Детский центр редких заболеваний открывается в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Он отмечается в самый редкий день в году – 29 февраля, а в невисокосные годы – 28 февраля. Об этом сообщает ТАСС.
Как рассказала главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина, раньше дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание подобного единого центра сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней. Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. В столице, к примеру, проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями.
Новый центр открывается при московской детской Морозовской больнице. Здесь дети смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение.
Отметим, что 23 декабря 2014 года президент Владимир Путин подписал закон "О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств", где впервые введены такие понятия, как "орфанные лекарственные препараты". Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года. На сегодняшний день стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год.