0

Петербургские музыканты дадут благотворительный концерт в поддержку мальчика со СМА

Санкт-Петербургский проект семейных концертов «Мама Меломана» принял решение поддержать маленького петербуржца с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Музыканты дадут благотворительный концерт.

Историю Руслана Вавилова «Фонтанка» уже рассказывала. Диагноз мальчику поставили после долгих исследований — в 7 месяцев. С тех пор семья Руслана борется за его жизнь.

СМА — спинально-мышечная атрофия. Разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы.

Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.

Малышу назначили препарат, который позволяет замедлить прогрессирование болезни, а иногда и улучшить состояние пациента, — «Спинраза». Он был зарегистрирован в России в 2019 году. Лекарство назначается пожизненно.

Но не так давно появился ещё один препарат, способный исправить «поломанный» ген, который и приводит к заболеванию, — «Золгенсма». Нужен всего один укол. Лекарство в нашей стране не зарегистрировано. Не так давно фармацевтическая компания-производитель подала в российское Министерство здравоохранения документы для регистрации, однако сколько это займёт времени, сказать сложно. Но именно на него возлагают надежды родители Руслана. Однако его стоимость колоссальна — почти 2,5 миллиона долларов. Средства семья мальчика собирает самостоятельно, а также с помощью благотворительных фондов и волонтёров.

Поддержать ребёнка решили музыканты. 18 октября состоится благотворительный концерт, где прозвучат шедевры классики, кинематографа и мюзиклов для самых маленьких меломанов и их родителей. Программу красивой струнной музыки представит квартет Corelli — прозвучит «Маленькая ночная серенада» Моцарта, «Времена года» Вивальди, «Венгерские танцы» Брамса, композиции из «Игры престолов», «Пиратов Карибского моря» и другие произведения в исполнении скрипок, альта и виолончели.

Также маленьких зрителей ждут творческие активности от «Мастерской добрых праздников» — под музыку они смогут расписывать деревянные значки и создавать песочные картинки.

Более подробно о концерте можно узнать здесь.

Также поддержать Руслана можно на сайтах БФ «Ресурс» и БФ «Алёша».

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (0)

Пока нет ни одного комментария.Добавьте комментарий первым!добавить комментарий

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...