Маленького петербуржца будут лечить в Израиле

Артем Белов из Петербурга страдает редкой болезнью - лейкодистрофией Краббе. В России вылечить это заболевание практически невозможно. Неравнодушные люди помогают родителям Артема собрать деньги на поездку в Израиль. К делу подключилась и Светлана Агапитова - Уполномоченный по правам ребенка города на Неве.

В одной из социальных сетей Интернета к Светлане Агапитовой обратились участники группы, организованной для спасения маленького петербуржца Артема Белова. Малышу всего год. Болезнь вызывает сильнейшие судороги. Пока выжить позволяют лошадиные дозы фенобарбитала. Это противосудорожное средство вгоняет ребенка в постоянный наркотический сон . Артем почти не двигается и даже не открывает глаза.

Российские врачи разводят руками - диагноз поставлен слишком поздно, операция вряд ли спасет ребенка. Артему согласились помочь медики из Израиля, но на срочное обследование требуется 800 тысяч рублей, а на саму операцию по пересадке костного мозга еще от 4 до 7 миллионов рублей. Помогают собрать необходимую сумму простые люди, неравнодушные к человеческому горю. Граждане разных стран перечисляют деньги на специально открытый целевой счет.

Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге, получив от родителей малыша все необходимые медицинские документы, пошла параллельным путем, задействовав все возможные государственные ресурсы для спасения Артема.

На сегодняшний день получено официальное подтверждение генной мутации. Этот биохимический анализ делает лишь московский медико-генетический центр. Поскольку данное заболевание в России не лечится, родители Артема могут претендовать на государственную квоту по оплате лечения за рубежом, о существовании которой им даже никто не сообщил. Специальная комиссия в Москве готова рассмотреть этот вопрос в ближайшее время. По ходатайству детского омбудсмена Педиатрическая академия готовит эпикриз, необходимый для решения о направлении на операцию в другую страну.

Также Светлана Агапитова обратилась в комитет по социальной политике с ходатайством о выделении материальной помощи семье Артема. Ведь даже если вопрос об оплате лечения решится положительно, то деньги все равно могут понадобиться на дополнительную диагностику и реабилитацию.

"Для спасения ребенка нужно использовать любые средства, - считает Светлана Агапитова. Замечательно, что родители Артема не опускают руки и продолжают бороться за его жизнь, а неравнодушные люди помогают им. Говорить про шансы на спасение здесь просто нелепо. надо верить и делать все, что возможно в этой тяжелой ситуации".