04:14 28.05.2018
В Большом театре кукол откроют «Минотаврум»
Лев Лурье объяснит, в чем Петербург – немножко Таганрог
315-й День города завершился фейерверком
На Кленовой аллее стартовал световой мотопробег
На Манежной площади горят файеры: выступает «Алиса»
Китай обвинил США во вторжении в свои воды
Федерация космонавтики проложит "Звездный путь" из Петропавловки на Байконур
СМИ: Делегация США прибыла в КНДР для подготовки встречи Трампа и Ким Чен Ына
Пьяный вандал в Челябинске поджег венки на мемориале Защитникам Отечества
«Полтаву» спустили на воду под колокольный звон и шампанское
СМИ: Участники ПМЭФ съели почти 100 тонн продуктов
Площадь Островского закрыли для всех
В Петербурге барабанщики побили рекорд
Большой велопарад на День города собрал 18 тысяч человек
Двое сотрудников СБУ погибли в Донбассе
На Украине установили мировой рекорд по количеству людей, которые влезли в один «Запорожец»
Мост глупости в День города тоже отмечает юбилей. Поймана 150-я «Газель»
В Пушкине сгорел балкон жилого дома
Слонов в центре Петербурга перепутали с Путиным
На юге Петербурга скверы атакуют гусеницы
Слоны, «Бал национальностей» и шествие «Альтернативы» перекрывают движение в центре Петербурга
Полтавченко и Фурсенко проигнорировали открытие мемориальной доски основателю российского футбола
Минобороны: От обстрела боевиков в Сирии погибли четверо россиян
На Большом велопараде замечены зомби и пираты
Сбой электроэнергии оставил гостей ПМЭФ без багажа
Якунин: Только всемирная катастрофа отменит санкции
«Грачонок» встал на боевое дежурство в Средиземном море
Медведев: Жизнь современного человека не представить без химической продукции
Фанатам «Зенита» назвали имя нового главного тренера и позвали на встречу с ним
Канатоходец Расул Абакаров рассказал, как шел над Дворцовым мостом
В Кремле объявили, когда пройдет прямая линия с Путиным
По Невскому в честь Дня города пройдут люди, барабаны и слоны
Нейробиолог научит ускорять работу мозга и расскажет о разработках Илона Маска
На опенэйре «Окна Открой» сыграют «Ария», «Пилот», «25/17»
Над петербуржцами поставят психологический эксперимент
Велосипедисты отпразднуют день города большим велопарадом
Канатоходец Расул Абакаров перешёл через разведённый Дворцовый мост
Чулпан Хаматова станет «Доктором Лизой» в биографическом фильме
«Реал» в третий раз подряд выиграл Лигу чемпионов
Вслед за Полтавченко на «Беговую» ринулись петербуржцы
Посетителям кинотеатра «Великан Парк» не дал досмотреть «Дэдпул 2» сбой электросети
Премию «Нацбест» получил психоделический роман о гриппе
СМИ: О назначении Семака в «Зенит» объявят на следующей неделе
Регистрация на Фестиваль ЗСД продлена до 30 мая
Губернатор Петербурга принял участие в церемонии открытия «Беговой» и «Новокрестовской»
Владимир Путин и японский премьер Синдзо Абэ вышли на связь с космосом
Картину Репина в Третьяковке повредили на полмиллиона рублей
Песков просыпается мокрым после снов о Путине
«Новичок» и мельдоний вдохновили жюри Такс-парада
Изобретатель бесполезных вещей из США создал ужасающую установку для стрижки
Тренер «Спартака» обрадовался, что Сарри едет в «Челси», а не в «Зенит»
«Площадь Восстания» проверили за 40 минут
Путин посоветовал правительству «находить нестандартные подходы»
«Площадь Восстания» закрыта на вход и выход
Собянин идет на второй с половиной срок
Театр.doc нашёл новую площадку для «Пыток» в Петербурге
Владимир Якунин — о проекте нового музея Достоевского: Поучаствую в размере своей пенсии
Новая Голландия: Парк был закрыт только частично
СМИ: На пострадавшей от вандала картине Репина не было защитного покрытия
МЧС: Поврежденная газовая труба закрыла Новую Голландию
БГ устроил «Вавилон» на Невском
Лидеры Северной и Южной Кореи провели вторую встречу
СМИ: Приход Сарри в «Челси» откладывается из-за огромных отступных
Полтавченко: Путин сказал, что у него нет замечаний к форуму и мы молодцы
Медный всадник встретит День города чистым
На ПМЭФ подписали 550 соглашений на 2 трлн 365 млрд рублей
Жители Петербурга вызвали полицию на концерт Шнурова в рамках ПМЭФ
По Петербургу проехали 235 раритетных машин, автобусов и троллейбусов
Мутко: «Фром май харт из футбол», но из РФС ухожу
Доброе дело

Помогите спасти жизнь маленького Влада

Годовалый Владик родился с редким смертельным заболеванием – муколипидоз II типа. Оно вызывает пороки сердца, частые инфекции дыхательной системы, риниты, стоматиты и многое другое. Организм медленно умирает. Единственный шанс помочь – провести трансплантацию костного мозга. Но ситуация у ребёнка крайне тяжелая и врачи готовы провести ТКМ, только если найдётся идеальный донор. А поиск донора стоит более 1,5 миллиона рублей.
Помогите спасти жизнь маленького Влада

Благотворительный фонд «Алёша» просит помощи в сборе средств на поиск донора.

Кудряшов Влад, 1 год.

Диагноз: муколипидоз II типа.

Стоимость лечения 1 520 447 рублей.

Влад серьезно болен. У него редкое генетическое заболевание – муколипидоз II типа. Беременность протекала отлично, будущая мама расцветала и хорошела, ничего не предвещало беды. Но на третьем скрининге УЗИ показало укорочение конечностей у плода, заподозрили гипохондроплазию.

Дальше были бесконечные обследования, каждую неделю УЗИ. И вот Влад родился, это было пасхальное воскресенье, мама решила, что это добрый знак. Делали кесарево сечение из-за тазового предлежания. Мальчик сразу закричал, но на грудь его не положили, на руки не дали. Врачи его сразу осмотрели и унесли. Влада положили в реанимацию – пневмония. Маме дали посмотреть на сына только вечером.

«Как же это было больно видеть: он лежал один, не приласканный. Еще не знающий моих прикосновений, смотрел куда-то еще не видящими глазками. Я горячо просила прощения у своего крошки, за то, что не могу его обнять...», – вспоминает мама Влада,

Ксения. Влад оказался на руках матери только на шестой день жизни. В Морозовской больнице в течение двух недель Влад проходил обследования. Маме оставалось только надеяться, что это гипохондроплазия.

В январе 2018-го прозвучал страшный диагноз – муколипидоз II типа или первая клеточная болезнь. Дети с таким заболеванием живут обычно не больше 4-6 лет, большую часть из которых ребенок проводит в больнице, под капельницей. Это – приговор. Болезнь развивается очень стремительно: прогрессирующие пороки сердца, частые инфекции pеспиpатоpного тpакта, риниты, стоматиты, рецидивирующие отиты, тугоухость, диффузное прогрессирующее помутнение роговицы, прогрессирующая задержка психомотоpного развития. Организм просто медленно умирает. В России специфического лечения не разработано, а предлагают лишь симптоматическое, то есть поддержание организма, пока ребенок не умрет.

«Мысль о том, что я потеряю своего сыночка так скоро, разбивала мне сердце. Мне не хотелось в это верить. Это не могло быть правдой. Я не могу смириться с тем, что моему сыну отведено так мало времени в этом мире. Я хочу проводить его в первый класс и делать с ним уроки, научить его кататься на велосипеде, объездить с ним разные страны, присутствовать на его свадьбе», – делится мама Влада.

Надежду дает израильская клиника Хадасса – ведущая международная клиника по трансплантации костного мозга. Профессор Ирина Зайдман согласилась провести операцию и помочь поставить Влада на ноги. Но это возможно только при условии нахождения 100% совместимого донора.

Счет на поиск донора составляет 23 944 доллара – 1 520 447 рублей. Это только отправная точка. Как только счет будет оплачен и приступят к процессу подбора донора, прояснится дальнейшая судьба мальчика. Если донор будет найден, то клиника выставит ещё один счёт – на трансплантацию. Профессор не дает 100% гарантий, так как болезнь редкая и малоизученная. Но шансы хорошие, потому что болезнь пока не оставила страшных необратимых последствий в организме. Но нужно спешить. Каждый день на счету. Операция и реабилитация стоят огромных денег, которых матери-одиночке просто неоткуда взять.

«Отбрасывая стыд и неловкость, открываю свою беду всему миру и прошу помочь! Помогите спасти жизнь человека! Владу нужна ваша помощь! Пожалуйста, подарите моему сыну шанс прожить долгую жизнь!», – просит Ксения.

Помочь Владу можно на сайте Благотворительного фонда «Алёша»: http://www.aleshafond.ru/children/kudryashov-vlad?utm_source=fontanka_&utm_medium=article&utm_campaign=vlad.

Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Кудряшова Влада"


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform