18:43 21.04.2018
Инспекторы ОЗХО взяли образцы для анализа в сирийской Думе
В тосненской школе ловили изворотливую ондатру
Ураган в Москве: среди пострадавших - трёхмесячный ребёнок
СМИ: Знарок может уйти из СКА в ЦСКА
В Средиземное море вошли два боевых корабля России
Карта "Яндекс.Пробки" рисует центр Петербурга уже не красным – черным цветом
Лукашенко рассказал о том, сколько нужно пить
Москва призвала США и Южную Корею к встречным шагам после заявления Северной Кореи
Авария лишила электричества и воды часть Лужского района
В Дагестане ликвидировали группу боевиков
МИД РФ заявил о выдвижении экспертов ОЗХО в сирийскую Думу
В реке Глуховка найдены тела утонувших бойцов Росгвардии
В Петербурге ужесточили процедуру размещения жилья вблизи вредных производств
ФСБ сорвала атаку на правительство Ставрополья: у ликвидированного боевика нашли присягу аль-Багдади
Упавшие кирпичи повредили машины у здания администрации Красного Села
Смольный решил ужесточить нормы озеленения для петербургских новостроек
Отпуск петербуржцев в Дубае закончился уголовным делом
В День ВМФ въезд в Кронштадт будет ограничен
Из небоскреба «Москва-Сити» вывели 300 человек: в здании пошел дым
Госдеп посвятил нарушениям прав человека на Украине 68 страниц
В Приморском районе мужчина сбит на пешеходном переходе
ООН: За время военных действий в Донбассе погибло более 2500 мирных жителей
Власти заявили о предотвращении крупного теракта в Ереване
Насилие над девушками в Отрадном оценили в 14 лет и миллион компенсации
В Петербурге суд арестовал завербованных террористами киргизов
Петербург встал в очередь на московскую реновацию
На Пулковском машины столкнулись в лоб там, где это невозможно
Бот-парад не испугался ненастья
Блокировка Telegram срывает всероссийскую олимпиаду по 3D-технологиям
СМИ сообщили о смерти Нины Дорошиной, сыгравшей главную роль в фильме «Любовь и голуби»
О состоянии дорог в центре Петербурга на 12 часов
Актрису из «Тайн Смолвиля» подозревают в сексуальной эксплуатации «рабынь»
На Кондратьевском мужчину избили из-за спора о парковке
МИД просит у Лондона объяснить передачу данных по делу Скрипаля частным лицам
В США и Европе срочно проверят двигатели «Боингов»
КНДР объявила о прекращении ядерных испытаний
Федор Погорелов покажет футбольную столицу
Читать мысли и прыгать на ходулях научат во Всемирный день цирка
На субботнике в Пулковской обсерватории покажут подземную сейсмостанцию
Эрмитаж покажет, кого возьмут в будущее
СМИ: Ключевые подозреваемые по делу Скрипаля скрылись в России
В Автово дырявая труба организовала бесплатную мойку автомобилей
Представители Конгресса США три часа беседовали с адвокатом Весельницкой о связях с Трампом
Twitter объяснил запрет на рекламу «Лаборатории Касперского» требованиями властей США
Кадыров: В Сирии погиб корреспондент телерадиокомпании «Грозный»
Касперский обвинил Twitter в цензуре из-за запрета на рекламу
Путин: Россия поможет Кубе с «социально-экономической модернизацией»
Сделанные в Петербурге автомобили вошли в топ-25 самых популярных в России
Силуанов заявил о стабилизации курса рубля
Родоначальником «дизельгейта» называют Audi
Глава Минфина РФ: Для помощи бизнесу под санкциями будет создана специальная структура, компаниям нужны 100 млрд
Землянам показали туманность Лагуна
На Большеохтинский мост вернули реверсивное движение
Пилоты просят министра транспорта урезонить Росавиацию
Тихвин уходит под воду
Шестикласснице из Петербурга сломали нос за откровенность с чужими родителями
Госдеп США: Россия, Китай, Иран и Северная Корея создают в мире «нестабильность»
Смольный отказался вернуть участок под Океанариум в состав парка
В Смольном подтвердили уход Спецтранса № 6 из Каменки
Уполномоченный губернатором «калькулятор» посчитает прожекты Кронштадта
«Дизельгейт»: арестован ведущий инженер Porsche
«Фонтанка» за 60 секунд — 16-20 апреля
Демократическая партия США подала иск против России, штаба Трампа и WikiLeaks
СМИ узнали слово, из-за которого Денисов лишился миллиона
Эмилия Кларк зачитала спойлеры «Игры Престолов». Ее запиликали
Жилищные сертификаты можно будет использовать на этапе строительства
Центробанк хочет сократить 40% сотрудников надзорного блока
Доброе дело

