Комментарии материала

24.08.2020 19:22

В Петербурге мама требует через суд от чиновников Смольного самое дорогое лекарство в мире

Читать материал
Комментарии (34)
Все дискуссии
Самые ранниеОтображать в прямом порядкеОтображать в обратном порядке
Я ведь правильно понимаю, что это не однократная доза препарата, а нечто, требующееся постоянно?
Конечно, всякая жизнь бесценна, но вот ресурсы ограничены - сколько раковых больных умирают без ОЧЕНЬ дорогих препаратов? Сколько инвалидов-колясочников не могут себе позволить коляску с электроприводом? Сколько людей с проблемным сердцем можно было бы спасти, нацепив на них по холтеру, с которым бы они ходили в режиме 24/7 с отправкой результатов через интернет? Чтоб чуть что - приезжала скорая.
Тут уж одно из двух: или все более-менее здоровые будут пахать исключительно на взносы ОМС (но даже в таком режиме на всех страждущих не хватит), или давайте пересчитаем - сколько ДРУГИХ людей можно спасти, причем ежемесячно, на деньги за "самый дорогой в мире препарат".
И не надо всю это розовую соплехрень про "а-вдруг-сам-таким-будешь". Статистически, гораздо выше шанс "самому-таким-быть" среди тех, кого не смогут спасти как раз потому, что денег не хватит.
4 ответа

Ну да, если всех нормально лечить, тогда Светлана Медведева не сможет каждый день летать в Италию позавтракать.

Написано же: 1 инъекции достаточно

Alkaline
Написано же: 1 инъекции достаточно
Но это неточно, т.к. препарат зарегистрирован только в прошлом году. А с другой стороны, пусть теперь Конституционный суд определяет, что следует понимать под фразой "доступная медицина".

Не правильно, написано так: "одной инъекции достаточно, чтобы исправить поломанный ген, ребёнок будет здоров. Препарат необходимо ввести до достижения двухлетнего возраста. "

Хм, лекарство надо до исполнения ребенку 2-х лет, то есть не позднее 2 сентября.
Пока суд да дело, тендер и все такое ...
Короче, пока травка подрастет лошадка с голоду помрет.

Это печально, но это так.
Почему вообще такие лекарства стоят таких денег?

И... Почему кого-то в специальном самолете в течение суток готовы вывезти на лечение в Германию и сделать "гостем канцлера", а кто-то деньги смс-ками годами собирает...
6 ответов

Потому, что его нужно не очень много, чтобы строить большой завод, а производить его трудно. Неужели непонятно? И да, я считаю, что нужно покупать для всех граждан РФ из бюджета. Сколько нужно, столько и закупать.

Просто бизнес. Ничего личного. Моё убеждение, что если человеку не гарантировано право на жизнь, всё остальное - фикция.

А вы одобрямс чаще, да голосуйте на пеньках,так и на анальгин денег не будет!

Между прочим, "гостя канцлера" вывезли не на бюджетные российские деньги, а наоборот, на деньги зарубежного фонда. И вместо злопыхательства, вам не мешало бы потребовать от государства исполнения Конституции, о которой так много визжали пропагандоны всех мастей. И кстати, именно за это и бьется отравленный "гость канцлера".

Alkaline
Потому, что его нужно не очень много, чтобы строить большой завод, а производить ...
Не думаю, что большой завод и массовый выпуск помогли бы уменьшить стоимость. А вообще это - первое в мире генное лекарство. Там искусственные вирусы, внедряющие в клетки нужный ген. Примерно триллион штук. Не знаю как их производят - размножаться они сами не могут. Похожих лекарств ждут очень многие, диабетики первого типа например. Мышам уже очень давно островковые клетки перепрограммируют, а на людей технологию не переносят. Если технологию смогут значительно удешевить, это переворот в медицине будет. Что там какой завод...

Это не коронавирус, который объявлен главным врагом человека 2020, поэтому всем плевать, к сожалению.
6 ответов

Почему всем? Вам не плевать, мне не плевать. Если нас наберется 160 тыс. человек и мы хотя бы по 1000 рублей внесем, то вот и 160 млн. рублей.
Один раз по центральному телевидению объявить, во все соцсети запустить — неужели не соберем?
Времени, правда, мало осталось.
Фонтанка, может, можно номер счета опубликовать и как-то сделать проблему достоянием общественности? Московские сми тоже подключить?

Алекс99
Почему всем? Вам не плевать, мне не плевать. Если нас наберется 160 тыс. человек ...
Да недолжны мы ничего собирать.
Если мы будем собирать на кой чёрт нам тогда государство?
Обеспечить детей всеми необходимым лекарствами и любой медицинской помощью - это обязанность государства. И пусть оно эту обязанность исполняет.
Хочу напомнить, что только у одно чиновника на Дальнем Востоке было наличкой конфисковано пять МИЛЛИАРДОВ рублей. Уже на эти деньги можно очень многим детям обеспечить медицинскую помощь, а не собирать бабло по СМС.

Pilat
Да недолжны мы ничего собирать. Если мы будем собирать на кой чёрт нам тогда гос ...
Ну да, ну да.

Pilat
Да недолжны мы ничего собирать. Если мы будем собирать на кой чёрт нам тогда гос ...
"Хочу напомнить, что только у одно чиновника на Дальнем Востоке было наличкой конфисковано пять МИЛЛИАРДОВ рублей."

На чужой каравай - рот не разевай!
Это миллиарды того, кого надо миллиарды.

И как говорит всё тоже государство, хотя и в лице отдельных его представителей, оно (гос-во) не просило Вас рожать. Или как-то так.

Pilat
Да недолжны мы ничего собирать. Если мы будем собирать на кой чёрт нам тогда гос ...
А так-то да, согласен. Давно пришёл к выводу, что собирать СМСкам по ТВ на лечение больных детей и рассказывать о величии страны, строя попутно футбольные стадионы, - как-то это не сочетается.

Кстати таки да.
А что это господин владелец Билайна, не хочет помочь этой женщине?
Да и всем другим детям, если у него лишних денег вагоны.
Кстати, задумайтесь господа пользователи Билайна, ведь то значит, что они просто внаглую дерут с вас в втридорога.
1 ответ

Если вы про Дмитрия Зимина, то он уже давно не владелец, и даже не директор Билайна. С 2001 года вышел в отставку, хоть и считается "основателем и почетным президентом". А в 2015 году, когда его фонд "Династия" признали иностранным агентом, вообще уехал из России... Кстати, очень может быть, он и помогает детям СМА, просто про это не трубят на каждом углу. Всего, на июль детям из России было сделано 18 уколов Золгенсмы. 2 бесплатно, в качестве клинических испытаний, и еще 16 за счет благотворительных фонов. Рождается со СМА в России около 300 детей каждый год.

Молодец, мама ! Очень хороший опыт , для всех .

Поскольку препарат зарегистрирован в РФ, шансы на положительное судебное решение высоки. По Спинразе аналогичные процессы заканчиваются в пользу истцов
На высокозатратные препараты для лечения орфанных заболеваний в бюджете на 2020 год более 60 млрд.рублей. 160 млн. из них - не копеечка, конечно. Первым в РФ пациентам, получившим Золгенсма в РФ (2 ребенка), деньги в основном дали "благотворители, пожелавшие остаться неизвестными".
Вторая проблема - возраст. Производитель считает, что эффективен препарат при его получении до 7 мес. 2 года - это предел и чем дальше от 7 мес., тем хуже. А с ранней диагностикой орфанных заболеваний у нас плохо дело. Врачи вдали от столиц о них просто не знают и родители долго слышат: " он ленивый, это аллергический кашель, это слабый иммунитет".... пока сами не нагуглят СМА, муковисцидоз и т.п.
Хорошая новость: в РФ в 2020 году начались доклинические испытания нескольких отечественных геннотерапевтических препаратов, в том числе - для больных СМА

А никого не смущает, что лекарство ГЕННОЕ? ... Исправлять поломанные гены лекарственно это круто. И последствия не знает никто. Что может быть потом... Можно одно вылечить, а на выходе получить другое, еще круче....
3 ответа

Да конечно не смущает, когда стоит выбор быть как дерево без движений или всё же побороться, а что там потом будет - будет потом.

Вы из медицинской среды или так просто языком побряцать решили?

Сколь бы жестоко это не звучало, но в Спарте с этим не заморачивались.
2 ответа

И где теперь эта Спарта?

как это не печально звучит: Вы в развитии сильно отстали. В те времена не было возможностей что-то лечить - поэтому со скалы и сбрасывали, типа еще нарожают крепких.

Правильно мама сделала. Надо государству отрабатывать новшества Конституции.

Интересная история... Жду продолжения....

Если оплата будет сейчас, то большинство остальных инвалидов, получающих льготные лекарства останутся без лекарств - на них просто бюджетных денег не хватит. Есть возможность закупить это супердорогое лекарство с нового сезона, если именно на него будут выделены деньги, либо из резервного фонда губернатора. При этом надо учитывать, что аналогичных требований на финансирование там уже и так много.

Надо спасать одного чтобы 1000 другие умерли или если даже 500 будет то 1 на 500 незнаю я бы попросил помощи у кого то миллионера у кого есть много денег и может помочь сейчас и так государство делает много просто некоторые не благодарные думают что мало делает государство.

Все дискуссии
-1