Благотворители сообщили о дефиците жизненно важного лекарства для людей с первичным иммунодефицитом

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» сообщил, что в ряде регионов возникла серьёзная проблема с обеспечением препаратом «Иммуноглобулин человека нормальный», который жизненно необходим пациентам с первичным иммунодефицитом (ПИД). Об этом говорится в обращении, направленном в Минздрав РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и уполномоченным при президенте России по правам ребёнка и по правам человека, сообщает АСИ.

В фонде отметили, что провели в конце ноября 2020 года мониторинг обеспеченности препаратом и выявили «системный характер проблемы, которая подвергает опасности жизнь и здоровье его подопечных».

«Настораживающие сообщения от подопечных — и детей, и взрослых — по поводу дефицита иммуноглобулина мы начали получать уже в апреле. Сейчас в фонде находятся в работе 24 заявки по этой проблеме. Мы в срочном порядке провели мониторинг среди пациентов и врачей по ситуации с препаратом в 34 регионах. У 57% респондентов в настоящее время есть трудности с лекарственным обеспечением иммуноглобулином, в том числе из-за отсутствия препарата в аптеке по неизвестным причинам (52%) и отсутствия препарата в стационаре (24%). Среди опрошенных врачей 70% также столкнулись с трудностями в обеспечении пациентов лекарственным препаратом», — рассказала Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда.

Также «Подсолнух» сообщает о том, что препарат от ряда производителей исчез из свободных продаж.

«Для пациента с ПИД получать регулярно иммуноглобулин — жизненно необходимо, я знаю это и как мама двух дочерей с первичным иммунодефицитом, и как человек, активно общающийся с другими подопечными фонда. Очень важно, чтобы вопрос с дефицитом препарата был решен на государственном уровне как можно скорее. «Подсолнух» делает все возможное, чтобы поддержать подопечных лекарствами, но это скорая помощь, а пациентам нужно системное решение проблемы. Без этого многие из пациентов просто не смогут выжить», — поясняет Елена Аверьянова, мама детей с иммунодефицитом и председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух».