Комментарии материала

04.12.2021 18:28

Фонд миллионеров впервые оплатил самый дорогой препарат в мире для петербургского пациента со спинальной атрофией

Читать материал
Комментарии (48)
Все дискуссии
Самые ранниеОтображать в прямом порядкеОтображать в обратном порядке
ПФР одобрил появление своего нового пожизненного клиента?

Вылечить болезнь уколом «Золгенсма» нельзя, но можно облегчать состояние больных СМА, то есть компенсировать проявления болезни.
2 ответа

Если верить разработчикам - Золгенсма именно лечит. Вспять процесс не идет, но прогрессировать заболевание перестает, именно потому, чем раньше - тем лучше. Так обещают. А что получится - только время покажет, период наблюдения за получившими препарат детьми слишком мал.

Вы со Спинразой путаете.

Прблему трехмесячного ребенка можно было бы решить так, как в древней Спарте.... И совершенно бесплатно.......
14 ответов

Фашизм сегодня не в моде

Ты отвратен. Дело не в деньгах, дело в поступках, которые делают людей именно людьми.

Так тупых в Спарте тоже утилизировали, радуйся что ты не там родился и тебя эта участь обошла :)

265055770
Фашизм сегодня не в моде
В моде выкидывание на ветер двух миллионов долларов, на которые можно было бы привести в норму тучу почти здоровых вместо продления существования одного всё равно неизлечимого.

Михаил Петров-Водкин
В моде выкидывание на ветер двух миллионов долларов, на которые можно было бы пр ...
"Золгенсма", если вовремя ее ввести ребенку, останавливает болезнь. Олимпийским чемпионом он, конечно, не станет, но и беспомощным инвалидом не будет.

Never_Mind
Ты отвратен. Дело не в деньгах, дело в поступках, которые делают людей именно лю ...
А Вы знаете о людях все, прекраснодушный наш. В т.ч. какими они должны быть. Вас никогда не оставляли все, кто был рядом, кому помогали, поднимали, одалживали и как оказалось безвозвратно? А я такое вижу не только на себе, и вокруг. Стал слаб, заимел проблемы, и тебя уже обходят стороной, забывают твой телефон. "Люди, люди - хрен на блюде!". Мизантропией заболел вот.
А с чего вот этот ребенок достоин жить? 7 миллиардов рядом ничем не выдающихся ходят, в босоногой Африке пачками дохнут.
Медицина конечно человеческому виду навредила за последний век. Ну благо, что от аппендицита теперь не дохнем и инфарктов. Но людей с генетическими неполадками зачем тащить? Это ведь дефект в каждой клетке организма, исправить нельзя, и еще по наследству передастся. Лучше дать природе сделать свое дело - естественный отбор.

Never_Mind
Ты отвратен. Дело не в деньгах, дело в поступках, которые делают людей именно лю ...
Ах! Ах! Ах! В Вашем гневе Вы прекрасны! Вот только не будет большим преувеличением сказать, что около половины наших соотечественников ведут беспорядочную половую жизнь, курят (не только сигареты!) и пьют (не только магазинную водку!). Совершенно закономерно, что от этого массово рождаются инвалиды и иные особи мало приспособленные к жизни. Так потратим миллионы на сохранение их бесценных жизней! Будем содержать их с рождения и до кончины!

266138465
"Золгенсма", если вовремя ее ввести ребенку, останавливает болезнь. Олимпийским ...
В сборах на «Золгенсму» пишут, что это единственный препарат, который спасёт ребенка. Потому что если написать правду, что этот препарат, возможно, улучшит моторные навыки ребенка, но не даст ему гарантию выздоровления, необходимая гигантская сумма может и не собраться.

bugs-bunny
А Вы знаете о людях все, прекраснодушный наш. В т.ч. какими они должны быть. Вас ...
bugs-bunny, не нам решать, кто достоин жить, а кто нет.

К цене препарата есть много вопросов, конечно

bugs-bunny
А Вы знаете о людях все, прекраснодушный наш. В т.ч. какими они должны быть. Вас ...
bugs-bunny, по-вашему, если это природа, то по умолчанию все её законы правильны и справедливы? Природа несовершенна и задача медицины как раз в том и состоит, чтобы не устранить, но хотя бы снизить влияние некоторых довольно жестоких её законов. Чем вам конкретно насолил именно этот ребенок? Право на жизнь закреплено Конституцией.

drakon1984
bugs-bunny, по-вашему, если это природа, то по умолчанию все её законы правильны ...
Природа не знает никаких слов типа жалости и справедливости, добра и зла. И природа совершенна, с ее триллионами звезд и галактик, существами населяющими Землю, созданными перебором генов и безжалостным уничтожением того, что не подходит.
Судить о добре и делать какие-то телодвижения в соответствии со своими понятиями - это удел людей.
Конкретно этот ребенок мне ничем не интересен. Но согласен с некоторыми здешними ораторами, что деньги можно было бы потратить с большей пользой, например на 160М настроить 50 квартир-студий для молодых семей, которые ждут и своих детей не рожают. Можно было бы вылечить тысячи тоже непростых больных детей.
Но миллионерам захотелось вылечить конкретно вот этого ребенка, не возражаю, их решение.

Денеб
Ах! Ах! Ах! В Вашем гневе Вы прекрасны! Вот только не будет большим преувеличени ...
Денеб, ты откуда сбежал то?) И зачем ты нам так подробно о своих родителях рассказал?

bugs-bunny
Природа не знает никаких слов типа жалости и справедливости, добра и зла. И прир ...
Ты просто дурак верхогляд. Просто прими это.

265029531
Ты просто дурак верхогляд. Просто прими это.
Зато ты прям зришь в корень, №531. И, дай ка угадаю, вдобавок христанутый на всю голову. В природе нет души, нет ничьего замысла, оно просто так работает. И как бы говорит (если бы умело) нам насколько ему похрен на тебя, на меня за компанию, на того ребенка, да на всю планету, которых в космосе как песчинок в океане.
Ученые подглядывают некоторые кусочки этого устройства мира и записывают в своих терминах. Создаются технологии, в которых и их авторы то не все понимают (как с нейросетями).
Верующие с пещерных времен ищут замысел Творца, наивно пытаются с беседовать с Ним, договориться, задобрить. Иначе очень страшно им бедным жить.

Герои! В первую очередь, те 65, что числятся в рукойводстве!

Если в новости есть слово Путин то это всяко какое то вранье или воровство.

Я плачу эти 2% и мне важно знать куда их тратят. Спасибо что написали!
2 ответа

Похвастался. ))

Где тратят? Одному больному ребенку только купили препарат за весь 2021 год..........

Управители так сильно гадили в последние годы, что хоть 20 доз препарата привези, отношение к ним однозначное.

В связи с чем такая стоимость лекарства?
8 ответов

Наверное в связи с тем, что могут столько запросить.

Инвестиции и содержание одного завода огромные, а платежеспособных больных мало по всему миру. Конкуренты планировали построить второй завод в Европе, тогда по обещаниям стоимость лекарства упадет до пятизначных сумм......

якобы в связи с тем что препарат работает на генном уровне и исправляет поврежденный ген. Но это вопрос к фармацевтам за что такие деньги...

С тем что ученые которые его разрабатывали 10 лет тоже хотят кушать. А нужен он относительно небольшому числу людей. В России таких больных 127 человек.

Рак в терминальной стадии уже научились лечить и стоит это $300К. Там не универсальное лекарство, делают под конкретного человека, конкретную мутацию. Делают биопсию здоровых и раковых клеток, секвенируют и то и то, дрессируют Т-киллеров на опухолевые клетки и вуаля - 2 недели пациента колбасит и здоров.
А здесь вирус взяли и в него встроили недостающий больному фрагмент ДНК. И пациент "болеет" этим всю остальную жизнь. Лекарство не универсальное. И почему в 7 раз дороже? Ясная поляна - не аспирин придумать, но $2M!

Стоимость поддержания жизни таких больных в странах развитого мира выше чем 2 ляма. Что выбрать, одну таблетку и ноу проблем, или мучаться всю жизнь за те же деньги?

K_Lutsky
якобы в связи с тем что препарат работает на генном уровне и исправляет поврежде ...
Деньги такие, чтобы отбить миллиардные инвестиции в исследования Novartis Gene Therapies. Это частная коммерческая компания, в которой работают лучшие ученые - генетики современной науки. И изобретают они отнюдь не арбидол........

bugs-bunny
Рак в терминальной стадии уже научились лечить и стоит это $300К. Там не универс ...
Опять мимо. Это не онкология. А во вторых это не работает так. В третьих процедура которую ты описал бесплатна ТК пока не одобрена FDA те находится на стадии эксперимента.

Я вот не понял налоги собирают а бабки по СМС до сих пор по TV собирают. Может бастрыкину лупу достать и приглядеться где деньги а не бомжа щемить за сушку носков на огне.
2 ответа

Сбор денег по СМС это развод лохов, с чем тебя и поздравляю :)

Дядька Костя
Сбор денег по СМС это развод лохов, с чем тебя и поздравляю :)
А меня то чего поздравлять? ты лохов и поздравляй тех которые ведутся.

а куда потрачены остальные 60 лярдов? Почему на фонтанке каждый день пост про "подайте на лечение"?
2 ответа

Эти вопросы в России идут в пустоту...........

Там жэ 65 начальников только в высшем руководстве. Вы думаете, они кушать не хотят?!! Причем, кушать отнюдь не макарошки. :))

Люди какое же вы все говно!! Радуйтесь за малыша который поправиться, а вы злорадсивуете

Говно вы, а не люди порадуйтесь лучше за малыша который жить будет, за его родителей, а вы только и можете что злорадствовать над политиками!!! Тошнит от вас.
2 ответа

Тошнит это хорошо, в желудке бывает всякое г зависает.

Мы не "говно"(ТМ). Мы просто "оскАтинитись"(ТМ). О чём нас любезно уведомила Член Партии Единая Россия.

Наконец то. А то только Ройзман деньги собирает.

Спасение единиц из тысяч это не справедливо.

Теперь ребенок - иностранный агент!

В год в РФ рождается 200 детей с СМА, итого нужно 400 млн долларов или 39 млрд рублей, ребята это первая десятка форбс не напрягаясь сделает, но не хочет и не будет

Теперь год будете трубить?

Все дискуссии