22.07.2020 16:19
2

Ребёнок со СМА из России выиграл в лотерею самый дорогой препарат в мире для лечения. Благотворители говорят о смешанных чувствах

Первый ребёнок из России со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграл в лотерею и получит бесплатное лечение препаратом «Золгенсма». Об этом сообщила глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Один, и пока первый, ребенок из России выиграл в лотерею «Золгенсма» и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программы», — написала она в «Фейсбуке».

Кто именно стал счастливчиком, не указывается.

Программу, похожую на лотерею, запустила в декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, производящая «Золгенсма». В ней любой ребёнок со СМА может выиграть бесплатное лечение. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из всех стран, где «Золгенсма» не продаётся, включая Россию.

Тогда фонд «Семьи СМА» заявил, что приветствует программу, но в «смешанных чувствах».

«С одной стороны, отсутствие быстрого и своевременного доступа к лечению СМА является печальной реальностью во многих странах мира, включая Россию, и мы очень ценим и благодарны за дополнительную возможность для больных СМА получить многообещающее лечение бесплатно. Но в то же время мы обеспокоены тем, каким образом в рамках программы планируется осуществлять отбор счастливчиков, которые смогут получить лечение. На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА», — говорилось в заявлении фонда.

«Золгенсма» считается самым дорогим лекарством в мире. Одна инъекция стоит более 2 миллионов долларов. Препарат может «починить» сломанный ген — лекарство заменяет дефектный или отсутствующий ген SMN1 и тем самым останавливает прогрессирование заболевания. Необходим всего лишь один укол.

До недавнего времени методы лечения СМА сводились только к поддерживающей терапии препаратом «Спинраза». Его необходимо применять пожизненно. Одна ампула стоит порядка 8 миллионов рублей, а на первом этапе требуется 6 инъекций. Региональные власти обязаны бесплатно обеспечивать детей со СМА этим лекарством. И если в больших городах вопрос ещё можно решить, то в регионах родители добиваются лечения через суд и не всегда удачно.

С появлением «Золгенсма» у родителей появилась надежда на здоровое будущее своих детей. Но собрать такую сумму самостоятельно не в силах ни одна семья. Поэтому по всей стране родители собирают деньги как самостоятельно, так и через фонды на чудо-укол.

В Петербурге продолжаются сборы средств на препарат для Руслана Вавилова, Матвея Куликовского и Кости Гепалова, о которых писала «Фонтанка». Лекарство необходимо ввести до наступления двухлетнего возраста.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (2)

Kot Piter
"До недавнего времени методы лечения СМА сводились только к поддерживающей терапии препаратом «Спинраза». Его необходимо применять пожизненно. Одна ампула стоит порядка 8 миллионов рублей, а на первом этапе требуется 6 инъекций." - естественно чиновникам выгоднее "барыжить" этими инъекциями пожизненно, чем купить одну! =(

Noisymouse
"...мы обеспокоены тем, каким образом в рамках программы планируется осуществлять отбор счастливчиков". Каким образом хотят, таким и будут отбирать, хозяин-барин, это же очевидно. Обеспокоены - не подавайте заявки. Тогда все будет хорошо, никому и ничего.

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор