14:12 25.02.2018
Разведка США обвиняет Россию в кибератаке на Пхенчхан
В Праге задержали экс-сопредседателя сирийского «Демократического союза»
МЧС: Энергетическая блокада в Буграх затронула 1800 человек
Российские военные разрабатывают сверхзвуковой беспилотник и беспилотный вертолет
Два человека погибли при субботних пожарах в Петербурге
Владимир Путин поздравил Олега Знарка с олимпийским золотом‍
Очевидцы: На Ветеранов сбили пешехода, переходившего на «зеленый»
В Сосново ищут убийцу женщины
Житель Петербурга перед смертью эпистолярно покаялся в убийстве
Норвегия выиграла Олимпиаду
В ресторане на Петроградке петербурженка вонзила мужу в шею разбитый бокал
Умер создатель «восьмёрки» и «Нивы»
В Петербурге в ДТП с легковушками и маршруткой пострадали двое взрослых и ребёнок
Глава Минспорта назвал финальный матч сборных России и Германии «валидольным»
Финские кондукторы вызвали такси для пассажира, догонявшего поезд в пижаме и тапочках
В Петербурге за день ограбили двух таксистов
В Красноярском крае совершил жёсткую посадку вертолёт Ми-8
На Пироговской набережной лег на крышу автомобиль
В Дагестане начались задержания силовиков
Президент Эстонии назвала Россию «сложным соседом»
Российские хоккеисты выиграли золото Олимпиады
МОК не разрешил России пройти под своим флагом на закрытии Олимпиады
Петербуржцев окунут в Одессу начала двадцатого века
Гоша Куценко присоединится к Михаилу Ефремову в спектакле "Чапаев и Пустота"
Петербуржцам расскажут, почему наш город похож на конструктор
В Петербурге сотрудницу штаба Навального наказали за «забастовку избирателей»
Саакашвили рвется на Украину помогать прокуратуре расследовать своё дело
«Не трогай меня!» и «Лицо» стали лучшими на Берлинском кинофестивале
«Довлатов» получил «Медведя» за лучшую работу художника
В Ленобласти замерзают жители Каменки
Террористы ИГ взяли на себя ответственность за взрывы в Йемене
В Сети высмеяли «маскирующегося под ниндзя» Родченкова
МОК лишил аккредитации телерадиовещательную корпорацию Эстонии
Российские дипломаты рассказали о задержанном в Тунисе судне из Новороссийска
Говорухин назвал «Довлатова» «плевком в сторону советской системы»
На полыхающем балконе в Сертолово пострадал человек
В ЦИК назвали ошибкой появление «данных о явке» на сайте избиркома Тульской области
Петербуржцы забили стрелку
СМИ: Наркотики из Аргентины в Россию везли на правительственном самолёте
Сборная Канады по хоккею выиграла бронзовые медали Олимпиады
Триллер Бекмамбетова получил приз зрительских симпатий на Берлинале
Афишей с американским танком поздравили защитников Отечества
На границе Латвии и Эстонии выросли пробки из желающих купить алкоголь и бензин
Губерниев сказал, куда пойти биатлонистам из США и Чехии после слов о бойкоте России
Решение о российском флаге на церемонии закрытия Олимпиады примут в последний день
Очевидец: В Петергофе маршрутка улетела в лес - водителю стало плохо
В Тунисе задержали корабль с оружием, который вышел из Новороссийска
Взрывчатку на «Электросиле» не нашли
В Коммунаре стреляли по третьекласснику
Президент Сербии пообещал не вводить санкции против России
Станция метро «Электросила» закрыта
Угонщики проиграли минувшие сутки полицейским и автолюбителям
Приезжий из Киргизии рассказал про похищение подруги на Будапештской
ГИБДД Ростовской области отметила 23 февраля флешмобом
ВМС Украины передадут танзанийское судно, конфискованное за посещение Крыма
Руководитель российской делегации извинился перед МОК за допинг на Олимпиаде
В ТРК «Норд» школьница пострадала, прыгая на батуте
Навальный удалил с сайта материалы про Дерипаску
СМИ узнали имя олимпийца из Канады, угнавшего машину в Южной Корее
Петербуржец пообещал взорвать парадную на Бабушкина
CAS аннулировал результаты пойманной на допинге российской бобслеистки
Чехия и США объявили бойкот этапу Кубка мира по биатлону в России
Трамп назвал позором действия России в Сирии
Россия подарила Сербии истребители МиГ-29 и два миллиона евро
Автобус и две иномарки столкнулись на Московском шоссе, есть пострадавший
Обвиняемый в убийстве ради наследства попался на пути из Петербурга
Путин внес законопроект, который уточняет цели работы РАН
Нетрезвый спортсмен из Канады угнал автомобиль на Олимпиаде
«Ягуар» бросился под маршрутку в Красном Селе
Общество

