi.ru.