Аделию ещё можно спасти

У шестилетней Аделии генетическое заболевание – метахроматическая лейкодистрофия. Болезнь постепенно убивает ребёнка. Спасти Аделию может трансплантация костного мозга. Уже найден неродственный донор. Но проблема в том, что он не полностью совместим с генотипом девочки, а российские врачи в этом случае не могут гарантировать стопроцентный успех операции. Помочь могут в зарубежной клинике. Но стоимость лечения для простой семьи заоблачная.
Аделию ещё можно спасти

Петербургский Благотворительный фонд «Алеша» просит помощи в сборе средств на операцию.

Каюмова Аделия, 6 лет.

Метахроматическая лейкодистрофия.

Спасет трансплантация костного мозга. Стоимость 15 597 047 рублей.

Шестилетняя Аделия очень любит рассказывать стихи и мечтает пойти в первый класс. Глядя не её лучезарную улыбку, трудно представить, что девочка смертельно больна. Метахроматическая лейкодистрофия каждый день забирает у ребёнка частичку жизни.

Малышку длительное время считали абсолютно здоровым ребёнком. Но в 3 годика Аделия начала жаловаться на боли в ногах и на усталость во время прогулок. Мама обратилась к ортопедам. Был поставлен диагноз «плосковальгусная стопа» и рекомендованы массажи, ЛФК, физиолечение. Но ничего не помогало. К проблемам с ногами добавилось заикание.

Все успокаивали, говорили, что проблемы с возрастом уйдут. Но в мае 2016 года у ребенка изменилась походка, девочка начала спотыкаться при ходьбе, без поддержки взрослых не могла подниматься по лестнице, прыгать, бегать. Аделию с мамой госпитализировали в РДКБ в Уфе два раза, но поставить точный диагноз врачи не смогли. В выписке указали: «Нижний спастический парапарез. Необходимо исключить нервно- мышечное заболевание».

Генетик в Республиканском перинатальном центре в Уфе выдал направление в федеральные центры. Генетический анализ установил окончательный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия, обусловленная мутациями в гене ARSA в гетерозиготном состоянии. При этом заболевании Аделия проживёт не более двух-трёх лет. Способ лечения только один – трансплантация костного мозга.

В июле 2017 года был запущен поиск неродственного донора для дальнейшей трансплантации костного мозга, поскольку HLA-типирование показало, что родители не могут стать донорами для своего ребёнка. Донор был найден, но, как разъяснили врачи московской РДКБ, он не полностью совместим с генотипом Аделии. Трансплантация костного мозга невозможна при таких условиях. В центре онкологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге могут провести трансплантацию от неродственного и не полностью совместимого донора, но статистика проведения ТКМ при этом заболевании в России значительно уступает израильской. Как и любая мама, мама Аделии не может рисковать здоровьем своего ребенка и мечтает спасти девочку.

Аделии готовы помочь в израильской клинике Хадасса, где медики уже спасли сотни жизней и специализируются на ТКМ именно при редких генетических заболеваниях. Но стоимость лечения и последующего контроля совершенно запредельна для простой семьи – 15 597 047 рублей. На данный момент неврологический статус позволяет провести трансплантацию костного мозга. Сейчас Аделия с трудом ходит самостоятельно, одевается с помощью взрослых. Появился тремор верхних конечностей и контрактура обеих стоп.

С осени прошлого года девочка начала понимать, что сильно отличается от других детей. Сейчас она очень переживает, вечерами иногда плачет. Из-за болезни пришлось оставить садик, но Аделия надеется, что пойдёт в школу и даже посещает подготовительные курсы, мечтает поехать на море и собирать ракушки. Но эта мечта может никогда не сбыться, если девочка не получит лечение.

Помочь Аделии можно на сайте Благотворительного фонда «Алёша»: http://www.aleshafond.ru/children/kayumova-adeliya?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=kayumova.

Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Каюмовой Аделии"


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform