20.06.2020 10:25
2

Виктор Шендерович поможет детям с редким генетическим заболеванием

Писатель и журналист Виктор Шендерович 20 июня проведёт Zoom-встречу, чтобы помочь детям с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна.

Он прочитает свою пьесу «Господин Айн и проблемы противопожарной безопасности» и пообщается со зрителями. В благотворительном фонде «МойМио», который оказывает помощь детям с миодистрофией Дюшенна, надеются, что эта встреча поможет собрать 108 тысяч рублей на программу социального сопровождения семей, в которых воспитываются ребята с этим заболеванием.

Трансляция начнётся в 19.00 на сайте фонда «МойМио», где указаны подробности, как стать участником встречи.

Фонд «МойМио» (www.mymiofond.ru) помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, покупает жизненно-необходимые приспособления и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. Сегодня у фонда более 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. По статистике в России не меньше 3 000 ребят с этой болезнью.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчиков (девочки не болеют). Дети, потеряв способность ходить, оказываются в социальной изоляции. Многие из них нуждаются в аппаратах ИВЛ. По статистике, в России это заболевание диагностировано примерно у 3 000 детей. Из-за отсутствия в РФ своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (2)

grannie
Надо матрас знаменитый на благотворительный аукцион было выставить. Пригожинцы его за большие миллионы бы выкупили, как пить дать.

260650801
Всегда умиляет, когда такое называют помощью. Помощь - это взял и перечислил деньги.
А не устроил шоу, собрал деньги со зрителей и часть отправил детям.

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор