ПоделитьсяРебенок нездоров, нездоров серьезно. Что делать родителям, а чаще просто маме - бороться в одиночку с недугами, или отдать свое кровное дитя на попечение специальных учреждений? Есть третий вариант.
Небольшой зал в гостинице "Новотель" на один день стал приютом для нескольких десятков таких мам. Там они просто отмечали всемирный День матери. Концерт классической музыки и занятия рукоделием стали желанным отдыхом от ежедневной вахты.
Эти мамы воспитывают сложных детей. ДЦП, болезни конечностей и прочие недуги - родители таких детей фактически 24 часа в сутки привязаны к своим чадам. И вдруг у них возникает такая передышка!
«Передышка»... Так и называется услуга, предоставляемая российским филиалом Международной благотворительной компании «Эвричайлд» с октября 2007 года и предназначенная для детей с особыми потребностями. Сейчас дело дело международной компании продолжает АНО «Партнерство каждому ребенку». Цель проекта – создание работающей, устойчивой модели кратковременного размещения ребенка с особыми потребностями в хорошо подготовленной гостевой семье.
Благодаря услуге «Эвричайлд» родители получают возможность передохнуть, пока за их малышом или подростком присматривает «гостевая» семья. Услуга помогает детям установить отношения с другими людьми, что очень важно для преодоления социальной исключенности, а родителям она позволяет не только передохнуть, но и заняться решением других повседневных вопросов, на которые обычно не хватает времени. Сейчас в Петербурге «Партнерство...» курирует 97 таких детей и 80 родителей.
В День матери времени хватило и на прослушивание классической музыки — две арфы юной Есении Евдокимовой и студентки Екатерины Ранц создали уникальную атмосферу в зале, и на рукоделие — под руководством волонтеров мамы учились плести узоры атласными лентами и берестой, изготавливать вазочки и игрушки. Нашлось время рассказать «Фонтанке» и о проблемах, с которыми сталкиваются мамы.
Ольга Григорьева поделилась впечатлениями от праздника: «Нам такие праздники не просто радость — это просто жизненная необходимость. Мало того, что мы можем уйти от своих проблем, но и можем просто встретиться». Тем не менее она отметила, что «мамы, порой, просто не знают своих прав и мы можем обменяться важной информацией. А проблемы наши и в организации должной реконструктивной медицины, и в индивидуальных программах реабилитации». Есть и другие - в предоставлении мест в детских садах и школах. «Наконец, мы получаем мизерные деньги — только на самого ребенка, а вот вопрос с оплатой нашей, поверьте, ежечасной работы как сиделки так и не решен», - подчеркивает Ольга. Кстати, статус сиделки обсуждался в Петербурге и на встрече Дмитрия Медведева с родителями детей с ограниченными возможностями. Поручения министрам были даны, а вот результатов пока никаких. Этот вопрос, кстати, поднимают все родители.
Любовь Чушева говорит о своих проблемах мамы ребенка-инвалида: «Мы пять лет бились, чтобы приобрести специальный детский стульчик — государство нам его никак не могло предоставить, а еще ходунки, специальный вертикализатор. В итоге детский стульчик нам подарили в «Эвричайлде», а в собесе нам оплатили покупку спецколяски. И когда все это мы оформили, оказалось, что программа по приобретению подобных предметов реабилитации существовала. Когда же я поинтересовалась в собесе, почему мы туда не вошли, мне ответили: «А мы сами узнали об этом задним числом».
Она также рассказала, что с 19 января 2011 года в Петербурге действует программа по обмену жилья для инвалидов на более доступное. Но работает она, по словам мамы, далеко не во всех районах. Еще одна проблема — специальные парковочные места. Объяснение простое — дети не имеют права на вождение автомобиля! «Что же нам делать? Как ребенка отвезти к врачу и на процедуры, когда во дворах все заставлено машинами?» - сокрушается Любовь.
Не хватает и лекарств — они не включены в списки Минздрава для ОМС. Например отдельные противосудорожные лекарства в списках есть, а вот необходимый ребенку Любови Чушевой глиатилин ей приходится покупать, а это 4,5 тысячи в месяц. «Детей в районных больницах лечат ДЦП только до 7 лет, а нам уже 9, поэтому единственное место, где нам могут предоставить лечение, только в стационаре в Колпино. И как мне с таким ребенком ездить из Выборгского района в Колпино?» - еще один вопрос мамы.
Но вернемся к творчеству. Лидия Климушкина, специалист по плетению атласной лентой из педагогического училища говорит о своих подопечных, что «работали мамочки просто восторженно, по-детски!» Сначала они пытались повторить работы куратора, а затем уже фантазировали сами. «Бывали такие сочетания стежков и гаммы цветов, что я сама попробую применить их в своей профессиональной деятельности», - подметила Лидия.
Представители АНО «Партнерство каждому ребенку» также довольны состоявшейся акцией. «Для нас самое главное - помочь мамам снять напряжение, чтобы они не опустили руки и не принимали решение сдать своих детей в спецучреждения», - отмечает руководитель проекта «Служба профилактики и реинтеграции» «Эвричайлда» Евгения Тросман.
А мамы отмечают одну простую истину: «Если государство по тем или иным причинам не может помочь в отдельных вопросах, то пусть поддерживает такие благотворительные организации, которые нам помогают и делают это качественно».
Ну а далее «Эвричайлд» планирует уже новое мероприятие — школу принимающих семей. Сейчас в рамках проекта «Передышка» участвует 31 семья, которая готова и способна взять на несколько часов, а то и дней ребенка с ограниченными возможностями. После этой школы, возможно, в Петербурге их станет больше.
Андрей Рысев, для "Фонтанки.ру"