«Детский хоспис – это другая философия»

Первый детский хоспис, созданный в Петербурге священником Александром Ткаченко, стал третьим в мире. На минувшей неделе отец Александр удостоен Госпремии РФ за благотворительность. «Фонтанке» он рассказал, почему 15 лет назад начал помогать именно неизлечимо больным детям.
«Детский хоспис – это другая философия»
Павел Станин/Интерпресс

В четверг, 8 декабря, президент Путин впервые вручал Государственные премии за достижения в области благотворительности. Награда была учреждена в прошлом году. Первыми лауреатами стали директор Международной общественной организации «Справедливая помощь» Елизвета Глинка, известная как Доктор Лиза, и протоиерей РПЦ, генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко. Один из тех людей, благодаря которым у нас в стране в принципе появилось понятие «паллиативная помощь».

Сейчас стационары для неизлечимо больных детей открываются в разных регионах. А 15 лет назад, когда эту идею вынашивал Александр Ткаченко, в России и слово-то «хоспис» было новым. Сам священник тогда всего три года как окончил Духовную академию, ему тридцати лет не было. Он собрал группу единомышленников – медиков, психологов, социальных работников, и вместе они ездили по домам, где болели дети. В 2003-м отец Александр выступил инициатором создания первого в России стационара для помощи неизлечимо больным детям. В 2007-м организации было выделено здание под реабилитационный центр. В 2010-м первый детский хоспис в стране начал работать.

- Отец Александр, почему вы начали работать именно для неизлечимо больных и именно для детей?

– Когда мы начинали работать, для нас такого вопроса не было. А была некая объективная потребность. Была именно такая категория больных, которые не могли получить полный комплекс помощи в действующих учреждениях здравоохранения. Они, без сомнения, получали лечение. Но с того момента, когда лечение заканчивалось, когда врачи, к великому сожалению, приходили к пониманию того, что исцеление невозможно, детей выписывали из стационаров под наблюдение районных специалистов. Иными словами – на симптоматическую терапию. И вот в силу того, что лечебные учреждения их не брали, дети находились дома…

- Давайте я вам помогу и скажу проще: в больницах не хотели портить статистику.

– Наверное, можно так сказать… Статистика смертности в больнице может трактоваться как недостаток лечения, как результат неправильного лечения. Но были и объективные причины. Любая манипуляция оплачивается из Фонда медицинского страхования. И вот они сделали всё, что возможно. Дальше болезнь неподконтрольна.

- На такой стадии у многих больных начинаются самые тяжёлые физические страдания. И что – обычные медучреждения, не хосписы, никак их не облегчали?

– Нет, так я не могу сказать. Но в больницах пациенты проходят курс лечения согласно протоколу. До определённой стадии. А какие-то процедуры, направленные на облегчение симптомов, просто не были прописаны. Поэтому ребёнок уже не мог оставаться в больнице. Тогда не существовало даже такого понятия в законе – паллиативная помощь. Оно появилось значительно позже. Уже после открытия детского хосписа в Санкт-Петербурге.

– И не само появилось. Вы и ваша команда участвовали в разработке статьи о паллиативной помощи в законе о здравоохранении. Так?

– Да, это правда. В том числе – о паллиативной помощи именно детям. Мы просто представили наш опыт в Министерство здравоохранения, медицинскому сообществу, в результате начали вырабатываться методики. Поначалу мы приглашали специалистов для консультаций и для помощи пациентам на дому. После открытия хосписа мы уже разрабатывали методики по оказанию помощи в стационаре. И вот этот наш опыт послужил основой. Но, я думаю, таким путём идёт здравоохранение во всех областях.

- Одновременно с вами Госпремию получила Доктор Лиза, которая жила в США, видела там хосписы и могла перенимать их практику. А вы как узнавали о том, как оказывается паллиативная помощь, что такое хоспис, как это всё должно работать?

– Мы просто видели ребёнка, специалисты оценивали его состояние, разрабатывали схему комплексного ухода, которая включала и медицинское сопровождение, и социально-психологическое. Исходили из объективных потребностей пациента.

- А слово-то само «хоспис» вы употребляли?

– Хосписы существовали, но в них принимали только взрослых и только с онкологическими заболеваниями. Мы употребляли сам термин, хотя для многих он был непонятен. Мы действовали, исходя из аналогий.

- Эта работа требует времени, сил, денег. Кто вам помогал?

– Министром здравоохранения тогда был Юрий Шевченко, до этого он работал в Петербурге и был прихожанином Никольского собора. Однажды при встрече я рассказал ему о проблемах, которые мы выявили. Он представил меня в комитете по здравоохранению. И вот вместе с органами здравоохранения Петербурга мы составляли план действий. Благодаря участию профессионалов в области организации здравоохранения мы смогли свой опыт систематизировать, сделать его понятным, приемлемым для медицинского сообщества.

- То есть помогали чиновники?

– В самом хорошем смысле. На каждому шагу мы встречали искренность, отзывчивость, желание помогать.

- Но вы ведь говорите, что это были профессионалы в области организации здравоохранения. Почему им самим не пришло в голову заняться такой работой?

– Пациентов тогда было известно немного. Видимо, где-то они выпадали из поля зрения. Всё-таки основная деятельность здравоохранения направлена на исцеление болезней. Возможно, до какого-то момента неизлечимо больные дети воспринимались как результат врачебной ошибки. Но те медики, которые с нами работали, готовы были мыслить нестандартно. Они приходили домой к пациенту и продолжали свою работу.

- Они помогали вам бесплатно и в свободное время – или это была их дополнительная работа?

– В самом начале это было волонтёрство. Просто искреннее служение. Но поскольку такая работа требует высокой квалификации, а по времени очень затратна, мы создали благотворительный фонд «Детский хоспис», позже – медицинское учреждение. И уже привлекали профессионалов для работы. Готовили их к этой работе. Знакомили с опытом коллег в других странах. Они ездили в США, в Англию. Там, кстати, тоже именно детских хосписов не было. Это вообще было новое направление. Но люди, которые занимались этой проблемой, там были.

- То есть детский хоспис – это в начале XXI века в принципе было новым явлением?

– Да, это было новое направление в медицине. Первый детский хоспис в мире был создан в Англии. И тоже – благодаря работе благотворительной организации и церкви. Первый хоспис в Англии создавала инокиня Елена. Они открыли небольшой стационар недалеко от Оксфорда. Я там был и очень многое почерпнул. Второй хоспис в мире открылся в Канаде, в Ванкувере. Там построили замечательный особняк. Там я тоже очень многое для себя узнал. В США хосписов-стационаров нет до сих пор, но это не означает, что там ничего не делают. Это связано с особенностью страны: очень много людей живёт в частных домах. Поэтому у них инициативы связаны с помощью детям на дому. А следующий хоспис открылся в Санкт-Петербурге.

- Третий в мире?

– Да, третий в мире – это хоспис в Санкт-Петербурге. После этого буквально на глазах стало рождаться такое «паллиативное движение» в медицинском сообществе. Начали проходить конференции, где мы рассказывали о своём опыте. В Европе по-прежнему во многих странах нет детских хосписов. Начали они открываться в Польше. В Германии существуют как часть взрослых стационаров и службы помощи на дому. Сейчас активно идёт обсуждение по поводу создания детских хосписов в Италии, в Швейцарии.

- Теперь они к вам ездят учиться?

– Очень много приезжают. Специалисты хотят понять, как работает стационарное учреждение. Мы для них готовим методические материалы, даём возможность следить за работой наших специалистов.

- Почему вообще нужен именно детский хоспис? Чем он так отличается от взрослого, что это не может быть один стационар?

– Наш опыт показывает, что совмещать детский и взрослый хосписы неправильно. У детского философия другая. Взрослый хоспис – это место, где люди находятся уже на заключительной стадии болезни. В большинстве случаев они умирают в стационаре. А наша философия в том, чтобы помогать ребёнку жить, несмотря на болезнь. В детском хосписе ребёнок может находиться несколько лет. Мы наблюдаем пациента с того момента, когда выясняется неблагоприятный прогноз. И с развитием болезни, с ухудшением состояния пациента наше присутствие увеличивается.

- Лекарства, помощь психолога…

– Вот это очень важно. Медицина как раз уходит на второй план.

- Из чего вообще состоит ваша помощь?

– Это любая работа, которая помогает ребёнку жить максимально полноценной жизнью, несмотря на его состояние. Мы используем адаптивные техники, которые помогает ему активно участвовать в общественной жизни. Просто быть ребёнком. Общаться со сверстниками. Узнавать что-то новое. Выражать себя через творчество. А медицина просто ненавязчиво присутствует, чтобы улучшать состояние ребёнка и помогать ему жить, общаться, дружить, учиться – вот так.

- Тот ваш первый хоспис, который был третьим в мире, он ведь теперь у вас не единственный. Сколько вы уже открыли детских хосписов?

– В Петербурге первый хоспис открылся в 2005 году на территории гериатрического центра. Это было небольшое временное пространство. Тогда основная работа была всё-таки у выездных служб. В 2010 году открылось государственное автономное учреждение «Детский хоспис» на улице Бабушкина. В 2011-м мы построили небольшой стационар для детей Ленинградской области в посёлке Ольгино. Сейчас строим стационар в Павловске. Строим стационар в Домодедово Московской области. Там очень красивый особняк на берегу озера, усадьба Пржевальского, это большая территория. В Павловске стационар будет тоже в очень красивом месте – рядом с парком. Мы планируем, что там смогут находиться и дети из Петербурга, и те, кто приехал на лечение из регионов и не может уехать домой. Оба эти хосписа мы планируем открыть к 1 июня 2017 года.

- Другие люди после вас ведь тоже начали такую работу?

– Фонд «Вера» сейчас строит хоспис в Москве. В Казани года два назад открыл детский хоспис Владимир Вавилов. Очень активный человек, переживший личную трагедию, которая побудила его организовать такую помощь другим детям. Он построил одно здание, а сейчас строит второй блок рядом. И очень много в регионах сейчас действует выездных бригад и инициативных групп. После принятия закона, в котором паллиативная помощь уже предусмотрена, такие группы стали появляться.

- Они обращаются к вам за консультациями?

– Да, и мы проводим для таких специалистов обучающие семинары, тренинги, конференции, школы паллиативной помощи. Издаём методические материалы, которые можно просто брать в руки – и по шагам, следуя нашим рекомендациям, создавать учреждения. Вся документация там есть. Так что сейчас детская паллиативная помощь в России очень активно развивается. Сейчас уже из Европы приезжают к нам учиться.

- Сколько сейчас детей у вас под такой опекой?

– В Петербурге – около трёхсот, в Ленинградской области – около семидесяти человек. В Московской области мы начнём работать после открытия стационара. И опять же – вместе с областным министерством здравоохранения. Там были разработаны специальные программы, которые подразумевают создание выездных бригад в районных больницах.

- Всё это ведь очень дорого.

– Дорого.

- На какие средства существуют ваши хосписы?

– У нас один хоспис государственный, и Санкт-Петербург вкладывает очень много средств, чтобы он продолжал работу и был обеспечен всем необходимым. Норматив расчёта применительно к детской паллиативной помощи – самый высокий. Годовое финансирование – порядка 100 миллионов рублей. Это будет в 2017 году, а этом было чуть меньше. Это деньги, выделенные бюджетом. Мы очень надеемся, что и другие регионы будут использовать наши расчёты, потому что этот вид помощи очень затратный.

- Как живут остальные хосписы, у которых нет государственных денег?

– Остальные работают за счёт благотворителей. На пациентов из Ленинградской области и регионов мы тратим больше миллиона в месяц. Это всё средства благотворителей.

- Я бы не сказала, что миллион рублей в месяц в такой ситуации – это много.

– Для благотворительной организации это много.

- Кто они – ваши благотворители?

– Больше всего помогают обычные жители города – люди со средним достатком. Некоторые переводят по 100 рублей, по тысяче. Но есть и крупные организации, которые поддерживают нас на протяжении нескольких лет. Перечисляют 3-5 миллионов в год. Они знают нас давно, доверяют нам, видят нашу работу. Хотите, чтобы я их назвал?

- Не обязательно. У нас в стране есть крупные организации, для которых 3-5 миллионов – дневной заработок руководителя.

– Видимо, нынешнее состояние экономики не позволяет организациям тратить бюджет на благотворительность в прежних масштабах. Обращаться к кому-то за помощью – это, честно говоря, трудно. Каждая организация имеет свою благотворительную программу, и они помогают другим фондам. Думаю, это справедливо.

- Я сейчас поймала себя на такой мысли: вот мы спокойно обсуждаем количество мест, программы благотворительности, всё такое. Но ведь ваша работа состоит из очень тяжёлых историй вполне конкретных детей. Такие дети – они другие?

– Дети всегда остаются детьми. Может быть, оттого, что им пришлось испытать больше боли, переживаний, страданий, они делаются более мудрыми… Они всегда… Интересны – это, наверное, неправильное слово? Они более глубокие, поэтому взрослым с ними интересно. Они более мужественные. Более зрелые, серьёзные.

- Вы приходите, они вам что-то рассказывают?..

– У нас общение непосредственное. Можем поговорить о фильмах, компьютерных играх. О лепке из глины. О путешественниках. Вот недавно к нам приезжал Фёдор Конюхов и рассказывал, как он один плавал на лодке по Тихому океану. Дети есть дети. Какие-то чувства они выражают в игре, в рисунках. На какие-то темы мы с ними говорим на языке сказкотерапии, игротерапии, музыкальной терапии.

- Перед Новым годом они у вас, я знаю, пишут письма Деду Морозу. И как на это отвечает Дед Мороз?

– Да, на сайте www.мечтыдетей.рф эти письма опубликованы, можно прочитать историю ребёнка – и чём он мечтает. И исполнить его мечту.

- О чём они просят?

– Многие просят какие-то электронные гаджеты. И пусть вас это не удивляет. Многие дети ограничены в передвижении, и компьютер, айпад, телефон – это для них очень важное средство коммуникации. Другие просят какой-то кукольный домик, электрический самокат, встречу с каким-нибудь интересным человеком, с артистом. Вот на днях к нам приезжает Стас Пьеха, для детей это очень важно. В воскресенье кто-то поедет в Москву на телевидение – на передачу «Голос», встретится там с Нагиевым. Нагиев согласился встретить ребёнка, посадить в студии и дать нажать на кнопку. Мечты детей очень разные: у одних – романтичные, у других – очень серьёзные.

- Сколько желаний в этом году Дед Мороз ещё не исполнил?

– Не исполненными остаются около 180 желаний. Они достаточно дорогостоящие. Но я уверен, что до Нового года мы успеем всё сделать. Потому что все мечты обычно сбываются к самому концу года.

Беседовала Ирина Тумакова, «Фонтанка.ру»


Подписывайтесь на канал "Фонтанка.ру" в Telegram, Viber или группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform
Магазин "Кей"
Праздничный ажиотаж в КЕЙ: выгодные скидки к 23 февраля и 8 марта
Все еще не знаете, чем порадовать своих родных и близких на приближающиеся праздники? Магазин КЕЙ дарит от 8 до 23 % баллами практически на весь ассортимент товаров. Чем не подарок для любимых покупателей?
Фотографии из личного архива Мохунова В.Ю.
Flowers* F42 выводит цветочный бизнес в элитный район Санкт-Петербурга
Флористическая компания F42 открывает цветочный салон на ул. Вязовая, д.8 на входной группе нового супермаркета «Лэнд» в окружении большого количества элитной застройки Крестовского острова
ГК «КВС»
В микрорайоне «Новое Сертолово» прошли веселые Масленичные гуляния
Праздник, организованный для жителей, их друзей и будущих новоселов компанией «КВС» при активной поддержке «КВС-Сервис», удался на славу. В субботний морозный день было по-настоящему тепло от улыбок детей и взрослых. В празднике приняли участие более 100 человек
Компания «Л1»
По 4 корпусу ЖК «Граф Орлов» получено положительное заключение АО «Теплосеть»
АО "Теплосеть Санкт-Петербурга" выдало справку о соответствии построенного объекта капитального строительства условиям подключения к системе теплоснабжения по четвертому корпусу и паркингу ЖК «Граф Орлов». В ближайшее время в дом будет подано отопление
предоставлено компанией Setl City
Только в «Петербургской Недвижимости»: мебель в квартиру, телевизор – в подарок
Компания «Петербургская Недвижимость» продолжает акцию в рамках предложения «Квартира с отделкой, мебелью и техникой». При заказе полной меблировки квартиры до конца февраля клиенты получат в подарок сверхтонкий LED-телевизор Philips
pixabay.com
В Москве стартует 16-й шахматный турнир «Аэрофлот Опен»
Международный шахматный фестиваль «Аэрофлот Опен 2018», традиционно проводимый при поддержке Аэрофлота, пройдет с 19 февраля по 1 марта в гостинице «Космос»