30.01.2020 11:23
0

Его ещё можно спасти.

Двухлетнему малышу требуется дорогое лечение

У двухлетнего Радмира редкое генетическое заболевание. Из-за поломки в генах в его организме скоро будут происходить тяжёлые необратимые изменения, которые приведут к летальному исходу. Сейчас мальчику ещё можно помочь – у него доклиническая стадия. За этот редкий случай взялись израильские медики, у которых большой опыт. Но стоимость лечения колоссальная.

Благотворительный фонд «Алёша» просит помочь в сборе средств на лечение своего подопечного.

Радмир Галиуллин, 2 года.

Дегенеративное заболевание нервной системы, метахроматическая лейкодистрофия, доклиническая форма, синдром мышечной гипотонии.

Спасёт трансплантация костного мозга. Стоимость 14 762 000 руб. Не хватает 12 491 317 руб.

У Радмира метахроматическая лейкодистрофия – редкое наследственное заболевание. Ребёнку оно передаётся только в том случае, если носителями являются оба родителя. И даже тогда вероятность, что малыш родится с этим тяжёлым недугом, невелика. В семье Галиуллиных болеют оба ребёнка. У старшей сестры Агаты болезнь проявилась, когда Радмир уже появился на свет.

Родители сразу сделали генетический тест, который подтвердил самые страшные опасения. И пока заболевание ещё в доклинической стадии, трансплантация костного мозга будет наиболее эффективной. Но проводить процедуру нужно срочно. Ведь обычно симптомы начинают появляться как раз в двухлетнем возрасте. Сначала ребёнок разучится ходить, начнутся проблемы с моторикой, задержка в развитии, он не сможет самостоятельно есть, глотать. На поздней стадии мальчик полностью ослепнет, перестанет реагировать на все внешние раздражители, двигаться. И затем неизбежно умрёт.

У Радмира остаётся совсем немного времени. Это его последний шанс. Но опыта проведения ТКМ пациентам с таким диагнозом очень мало. Необходимо не только подобрать донора и провести саму трансплантацию, но и обеспечить правильную реабилитацию.

Во всём мире ограниченное число клиник, где накоплен подобный опыт и есть специалисты с нужными компетенциями. Одна из таких клиник – израильская «Хадасса». Более того, только там смогли найти единственно подходящего неродственного донора костного мозга для Радмира. Главное – успеть провести ТКМ до того, как болезнь начнёт разрушать организм ребёнка. Ведь в таком случае восстановить утраченные навыки уже будет невозможно.

Клиника уже выставила счёт на лечение – 14 762 000 рублей. Сюда входит подбор донора, ТКМ и полугодовая реабилитация. Всё это время Радмир будет находиться под постоянным наблюдением израильских специалистов. Но у родителей мальчика нет возможности оплатить счёт самостоятельно.

Болезнь уже поразила сестру Радмира, но ему самому ещё можно помочь.

О том, как помочь Радмиру, можно узнать на его странице на сайте БФ «Алёша».

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Комментарии (0)

Пока нет ни одного комментария.Добавьте комментарий первым!добавить комментарий
Читайте также
Яндекс.Рекомендации

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор