Борис Гребенщиков призвал помочь детям с редким заболеванием (видео)

Известный музыкант и попечитель Благотворительного фонда «МойМио» Борис Гребенщиков в канун Дня редких заболеваний записал видеообращение в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна (МДД).

Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается 28 февраля. Миодистрофия Дюшенна одно их них – это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчишек (девочки болеют крайне редко). По статистике, один ребенок из 5-6 тысяч рождается с этой болезнью. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята с МДД живут меньше, чем могли бы.

Фонд «МойМио» — единственный Благотворительный фонд в стране, который оказывает всестороннюю помощь заболевшим и их родным. «Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной», – говорят в Фонде.

Фонд оказывает семьям социальную поддержку, проводит психолого-реабилитационные программы, организует обследования детей редкими специалистами и обеспечивает мальчиков жизненно необходимым оборудованием. Разрабатывает и внедряет модель оказания системной помощи: обучает родителей и профильных врачей, создает информационно-методические материалы по заболеванию.

Для того, чтобы сохранить существующие программы и оказывать помощь в дальнейшем, необходимы средства. Борис Гребенщиков, который является попечителем БФ «МойМио», записал видеообращение, в котором обратился ко всем неравнодушным людям поддержать работу фонда.